Asta mă face îngrozitor?
Bun venit la Tissue Issues, o coloană de sfaturi de la comediantul Ash Fisher despre tulburarea țesutului conjunctiv, sindromul Ehlers-Danlos (EDS) și alte probleme ale bolilor cronice. Ash are EDS și este foarte stăpân; a avea o rubrică de sfaturi este un vis devenit realitate. Ai o întrebare pentru Ash? Contactați-vă prin Twitter sau Instagram @AshFisherHaha.
*Nota autorului: această scrisoare a fost primită înainte de COVID-19 și de regulile privind distanțarea fizică.
Dragi probleme de țesut,
Știu că voi suna ca un monstru, dar iată. Am o prietenă, „Morgan”, cu o boală autoimună (artrită reumatoidă) care îi provoacă multă durere și oboseală.
Suntem aproape de ani de zile, dar ea a fost diagnosticată abia anul trecut. De atunci, ea este o persoană total diferită. Parcă viața ei se învârte în jurul RA acum.
Mă bucur că a primit un răspuns la motivul pentru care nu se simțea bine, dar simt că își folosește diagnosticul ca scuză pentru a ieși din viață. Aproape întotdeauna mă anulează în ultimul moment, dând vina pe simptomele ei. M-am saturat de asta.
Mi-a anulat ultimele trei ori când ne-am făcut planuri. Întotdeauna își cere scuze, dar nu sunt sigur că vorbește serios. M-am săturat să simt că timpul meu nu este respectat și mă gândesc să o renunț ca prieten.
Asta mă face îngrozitor? Există o altă modalitate de a gestiona asta? -Prieten rau
dragă Nu un prieten rău,
Pe baza scrisorii tale, te pot asigura că nu ești un monstru și nici un prieten rău.
Mă bucur că m-ai contactat înainte de a-ți pune capăt prieteniei cu Morgan. Asta arată că ești grijuliu și că îți pasă cu adevărat de ea. A fi supărat că ai fost anulat nu te face un monstru. De asemenea, aș fi supărat că am fost anulat de trei ori la rând!
Cu toate acestea, anularea nu îl face nici pe Morgan un monstru.
A avea o boală cronică sau un handicap nu este un card Get Out of Life Free. Eu doresc! Mi-ar plăcea să nu am un loc de muncă, să nu am facturi de plătit și să-mi dedic 100% din timp pentru vindecarea și calmarea articulațiilor sensibile.
Din păcate, lumii nu-i pasă că am sindromul Ehlers-Danlos (EDS). Încă trebuie să-mi îndeplinesc obligațiile.
Același lucru este valabil și pentru prietenul tău. Cu toate acestea, este posibil ca ea să nu fie suficient de de încredere pentru a programa Hangouts. Pentru a spune altfel, mai exact: Ea corp este posibil să nu fie suficient de fiabil în prezent pentru a programa Hangouts.
Spui că prietena ta tocmai a fost diagnosticată anul trecut, așa că nu sunt surprins că acum viața ei se învârte în jurul RA ei. În multe feluri, viața ei face se învârte în jurul bolii ei.
Asta nu pentru că este încântată de noutatea RA, ci pentru că durerea, energia și abilitățile ei sunt dictate de simptomele bolii ei.
După ce au primit un diagnostic care le-a schimbat viața, cum ar fi RA, mulți oameni trec printr-o perioadă de doliu. Ei pot deplânge viața lor anterioră activă, viitorul pe care și-au imaginat-o sau obiectivele pe care nu le mai pot atinge.
O parte a acestui proces de doliu este de lucru pentru acceptarea modului în care viața ta s-a schimbat (și se va schimba în continuare) cu o boală cronică.
Este foarte posibil ca Morgan să se chinuie să accepte că nu poate să apară pentru tine așa cum obișnuia. Teoria mea este că ea face planuri cu cele mai bune intenții și, în ultimul moment, își dă seama că este prea obosită sau doare pentru a-și face planuri.
Ea poate fi, de asemenea, copleșită – de simptomele ei, tratamentele ei, programările ei medicale – și se agață de o aparență din viața ei anterioară.
Spun toate acestea pentru a încerca să înțeleg de unde vine Morgan, nu pentru a-i scuza comportamentul sau pentru a te declanșa vinovăția (jur).
Cum să te descurci când un prieten continuă să anuleze
Pentru a răspunde la a doua întrebare, da, există o mulțime de modalități de a gestiona această situație. Iată câteva sugestii pe care cred că ar trebui să le încercați.
Nu mai faceți planuri deocamdată
Ea continuă să te anuleze, așa că nu-i mai oferi oportunități de anulare. Bănuiesc că continuă să-și facă planuri pentru că își dorește cu adevărat să te vadă și încă își dă seama de limitele și nevoile ei.
Acțiunile ei au arătat clar că nu se află într-un loc în care să se poată prezenta pentru tine; acceptă asta și întrerupe planurile viitoare pentru moment.
