Am o boală cronică. Iată de ce nu sunt în pat toată ziua

Când te doare, instinctul tău poate fi să te odihnești. Ce este mai bun pentru vindecare decât să luați o încărcătură? De fapt, multe lucruri.

Mi-a luat câțiva ani să învăț că să stau în pat nu-mi ajută durerea. Deși m-am luptat întotdeauna cu durerile articulare și cu rănile frecvente, am presupus că toată lumea suferea tot timpul (și că eram pur și simplu neîndemânatic).

În iunie 2016, după ce mi-am luat un DIU hormonal, sănătatea mea a scăzut. Dintr-o dată, a fost dificil să mă ridic din pat în fiecare dimineață. În decembrie, mi-am luxat articulația SI și am fost închis timp de săptămâni.

Ca comedian și scriitor independent, nu aveam nicio asigurare de sănătate și nicio perioadă de boală.

Așadar, mi-am redus activitățile din afara casei, continuând stilul meu de viață dependent de muncă acasă.

De obicei lucram din pat sau pe canapea. Rănile mele au continuat să se acumuleze: căderi multiple care au dus la ruperea ligamentelor la degetul mare, la gleznă și la genunchi.

Odată, în timp ce făceam duș, m-am simțit amețit și apoi totul s-a înnegrit. O clipă mai târziu (cel puțin, cred că a fost doar o clipă), m-am trezit pe o parte în cadă. În loc să spun cuiva, am început să fac duș, așezându-mă în cadă.

Am anulat din ce în ce mai multe spectacole de comedie până când am încetat să le mai programez.

După multiple răni la picior, am început să folosesc un baston, în secret. Capacitatea interiorizată m-a făcut să mă simt slab și rușinat că am nevoie de un ajutor de mobilitate.

Pe măsură ce corpul meu continua să mă trădeze și rănile mele se adunau, m-am întrebat dacă era vina mea. am luat-o razna? Am fost doar leneș? Dramatic?

Pe scurt: am fost diagnosticat cu sindromul Ehlers-Danlos hipermobil (hEDS) în aprilie 2018.

Nu, nu eram nebun: aveam o tulburare genetică a țesutului conjunctiv pe care niciun medic nu o surprinsese vreodată.

Știind că am EDS m-a făcut să regândesc tot ce credeam că știu despre abilitățile corpului meu.

Mi-a fost atât de frică să nu mă rănesc din nou, încât am încetat să mai fac sarcini pe care obișnuiam să le fac. Să mă tratez ca pe fata din bulă nu a ajutat de fapt.

M-am născut cu EDS. De ce m-ar afecta brusc atât de mult?

În timp ce cercetam hEDS, am găsit puține speranțe. Grupurile de Facebook și forumurile de pe internet în care am căutat mângâiere erau pline de povești cu EDS-uri care nu mai puteau lucra sau socializa.

Acest citat pe care l-am găsit plutind în jurul comunităților EDS m-a bântuit:

„Fiecare pacient cu EDS știe că una dintre cele mai grele părți ale zilei noastre este momentul în care ne deschidem ochii și ne trezim în realitatea corpului nostru, trezit din visele despre noi înșine așa cum eram înainte și din viitorul pe care ne-am imaginat că le vom avea. .”

Timp de săptămâni, m-am gândit zilnic la acel citat, plângând de fiecare dată. Aparent, eram destinat să trăiesc o viață în pat – și într-o durere constantă.

Anul 2018 a fost într-adevăr petrecut în mare parte în pat, unde durerea mea continua să se agraveze. Pe lângă durere, eram amețit și epuizat. Pe măsură ce mi-am procesat diagnosticul și mi-am întristat viața anterior activă, m-am scufundat în depresie.

Mi-a fost rușine că acum eram dezactivat. Durerea și simptomele mele imprevizibile m-au făcut un prieten și un coleg de nesigur.

S-a terminat viața mea, la doar 32 de ani?

Apoi am citit un comentariu pe un thread Reddit EDS care mi-a schimbat perspectiva: O femeie cu EDS a scris despre cum se forțează să facă mișcare, pentru că este cel mai bun tratament absolut pentru tulburarea noastră ciudată.

Ea a recunoscut că sună crud să insisti că oamenii bolnavi și cu dizabilități se mișcă; ea însăși rezistase mult timp sfatului.

