Uneori se poate simți izolator să trăiești cu simptomele unei afecțiuni cronice precum psoriazisul. Deși prietenii și familia sunt grijulii și de ajutor, ei nu pot înțelege pe deplin ceea ce vă confruntați zi de zi decât dacă au fost diagnosticați și cu psoriazis.
De aceea, în fiecare august, Fundația Națională pentru Psoriazis (NPF) sărbătorește Luna de Conștientizare a Psoriazisului. Activitățile planificate conectează persoanele care trăiesc cu psoriazis și sporesc gradul de conștientizare cu privire la această tulburare comună a pielii, care afectează cel puțin 100 de milioane de oameni din întreaga lume.
Ce este Luna de conștientizare a psoriazisului?
Luna de conștientizare a psoriazisului unește persoanele care trăiesc cu psoriazis pentru luna august, astfel încât să se poată susține reciproc și să susțină obiectivul comun de a găsi un remediu pentru psoriazis.
Vă poate plăcea să participați la Luna de conștientizare a psoriazisului, deoarece este o oportunitate de a vă împărtăși călătoria cu psoriazis și de a afla despre experiențele altor oameni. Făcând acest lucru, puteți construi o comunitate și vă puteți aprofunda înțelegerea stării.
Creșterea gradului de conștientizare încurajează, de asemenea, noi cercetări în psoriazis pentru a îmbunătăți cunoștințele și tratamentele noastre actuale.
De ce este importantă conștientizarea?
Concepțiile greșite despre psoriazis pot duce la stigmatizare. Cercetările din 2020 sugerează că trăirea cu psoriazis poate afecta bunăstarea socială a unui individ.
Creșterea gradului de conștientizare a psoriazisului spulberă miturile despre această afecțiune, care sprijină mai bine persoanele care trăiesc cu psoriazis. Împărtășirea faptelor despre psoriazis cu mai mulți oameni creează un mediu mai incluziv pentru persoanele care trăiesc cu această afecțiune cronică.
De exemplu, unii oameni cred că psoriazisul este contagios. Acest lucru poate duce la frică nefondată și evitarea persoanelor care au această afecțiune. Este important să îi ajutați pe alții să înțeleagă că psoriazisul nu este contagios, ci este cauzat de un sistem imunitar prea activ.
Luna de conștientizare a psoriazisului este, de asemenea, o oportunitate de a susține cazul pentru cercetarea psoriazisului. Sunt multe lucruri pe care nu le știm despre această afecțiune cronică a pielii și nu există nici un tratament.
Cu toate acestea, cu tratament, psoriazisul poate fi gestionat. Și mai multe cercetări pot ajuta persoanele cu psoriazis să înțeleagă cum să trăiască cel mai bine cu starea lor – și să ne apropie de găsirea unui leac.
Cum să te implici
Indiferent de motivul pentru care sărbătorești Luna Conștientizării Psoriazisului, te poți implica în multe moduri diferite.
Postați pe rețelele sociale
Rețelele sociale sunt o modalitate excelentă de a crește gradul de conștientizare a psoriazisului. Împărtășește-ți povestea personală despre psoriazis, împreună cu fapte și resurse despre psoriazis, pe platforma ta preferată.
Hashtag-urile populare de Instagram și Twitter includ:
- #Psoriasis Warrior
- #PsoraisisAwareness
- #PsoriazisComunitatea
Căutați idei în aceste hashtag-uri și adăugați-le pe oricare sau pe toate la postările dvs. pentru a vă extinde acoperirea. De asemenea, vă puteți inspira din Instagram, Facebook și Stare de nervozitate conturi.
Distribuiți resurse educaționale
Este întotdeauna o idee bună să țineți pasul cu cele mai recente și mai exacte informații și cercetări despre psoriazis. Puteți afla mai multe despre viața cu această afecțiune și puteți ajuta comunitatea mai mare să înțeleagă mai bine psoriazisul.
Multe resurse online oferă informații precise și digerabile. Distribuiți articole pe care le găsiți interesante cu prietenii și familia prin e-mail sau rețelele sociale.
Iată câteva locuri pentru a găsi resurse educaționale cu informații validate științific:
- NPF
- Asociația Academiei Americane de Dermatologie
- Academia Americană a Medicilor de Familie (disponibilă și în spaniolă)
- National Institutes of Health
De asemenea, puteți să vă înscrieți la buletinul informativ săptămânal Healthline pentru psoriazis pentru a obține cele mai actualizate informații despre viața cu psoriazis.
Implică-te în cercetarea psoriazisului
Dacă doriți să vă implicați personal în cercetarea psoriazisului, discutați cu medicul dumneavoastră despre înscrierea la un studiu clinic sau un registru. Studiile ajută medicii și oamenii de știință să îmbunătățească opțiunile de tratament. Împărtășirea experiențelor dvs. ajută, de asemenea, cercetătorii să înțeleagă mai bine modurile în care pot ajuta persoanele cu psoriazis.
Puteți căuta studii în curs sau noi care ar putea recruta participanți la ClinicalTrials.gov. Aflați mai multe despre studiile clinice și înscrieți-vă pentru notificări despre studii noi pe site-ul web al NPF.
Donează unei organizații de psoriazis
Donarea de fonduri unei organizații de psoriazis ajută la avansarea cercetării psoriazisului. Câteva organizații care lucrează pentru continuarea cercetării psoriazisului includ:
- NPF
- Grupul de Cercetare și Evaluare a Psoriazisului și a Artritei Psoriazice
- inițiativa Internațională de Măsuri de Rezultat Dermatologie
- Rețeaua de avansare multicentrică a clinicilor de psoriazis și artrită psoriazică
Participați la evenimente de conștientizare a psoriazisului
În fiecare an, NPF găzduiește evenimente în persoană și virtuale pentru a celebra comunitatea psoriazisului. Exemple de evenimente din anii trecuți includ o Zi virtuală activă a psoriazisului și un webinar gratuit pentru a afla mai multe despre psoriazis de la experți.
Pe măsură ce august se apropie, FNP va anunța evenimentele din acest an pe site-ul său.
August este Luna de conștientizare a psoriazisului. Există multe modalități de a vă implica, inclusiv postarea pe rețelele de socializare, partajarea de resurse educaționale și donarea organizațiilor de psoriazis. Dacă dumneavoastră sau o persoană iubită aveți psoriazis, aceste acțiuni ajută la crearea comunității, la creșterea gradului de conștientizare cu privire la psoriazis și încurajează noi cercetări pentru a ne îmbunătăți cunoștințele și tratamentele pentru această afecțiune comună.
Discussion about this post