Propuneți planuri alternative
Când a fost anulată, ce planuri aveați? Ieși la prânz? Cumpărături? Drumeții?
Activitățile în afara casei pot lua mult de la o persoană bolnavă cronic.
Dacă ți-ai oferi în schimb să vii la ea acasă? Spuneți clar că nu vă deranjează dacă trebuie să se odihnească pe canapea toată vizita. (Evident, acest sfat se aplică doar odată ce pandemia s-a atenuat. Nu ar trebui să vizitați casele prietenilor chiar acum, în special prietenii care au un sistem imunitar compromis.)
Ce zici de un videoclip sau un apel telefonic de recuperare de 30 de minute? Sau vizionați un film sau o emisiune TV împreună cu extensia Teleparty Chrome (fostă Netflix Party, acum pe mai multe platforme de streaming)?
Odată ce puteți face acest lucru din nou, vă gândiți să o invitați la o seară de joc simplă sau la o petrecere mică cu mai mulți prieteni. În acest fel, dacă ea nu reușește, poți să-ți urmezi în continuare planurile, minus o persoană.
Fă-ți planurile de viitor tentative
După propriul meu diagnostic, când aveam o mulțime de dureri și îndureram viața mea anterior sănătoasă, am anulat de multe ori dragul meu prieten Erin.
M-am simțit îngrozitor din cauza asta; Eram sigur că sunt un prieten groaznic. Îmi doream atât de mult să o văd, dar corpul meu nu coopera să mă lase să fac asta.
Odată, când eram deosebit de stânjenită și îmi cer scuze, ea mi-a spus cu dezinvoltură că vede întotdeauna planurile noastre ca fiind tentative; ea nu și-a planificat zilele în jurul lor și nu s-ar fi supărat niciodată pe mine dacă ar fi trebuit să anulez.
Ea nu mă făcea de rușine. Ea mă anunța că a primit-o. A fost o mare ușurare să știu că aș putea anula fără ca ea să se enerveze și fără să-i stric ziua.
Deci, dacă poți fi acel prieten, anunță-l pe Morgan. Spune-i că înțelegi că simptomele ei fluctuează și ea poate oricând să te anuleze în ultimul moment. Fă-ți planurile obișnuite și ai alte lucruri planificate dacă ea nu reușește.
De asemenea, aș dori să remarc că, dacă nu sunteți genul de persoană care se simte confortabil cu planuri provizorii, este în regulă! Dacă acesta este cazul, vă rugăm să ignorați acest sfat. Nu voi fi jignit.
Vorbește despre asta
Acesta este cel mai important sfat pe care ți-l dau: vorbește cu prietenul tău. Poate că nu are idee că ești supărat pe ea. Ea te poate considera un „prieten sigur” pe care trebuie să-l anulezi pentru că ești la curent cu diagnosticul ei și ești prieten de multă vreme.
Nu trebuie să o tratezi pe Morgan cu mănuși pentru copii doar pentru că are o boală cronică (ca să fie clar, asta nu înseamnă că ar trebui să fii nepoliticos cu ea).
Tratează asta așa cum ai trata orice conflict cu o persoană iubită: fugi la un prieten sau partener de încredere, primește niște sfaturi, planifică ceea ce vrei să spui și spune-i lui Morgan că vrei să vorbești cu ea.
Spune-i că ești rănit că ea continuă să te anuleze și că te face să te simți nerespectat sau neimportant sau [insert your feelings here]. Vezi cum răspunde ea.
Dacă conversația pare productivă, întreabă-o de ce are nevoie de la tine pentru a face Hangouts mai ușor și mai accesibil. Și nu uita să-i spui ce ai nevoie de la ea!
Prietenia este o stradă cu două sensuri, indiferent dacă unul (sau amândoi) are sau nu un handicap. Este în regulă să ai nevoi. Partea grea este să vă dați seama de ce aveți nevoie fiecare în acest moment și dacă acele nevoi sunt compatibile în acest moment.
Deci, dragul meu non-monstru, acesta este jocul meu.
Sper că tu și Morgan reușiți să o rezolvați. Dacă se dovedește că trebuie să puneți capăt prieteniei sau să vă îndepărtați puțin, este de înțeles.
Da, e trist, dar prieteniile se termină. Nu vă face pe niciunul dintre voi o persoană rea.
În viața mea, încerc să țin cont de faptul că prieteniile tind să se retragă și să curgă în ceea ce privește apropierea și cantitatea de contact. Doar pentru că nu ești foarte aproape acum, nu înseamnă că nu se va schimba.
Mă gândesc la tine și te încurajez în orice pași vei decide să faci.
clătinat,
Frasin
Ash Fisher este un scriitor și comedian care trăiește cu sindromul Ehlers-Danlos hipermobil. Când nu are o zi de pui de căprioară tremurând, face drumeții cu corgi-ul ei, Vincent. Ea locuiește în Oakland, California. Află mai multe despre ea pe ea site-ul web.
Discussion about this post