Când întâlnesc pe cineva, nu îi vorbesc imediat despre faptul că am avut hepatită C. Tind să discut despre asta doar dacă port cămașa mea pe care scrie: „Afecțiunea mea preexistentă este hepatita C”.
Port această cămașă des pentru că constat că oamenii sunt de obicei tăcuți despre această boală tăcută. Purtarea acestui tricou creează condițiile potrivite pentru a explica cât de comună este hepatita C și îmi permite să aduc conștientizarea ei.
Există multe lucruri pe care oamenii nu le înțeleg când vorbesc despre diagnosticul meu de hepatite C și se schimbă în funcție de cine vorbesc.
Iată ce le spun oamenilor să dezminți miturile și să reducă stigmatizarea în jurul hepatitei C.
Consumul de droguri nu este singura metodă de a contracta hepatita C
Comunitatea medicală este de departe cea mai informată despre hepatita C. Dar am descoperit că cunoștințele sunt în principal ridicate în rândul specialiștilor.
Stigmatul hepatitei C urmărește adesea un pacient în tot domeniul medical, de la clinică la spital. De multe ori mă trezesc să reamintesc medicilor primari că hepatita C nu este doar o boală hepatică. Este sistemic și are multe simptome care afectează alte părți ale corpului, altele decât ficatul.
Aproape întotdeauna sunt întâmpinat cu șoc când îi explic că nu numai că știu cum am luat hepatita C, ci că am primit-o la naștere de la mama mea. Transmiterea verticală este rară, dar mulți presupun că am contractat hepatitis C prin consumul de droguri.
Este mult mai probabil ca lacunele în supraveghere și screening să fi ajutat la răspândirea hepatitei C înainte de 1992, mai degrabă decât consumul de droguri. Mama mea, de exemplu, a fost expusă virusului la locul de muncă ca asistentă de chirurgie stomatologică la începutul anilor ’80, înainte ca hepatita C să aibă chiar propriul nume.
Hepatita C nu este atât de neobișnuită
Stigmatul din jurul hepatitei C persistă în public. Mai mult de 3 milioane de oameni din Statele Unite au probabil hepatita C. Dar tăcerea înconjoară hepatita C atât în diagnostic, cât și în conversație.
Hepatita C poate rămâne latentă și nu poate provoca semne sau simptome vizibile, sau simptomele se pot manifesta cu o urgență bruscă. În cazul meu, simptomele mi-au apărut brusc, dar 4 ani și cinci tratamente mai târziu, am dezvoltat boală hepatică în stadiu terminal.
Hepatita C este o afecțiune extrem de inconsecventă care este întotdeauna cel mai bine depistată și eliminată prin tratament. Lucrul bun este că acum există zeci de tratamente disponibile care pot ajuta oamenii să ajungă la un tratament în doar 8 săptămâni, cu efecte secundare minime.
Hepatita C nu mai este o condamnare la moarte, dar tot e gravă
A explica cuiva hepatita C poate fi complicat. Discuția cu cineva cu care te întâlnești, de care te interesează sau cu care devii serios poate fi mai stresant decât o vizită la medic. Se poate simți ca și cum ai dezvălui un secret mortal.
Pentru mine și pentru alții diagnosticați înainte de 2013, când primele noi tratamente au devenit o normă, nu a existat nici un tratament la diagnostic. Ni s-a dat o condamnare la moarte, cu opțiunea de a încerca un tratament de rezistență de un an, cu șanse de succes de 30%.
Din fericire, acum există remedii. Dar frica de acest trecut persistă în comunitate.
Fără un diagnostic precoce și un tratament adecvat, hepatita C poate duce la multe probleme de sănătate, inclusiv deces. Hepatita C este
Atunci când participați în conversații personale despre hepatita C, este important să vorbiți despre experiențe și să folosiți punctele de aprindere comune pentru a înțelege.
De exemplu, în ziua alegerilor din 2016, eram într-un pat de spital și încercam cu disperare să votez de la spital în timp ce mă recuperam de sepsis. A vorbi despre experiențele mele în acest fel le face mai ușor de înțeles și de relaționat.
Hepatita C nu este adesea o infecție cu transmitere sexuală
Transmiterea sexuală a hepatitei C poate fi posibilă, dar este drăguță
Dar cunoștințele publicului larg despre hepatita C sunt că este o infecție cu transmitere sexuală (ITS). Acest lucru se datorează în parte pentru că este adesea asociat cu HIV și alte ITS din cauza grupurilor similare pe care le afectează.
Mulți oameni, în special cei baby boomers, știu și despre hepatita C din cauza Pamelei Anderson. Și unii cred că a obținut-o prin sex, sporind stigmatizarea. Dar adevărul este că a contractat virusul printr-un ac de tatuaj steril.
Baby boomers au o probabilitate mai mare de a cunoaște hepatita C. Millennials și Generația Z, pe de altă parte, au o probabilitate mai mică de a cunoaște despre hepatita C sau tratament, dar, de asemenea, sunt mai puțin probabil să știe că o au.
Hepatita C este diferită pentru fiecare
Ultimul lucru, și probabil cel mai greu de explicat, sunt simptomele persistente pe care le experimentează multe persoane cu hepatită C.
În ciuda faptului că m-am vindecat de hepatite C, încă mă confrunt cu artrită și reflux acid foarte rău la vârsta de 34 de ani. Pielea și dinții mei au suferit și ei de pe urma tratamentelor mele vechi.
Hep C este o experiență diferită pentru fiecare persoană. Uneori, neîncrederea colegilor poate fi cel mai frustrant efect secundar dintre toate.
La pachet
A avea hep C nu te face nimic. Dar vindecarea de hepatite C te face un ucigaș de dragoni.
Rick Jay Nash este un pacient și un avocat al VHC care scrie pentru HepatitisC.net și HepMag. A contractat hepatita C in uter și a fost diagnosticat la vârsta de 12 ani. Atât el, cât și mama lui sunt acum vindecați. Rick este, de asemenea, un vorbitor activ și voluntar la CalHep, Lifesharing și American Liver Foundation. Urmează-l mai departe Stare de nervozitate, Instagram și Facebook.
Discussion about this post