Când primiți un diagnostic cu o afecțiune imprevizibilă, cum ar fi scleroza multiplă (SM), există multe lucruri pentru care medicul dumneavoastră vă va ajuta să vă pregătiți. Cu toate acestea, este imposibil să te pregătești pentru multele lucruri prostești, stupide, ignorante și uneori jignitoare pe care te vor întreba oamenii despre boala ta.
„Nici nu pari bolnav!” este ceva ce îmi spun oamenii despre boala mea uneori invizibilă – și acesta este doar începutul. Iată șapte întrebări și comentarii pe care le-am adresat în calitate de tânără care trăiește cu SM.
1. De ce nu pui un pui de somn?
Oboseala este unul dintre cele mai frecvente simptome ale SM și tinde să se agraveze pe măsură ce ziua trece. Pentru unii, este o bătălie constantă pe care niciun somn nu o poate rezolva.
Pentru mine, somnul înseamnă doar să cobor obosit și să mă trezesc obosit. Deci nu, nu am nevoie de un pui de somn.
2. Ai nevoie de un medic?
Uneori îmi scap cuvintele în timp ce vorbesc și uneori mâinile îmi obosesc și își pierd strânsoarea. Face parte din trăirea cu afecțiunea.
Am un medic pe care îl văd în mod regulat pentru SM. Am o boală imprevizibilă a sistemului nervos central. Dar nu, nu am nevoie de un medic acum.
3. Oh, asta nu este nimic – o poți face
Când spun că nu mă pot ridica sau nu pot merge acolo, vorbesc serios. Indiferent cât de mic sau ușor crezi că este, îmi cunosc corpul și ce pot și nu pot face.
Nu sunt leneș. Nicio cantitate de „Hai! Doar fă-o!” ma va ajuta. Trebuie să-mi pun sănătatea pe primul loc și să-mi cunosc limitele.
4. Ai încercat [insert unfounded medical treatment]?
Oricine are o boală cronică poate avea legătură cu obținerea de sfaturi medicale nesolicitate. Dar dacă nu sunt medic, probabil că nu ar trebui să facă recomandări de tratament.
Nimic nu poate înlocui medicamentele mele recomandate de experți.
5. Am un prieten…
Știu că încerci să relatezi și să înțelegi prin ce trec, dar auzind despre toți cei pe care îi cunoști care au și această boală teribilă mă întristează.
În plus, indiferent de provocările mele fizice, sunt încă o persoană obișnuită.
6. Poți să iei ceva?
Sunt deja pe o grămadă de medicamente. Dacă luarea de aspirină mi-ar putea ajuta neuropatia, aș fi încercat-o deja. Chiar și cu medicamentele mele zilnice, încă am simptome.
7. Ești atât de puternic! Vei trece peste asta!
Oh, știu că sunt puternic. Dar nu există un tratament actual pentru SM. Voi trăi cu ea toată viața. Nu voi trece peste asta.
Înțeleg că oamenii spun adesea asta dintr-un loc bun, dar asta nu mă împiedică să îmi amintesc că leacul este încă necunoscut.
La pachet
La fel cum simptomele SM afectează oamenii în mod diferit, la fel pot și aceste întrebări și comentarii. Prietenii tăi cei mai apropiați ar putea spune uneori un lucru greșit, chiar dacă au doar intenții bune.
Dacă nu sunteți sigur ce să spuneți la un comentariu pe care cineva îl face despre SM, gândiți-vă puțin înainte de a răspunde. Uneori, acele câteva secunde în plus pot face toată diferența.
Alexis Franklin este un avocat al pacienților din Arlington, VA, care a fost diagnosticat cu SM la vârsta de 21 de ani. De atunci, ea și familia ei au contribuit la strângerea de mii de dolari pentru cercetarea SM și a călătorit în zona extinsă DC, vorbind cu alți tineri diagnosticați recent. oameni despre experiența ei cu boala. Ea este mama iubitoare a unui amestec de chihuahua, Minnie, și îi place să urmărească fotbalul Redskins, gătind și croșetând în timpul ei liber.
Discussion about this post