Ghid de discuții cu medicul: Ce să întrebați despre PPMS

1. Cum am obținut PPMS?

Cauza exactă a PPMS și a tuturor celorlalte forme de SM nu este cunoscută. Cercetătorii cred că factorii de mediu și genetica ar putea juca un rol în dezvoltarea SM.

De asemenea, conform Institutul Național de Tulburări Neurologice și AVC (NINDS), aproximativ 15% dintre persoanele cu SM au cel puțin un membru al familiei cu această afecțiune. Persoanele care fumează au, de asemenea, mai multe șanse de a face SM.

Este posibil ca medicul dumneavoastră să nu vă poată spune exact cum ați dezvoltat PPMS. Cu toate acestea, ei ar putea pune întrebări despre istoriile personale și familiale de sănătate pentru a obține o imagine de ansamblu mai bună.

2. Cum este PPMS diferit de alte tipuri de SM?

PPMS este diferit în mai multe moduri. Conditia:

• cauzează dizabilitate mai devreme decât alte forme de SM
• provoacă mai puțină inflamație în general
• produce mai puține leziuni la nivelul creierului
• provoacă mai multe leziuni ale măduvei spinării
• tinde să afecteze adulții mai târziu în viață
• este în general mai dificil de diagnosticat

3. Cum îmi veți diagnostica starea?

PPMS poate fi diagnosticat dacă aveți cel puțin o leziune a creierului, cel puțin două leziuni ale măduvei spinării sau un indice de imunoglobulină G (IgG) crescut în lichidul spinal.

De asemenea, spre deosebire de alte forme de SM, PPMS poate fi evident dacă ați avut simptome care se agravează continuu timp de cel puțin un an fără remisie.

În forma recidivantă-remisivă a SM, în timpul exacerbărilor (criselor), gradul de invaliditate (simptomele) se înrăutățește și apoi fie dispar, fie se rezolvă parțial în timpul remisiunii. PPMS poate avea perioade în care simptomele nu se agravează, dar acele simptome nu scad la niveluri anterioare.

4. Ce sunt exact leziunile în PPMS?

Leziunile sau plăcile se găsesc în toate formele de SM. Acestea apar în principal pe creier, deși se dezvoltă mai mult în coloana vertebrală în PPMS.

Leziunile se dezvoltă ca răspuns inflamator atunci când sistemul imunitar își distruge propria mielină. Mielina este teaca protectoare care inconjoara fibrele nervoase. Aceste leziuni se dezvoltă în timp și sunt detectate prin scanări RMN.

5. Cât timp durează diagnosticarea PPMS?

Uneori, diagnosticarea PPMS poate dura cu până la doi sau trei ani mai mult decât diagnosticarea SM recidivantă-remisiva (RRMS), conform Societății Naționale de Scleroză Multiplă. Acest lucru se datorează complexității afecțiunii.

Dacă tocmai ați primit un diagnostic de PPMS, probabil că a rezultat din luni sau chiar ani de testare și urmărire.

Dacă nu ați primit încă un diagnostic pentru o formă de SM, știți că diagnosticarea poate dura mult timp. Acest lucru se datorează faptului că medicul dumneavoastră va trebui să examineze mai multe RMN pentru a identifica modele pe creier și coloana vertebrală.

6. Cât de des voi avea nevoie de un control?

Societatea Națională de Scleroză Multiplă recomandă un RMN anual, precum și un examen neurologic cel puțin o dată pe an.

Acest lucru vă va ajuta să determinați dacă starea dumneavoastră este recidivă sau progresează. În plus, RMN-urile vă pot ajuta pe medicul dumneavoastră să tragă cursul PPMS, astfel încât să vă poată recomanda tratamentele potrivite. Cunoașterea progresiei bolii ar putea ajuta la împiedicarea apariției dizabilității.

Medicul dumneavoastră vă va oferi recomandări specifice de urmărire. De asemenea, poate fi necesar să le vizitați mai des dacă începeți să aveți simptome care se agravează.

7. Simptomele mele se vor agrava?

Debutul și progresia simptomelor în PPMS tind să apară mai repede decât în ​​alte forme de SM. Prin urmare, este posibil ca simptomele dumneavoastră să nu fluctueze la fel ca în formele recidivante ale bolii, dar continuă să se agraveze în mod constant.

Pe măsură ce PPMS progresează, există riscul de dizabilitate. Datorită mai multor leziuni la nivelul coloanei vertebrale, PPMS poate provoca mai multe dificultăți de mers. De asemenea, puteți experimenta o agravare a depresiei, oboselii și a abilităților de luare a deciziilor.

8. Ce medicamente veți prescrie?

În 2017, Food and Drug Administration (FDA) a aprobat ocrelizumab (Ocrevus), primul medicament disponibil pentru utilizare în tratarea PPMS. Această terapie de modificare a bolii este, de asemenea, aprobată pentru a trata RRMS.

Cercetările sunt în desfășurare pentru a găsi medicamente care vor reduce efectele neurologice ale PPMS.

9. Există terapii alternative pe care le pot încerca?

Terapiile alternative și complementare care au fost utilizate pentru SM includ:

• yoga
• acupunctura
• suplimente din plante
• biofeedback
• aromaterapie
• tai chi

Siguranța cu terapii alternative este o preocupare. Dacă luați medicamente, suplimentele pe bază de plante ar putea provoca interacțiuni. Ar trebui să încercați yoga și tai chi doar cu un instructor autorizat care este familiarizat cu SM – în acest fel, vă pot ajuta să modificați în siguranță orice poziție, după cum este necesar.

Discutați cu medicul dumneavoastră înainte de a încerca orice remediu alternativ pentru PPMS.

10. Ce pot face pentru a-mi gestiona starea?

Managementul PPMS depinde în mare măsură de:

• reabilitare
• asistenta de mobilitate
• o dietă sănătoasă
• sport regulat
• suport emotional

Pe lângă faptul că oferă recomandări în aceste domenii, medicul dumneavoastră vă poate îndruma și către alte tipuri de specialiști. Acestea includ terapeuți fizici sau ocupaționali, dieteticieni și terapeuți de grup de sprijin.

11. Există un remediu pentru PPMS?

În prezent, nu există niciun tratament pentru nicio formă de SM – aceasta include PPMS. Scopul este atunci să vă gestionați starea pentru a preveni agravarea simptomelor și a dizabilității.

Medicul dumneavoastră vă va ajuta să determinați cel mai bun curs pentru gestionarea PPMS. Nu vă fie teamă să faceți programări ulterioare dacă simțiți că aveți nevoie de mai multe sfaturi de management.