Apoi am văzut o postare similară într-un grup EDS. O tânără triumfătoare, pozată lângă o cascadă, rânjind. Acest străin de pe internet ne-a spus că a făcut drumeții 10 mile în acea zi și că acum 2 ani nu reușise să ajungă la baie fără un premergător.

Pentru prima dată de la diagnosticul meu, îmi găsisem speranța.

Așa că mi-am aruncat niște bandă KT pe genunchii și gleznele mele clătinate, mi-am dat câinele în lesă și am mers o milă.

Mă durea după, dar nu mai mult decât de obicei. Așa că a doua zi am mers 2 mile. Eram hotărât să merg 3 mile a doua zi, dar m-am trezit cu prea multă durere.

Hopa, mi-am spus. Bănuiesc că mersul pe jos nu este răspunsul. Înapoi în pat.

Ceea ce nu mi-am dat seama a fost că tot timpul petrecut în pat îmi agravase simptomele. De ce?

Din cauza decondiționării, un cuvânt despre care credeam că se aplica doar pentru salvarea oamenilor din culte.

Corpul tău se decondiționează când nu îl miști. Pentru persoanele cu tulburări ale țesutului conjunctiv, ca mine, acest lucru poate apărea mai rapid.

După cum este obișnuit, am refuzat rapid după diagnosticul meu. Dar nimic nu se schimbase fizic în corpul meu, cu excepția faptului că știam cauza durerii mele. Deci de ce eram din ce în ce mai rău?

Conform un articol de către fiziologul dr. Michael Joyner, perioadele lungi de inactivitate decondiționează organismul, provocând o mare varietate de modificări ale corpului, cum ar fi ritmul cardiac excesiv de mare în timpul exercițiilor fizice, atrofia musculară și pierderea rezistenței.

Amețelile mele, incidentul întreruperii dușului, durerea în creștere: totul era exacerbat de nemișcarea.

Am crezut că sunt în siguranță scăzând activitatea și odihnindu-mă atât de mult. M-am înșelat.

Pe măsură ce exploram opțiunile de exerciții, mi-am făcut o prietenă online pe nume Jenn. Jenn are și hEDS, dar reușește să lucreze cu normă întreagă ca decorator de prăjituri, o slujbă care necesită multă muncă.

Mi-a spus că, deși este greu pentru corpul ei, să stai în pat toată ziua a fost mai rău. „Mișcarea este loțiune!” a anuntat ea. A devenit motto-ul meu.

Experimentul meu de mers pe jos a eșuat pentru că nu mă ținisem singur. Corpul meu era decondiționat și slab; Nu eram în stare să măresc cu o milă în fiecare zi. Așa că am primit un Fitbit pentru a-mi urmări cu mai multă precizie plimbările și am încercat din nou.

Prima zi, am ocolit blocul: vreo 500 de trepte. După o săptămână, am crescut la 750 de trepte. După aproximativ 6 luni, făceam drumeții până la 3 mile o dată.

Deși îmi este ușor să vă spun de ce să nu stați în pat este atât de important, nu este întotdeauna ușor să exersez ceea ce predic. La fel ca multe lecții dificile, o reînvăț frecvent pe aceasta.

În weekendul trecut, am muncit din greu la scris, la curățare și la împachetări pentru o mutare viitoare. Am exagerat. Luni dimineața, m-am trezit cu durere peste tot. Așa că mi-am petrecut ziua în pat.

A fost alegerea greșită. Nu mi-a fost mai ușor să mă trezesc marți. Deși încă mă simțeam ca o prostie a doua zi, m-am forțat să mă trezesc pentru că aveam un termen limită pentru scris. Acțiunile simple de a mă spăla pe dinți și de a mă îmbrăca mă ajută să mă împodobească. Doar să mă ridic și să mă îmbrac mi-a făcut corpul să se simtă mai bine.

Când stau în pat cu durere, tind să mă concentrez pe acea durere, ceea ce o amplifică. Deoarece telefonul meu este de obicei în mână, ajung să-mi încordez gâtul și partea superioară a spatelui privindu-l.

Din cercetări și discuții cu prietenii bolnavi cronici, știu că aceasta este o experiență comună. Confortul moale al unui pat cheamă articulațiile noastre palpitante, promițând ameliorarea durerii.

Dar ameliorarea durabilă a durerii nu vine, de obicei, din stând în jur. Trebuie să luăm măsuri rămânând activi, prin oricare dintre metodele care funcționează cel mai bine pentru corpurile noastre unice.