Johanna V. a petrecut 8 ani frustranți în durere înainte de a primi în sfârșit un diagnostic de spondilită anchilozantă (SA).
După ce a experimentat primele simptome în 2008, Johanna a călătorit de la un medic la altul căutând răspunsuri.
În ciuda durerii și umflăturilor din cap până la picioare, Johanna își amintește că a fost concediată de medici care i-au spus că este prea tânără și sănătoasă pentru a avea o afecțiune gravă.
Abia când un nou medic s-a alăturat cabinetului ei local de reumatologie în 2015, cineva a luat în serios durerea Johannei. Ea a primit un RMN al coloanei vertebrale și a primit diagnosticul de SA la scurt timp după.
„În sfârșit, primirea diagnosticului a fost o ușurare”, a spus Johanna. „Când medicii nu m-au crezut, m-am simțit atât de singur și frustrat, iar toate iluminarea cu gaz medical m-a determinat în cele din urmă să-mi neg propriile simptome. M-am disociat de propriul meu corp, pentru că era prea copleșitor de suportat.”
Drumul prelungit al Johannei către diagnostic i-a afectat grav sănătatea mintală. Abia când a început terapia în 2019, Johanna a reușit în sfârșit să-și accepte diagnosticul și să ia măsuri pentru a-și îmbunătăți viața cu SA.
Mai mult decât orice, Johanna subliniază importanța empatiei de sine și a conștientizării de sine – abilități despre care spune că încă lucrează la ea însăși.
Lucrând pentru a-și îmbunătăți atât sănătatea mentală, cât și cea fizică, ea a început @chronicicallyjohanna, un cont de Instagram și un blog dedicat aptitudinilor fizice pentru persoanele care trăiesc cu boli cronice.
Trăind în Finlanda, Johanna apreciază sistemul internațional de asistență AS pe care l-a creat prin Instagram.
„Cu toții împărtășim în mod transparent cum este pentru noi zi de zi”, a spus ea. „Discutăm despre medicină, simptome, sănătate mintală, relații – tot ceea ce este afectat de boala noastră.”
Dacă ar putea să dea vreun sfat altor persoane cu SA, este să lucreze pentru a înțelege că diagnosticul nu este o condamnare la moarte.
„Este o boală cronică progresivă, da, dar este posibil să trăiești destul de pe deplin chiar și cu acest diagnostic. Tot ce poți face este să preiei în mod proactiv viața ta”, a spus ea. „De asemenea, nu ești singur.”
Johanna este cel mai motivată de munca sa de advocacy și speră să fie o resursă pentru oamenii care caută ei înșiși răspunsuri.
„Nu știu de ce mi-a fost desemnată această cale cu toate luptele ei”, a spus Johanna. „Dar cel puțin sper că din călătoria mea, cineva ar putea să-și ia putere pentru a lor.”
Discussion about this post