Este narcolepsia considerată neurodiversitate?

Ce înseamnă să fii neurodivergent?

Neurodiversitatea este un termen care se referă la variațiile largi pe care noi, ca oameni, le avem în ceea ce privește dezvoltarea și funcția neurologică.

Se crede că termenul de neurodiversitate a fost folosit pentru prima dată de către omul de științe sociale Judy Singer la sfârșitul anilor 1990. Singer, care este autist, caută să definească autismul nu în termeni de tulburare, ci mai degrabă ca având trăsături neurologice care sunt diferite de ceea ce este considerat neurotipic.

Persoanele care experimentează ceea ce este considerată o dezvoltare sau o funcție neurologică tipică sunt denumite neurotipic.

Cei care au diferențe în dezvoltarea sau funcția lor neurologică pot alege să se numească neurodivergenți.

Oamenii neurodivergenți preiau, procesează sau răspund la informații în mod diferit decât oamenii neurotipici.

În timp ce conceptul de neurodivergență s-ar fi putut dezvolta inițial în comunitatea autistă, persoanele cu multe tipuri de afecțiuni neurologice sau de neurodezvoltare pot fi considerate neurodivergente. Acestea pot include:

• tulburare de hiperactivitate cu deficit de atenție (ADHD)
• dislexie
• dispraxie
• discalculie
• sindromul Tourette

A fi neurodivergent într-o societate care se concentrează pe neurotipic poate veni cu o varietate de provocări. Acest lucru poate varia foarte mult de la o bază individuală.

Cu toate acestea, mai degrabă decât să se concentreze pe aceste provocări, neurodiversitatea își propune, de asemenea, să sublinieze aspectele și abilitățile pozitive care pot veni cu variațiile neurologice.

Potrivit unui studiu din 2009, unii autisti au adesea puncte forte în lucrul cu sisteme informatice și matematice și pot excela în ocupații care pot implica evaluarea codificării computerului sau gestionarea unei baze de date.

O alta Recenzia 2020 observă că, în timp ce persoanele cu ADHD pot avea probleme cu gestionarea timpului și concentrarea, cercetările au descoperit că au puncte forte în gândirea creativă, pasiune și curaj.

Conceptul de neurodiversitate se îndepărtează de binarul cogniției „normale” versus „anormale”. În schimb, ne cere să recunoaștem și să susținem diferite tipuri de funcții neurologice.

Este narcolepsia considerată neurodivergență?

Când te uiți la condițiile care intră sub umbrela neurodivergenței, narcolepsia nu este inclusă. Spre deosebire de autism și ADHD, nu există nicio discuție între cei din comunitatea medicală cu privire la narcolepsie și neurodiversitate.

Narcolepsia este o afecțiune neurologică diagnosticabilă, cu anomalii specifice găsite la testare (polisomnografie anormală și studii LCR).

Argumentul pentru neurodivergenta

O temă comună pentru persoanele care cred că narcolepsia ar trebui considerată neurodivergență este efectul pe care narcolepsia îl are asupra viselor și potențial creativității și ideilor noi.

Persoanele cu narcolepsie intră în somn cu mișcarea rapidă a ochilor (REM) mult mai repede decât majoritatea oamenilor, adesea după aproximativ 15 minute de somn cădere. Somnul REM este etapa de somn în care visul apare cel mai frecvent.

Cercetare din 2015 a constatat că, în comparație cu persoanele fără narcolepsie, persoanele cu narcolepsie își amintesc visele mai frecvent, experimentează vise lucide mai des și au vise mai recurente.

Rapoartele anecdotice ale persoanelor cu narcolepsie atribuie multe dintre ideile lor mai vizionare sau creative vise vii. Din acest motiv, ei presupun că narcolepsia este neurodivergență.

Argumentul pentru neurotipic

In conformitate cu același studiu din 2015 Menționat mai sus, visele lucide la pacienții narcoleptici se pot datora faptului că narcoplepsia în sine are un impact asupra procesului visului și că apariția somnului REM (care apare la narcoleptici) este un mecanism prin care apar visele lucide.

Niciunul dintre aceste argumente nu susține neurodivergența.

Unii oameni spun că, în timp ce narcolepsia îi poate face să se simtă obosiți sau „încețoși”, ceea ce poate afecta funcția cognitivă, ei simt că, în general, preiau și procesează informații într-un mod neurotipic.

Este narcolepsia considerată o dizabilitate?

The Centrele pentru Controlul și Prevenirea Bolilor (CDC) definește o dizabilitate ca o afecțiune de sănătate fizică sau mintală care îngreunează o persoană să îndeplinească anumite sarcini sau să interacționeze cu alte persoane sau cu mediul lor.

Simptomele narcolepsiei pot afecta semnificativ capacitatea de funcționare a unei persoane. În unele situații, narcolepsia poate provoca provocări care o fac să fie considerată un handicap.

Somnolența excesivă în timpul zilei poate afecta productivitatea muncii și a școlii. Să te simți atât de obosit în timpul zilei, indiferent de cât de mult ai dormit cu o seară înainte, poate însemna, de asemenea, că poate dura mai mult pentru a îndeplini sarcinile zilnice, cum ar fi gătitul și curățarea.

Atacurile de somn și cataplexia, o pierdere bruscă a controlului muscular, se pot întâmpla fără avertisment și pot, de asemenea, perturba viața de zi cu zi. Aceste simptome pot face anumite activități, cum ar fi conducerea, mai periculoase.

A studiu 2016 a constatat că, în comparație cu persoanele fără narcolepsie, persoanele cu narcolepsie au raportat o calitate mai scăzută a vieții. Aceasta poate include lucruri precum:

• starea de spirit negativă
• dificultăți în relațiile interumane
• probleme la locul de muncă, cum ar fi productivitatea scăzută, munca ratată și accidentele de muncă
• creșterea șomajului și înscrierea la asistență socială

Narcolepsia este, de asemenea, acoperită de Americans with Disabilities Act (ADA), care protejează persoanele cu dizabilități de discriminare în mai multe domenii, inclusiv la locul de muncă. De exemplu, conform ADA:

• Angajatorii nu pot discrimina persoanele cu dizabilități care își pot îndeplini funcțiile locului de muncă, cu sau fără acomodare.
• Angajatorii nu pot adopta practici de angajare care discriminează persoanele cu dizabilități. Acestea pot include, dar nu se limitează la, practicile de recrutare, angajare sau concediere sau modul în care sunt făcute sarcinile de muncă.
• Angajatorii trebuie să ofere acomodații rezonabile, cum ar fi pauze mai lungi sau un program de lucru ajustat, pentru angajații cu dizabilități.

Persoanele care au o afecțiune care le afectează capacitatea de a munci pot primi beneficii de invaliditate de la Administrația Securității Sociale (SSA).

Deși narcolepsia nu se află pe lista de tulburări neurologice evaluate a SSA, este posibil să aplicați și să primiți beneficii de invaliditate. Când primesc cererea dvs., SSA va examina:

• istoricul dumneavoastră medical, inclusiv afecțiunea pe care o aveți, când a început și tipurile de tratamente pe care le-ați primit
• dacă lucrezi în prezent și, dacă da, care sunt câștigurile tale lunare
• gradul în care starea ta afectează capacitatea de a face activități de lucru de bază, cum ar fi statul în picioare, mersul pe jos și ridicarea obiectelor
• dacă puteți face în continuare aceeași muncă ca înainte de diagnosticare sau dacă puteți face orice alte tipuri de muncă

După revizuire, SSA poate fie să aprobe, fie să refuze cererea dumneavoastră pentru beneficii de invaliditate. Dacă nu sunteți de acord cu decizia, există un proces prin care puteți face recurs.

La pachet

Neurodiversitatea îmbrățișează multe moduri diferite în care oamenii iau, procesează și răspund la informații. În loc să se concentreze asupra provocărilor, acest concept pune accent pe avantajele oamenilor neurodivergenți.

Neurodivergența este cel mai frecvent asociată cu afecțiuni precum autismul, ADHD și dislexia. Nu există dovezi medicale care să susțină faptul că narcolepsia este considerată neurodivergentă.

Narcolepsia poate afecta calitatea vieții unei persoane. Simptomele sale pot provoca întreruperi semnificative în sarcinile zilnice acasă, la serviciu și la școală.

Din acest motiv, narcolepsia poate fi considerată o dizabilitate. Ca atare, în anumite situații, este posibil ca unele persoane cu narcolepsie să primească prestații de invaliditate de la SSA.