Cititorii au votat pentru bloggerii de sănătate care îi inspiră să ducă o viață mai puternică și mai sănătoasă, ca parte a concursului nostru anual Cel mai bun blog pentru sănătate, iar rezultatele sunt disponibile!
Marc Stecker, autorul cărții Wheelchair Kamikaze, a ajuns pe locul 2! El câștigă 500 de dolari și suntem foarte inspirați de decizia lui de a dona premiul unei organizații nonprofit pentru scleroza multiplă (SM) la alegerea cititorilor săi.
Citiți mai departe pentru a afla mai multe despre Stecker, călătoria sa cu MS și cum a intrat în blogging.
Potrivit bloggerului Marc Stecker, un nume învechit pentru SM era „paralizie târâtoare”. Aceste cuvinte descriu în mod adecvat unul dintre principalele efecte ale acestei afecțiuni autoimune. SM distruge sistemul nervos central al corpului, ducând la o serie de simptome, inclusiv pierderea semnificativă și continuă a funcției motorii.
Stecker, care are o formă progresivă de SM, a fost diagnosticat în 2003 și aproape imediat a fost forțat să se retragă din cariera sa în producția de televiziune și video. Limitat într-un scaun cu rotile din 2007, el și-a pierdut acum utilizarea mâinii drepte (și dominante).
Stecker a început să posteze pe Wheelchair Kamikaze folosind un software de recunoaștere a vocii în 2009. Blogul și-a primit numele atunci când Stecker, refuzând să renunțe la New York și dragostea lui pentru fotografie, și-a alungat scaunul în lume și a filmat o serie de videoclipuri la nivelul scaunului cu rotile. . Evoluția bolii sale înseamnă că nu mai poate folosi camera, dar spiritul kamikaze rămâne.
De la plin de umor, la obscen, la îndemnuri, postările sale sunt lectură convingătoare și oferă o perspectivă utilă asupra condiției umane pentru oricine, indiferent dacă aveți sau nu SM.
Cum ați descrie misiunea lui Wheelchair Kamikaze?
Marc Stecker: Aș putea să-ți spun misiunea blogului meu, dar atunci ar trebui să te omor pe tine și pe toți cititorii tăi.
Dar, serios, aș spune că misiunea este de a-i face pe cititori să simtă că nu sunt singuri în timp ce își parcurg drumul oarecum perfide pe care ne conduce MS. Inclus în această misiune este informarea, educarea și distracția oamenilor cât pot de bine. Adăugați câteva stropi de empatie, compasiune și exprimarea unor sentimente care ar putea fi puțin tabu și de obicei nu se difuzează prea mult, și cred că aveți esența blogului.
De asemenea, încerc să includ un sentiment al absurdității tuturor. Ca oameni, toți suntem jucători într-un imens teatru al absurdului. Dar oamenii cu boli cronice au văzut unele dintre cele mai elementare elemente ale vieții lor sfâșiate. Se pot simți adesea ca niște păpuși de cârpă cu care se joacă niște farsori cosmici deosebit de vicleni. A vedea absurdul în mijlocul tuturor tragediilor este uneori singurul aer pe care îl putem icni pentru a ne menține în continuare.
Ce te-a motivat să începi să scrii pe blog?
DOMNIȘOARĂ: Am fost diagnosticat pentru prima dată cu SM în 2003, înainte de Facebook. Singurele resurse online pentru a se conecta cu alți pacienți au fost forumurile de SM pe internet. Am devenit un participant activ la multe dintre aceste grupuri. Pe măsură ce am devenit mai educat despre boală și am încercat să transmit mai departe ceea ce învățam, alți membri ai forumului comentau adesea că ar trebui să încep un blog.
Nici măcar nu am citit un blog și nu m-am putut gândi la ceva mai plictisitor pentru alții decât pentru mine să întocmesc un jurnal online cu MS. Așa că am ignorat toate sugestiile, mai mult din ignoranță decât orice altceva.
În zilele mele sănătoase, am avut o carieră de succes în producția TV și video și am fost un fotograf amator pasionat. După ce MS m-a forțat să mă retrag în ianuarie 2007, mi-am pierdut capacitatea de a face fotografii, deoarece nu puteam ține o cameră la ochi. Cadourile mele de Crăciun din 2008 au inclus un trepied flexibil pe care l-am putut atașa de brațul scaunului meu cu rotile și o cameră video digitală foarte drăguță care mi-a permis să încadrez poze fără să am camera la nivelul ochilor.
Odată ce am conectat camera la scaunul meu cu rotile, m-am aventurat afară și am făcut primele fotografii. Locuiesc la doar câteva străzi de Central Park într-o direcție și de râul Hudson în cealaltă. Scaunul meu cu rotile rapid poate atinge 8,5 mph, de aproape trei ori viteza medie de mers a unei persoane. Parcul a devenit muza mea.
Am transformat videoclipurile în piese scurte pline de umor pe care le-am trimis prietenilor și familiei. Răspunsul a fost copleșitor de pozitiv și încă o dată subiectul înființării unui blog și-a ridicat capul urât. De data aceasta am cedat în cele din urmă și s-a născut Kamikaze în scaun cu rotile.
Se pare că blogul ți-a conectat viața de dinaintea SM la viața ta actuală. A fost de ajutor în acest fel?
DOMNIȘOARĂ: Blogul este cel mai tangibil simbol care semnifică decalajul dintre vechi și nou. Momentul pensionării din cauza dizabilității poate fi extrem de dezorientator pentru mulți, mulți pacienți. Pentru mine a fost de fapt o uşurare. Deși am găsit succes în ceea ce este considerat o industrie „glamour”, nu am găsit niciodată prea multă împlinire în cariera mea. Când m-am pensionat, toată acea creativitate reținută a explodat. Am acceptat cu plăcere un scaun cu rotile în viața mea, ceea ce a dus direct la reluarea eforturilor mele fotografice și video, care, la rândul lor, au dus la blog.
A fost dificil să fii deschis cu privire la SM la început?
DOMNIȘOARĂ: Nu cred că mi-a trecut vreodată prin cap să-mi ascund starea. Spre deosebire de unele SM, boala mea nu a petrecut mult timp fiind „invizibilă”. În scurt timp, șchiopătam vizibil, așa că nu se putea ascunde.
Presupunerea mea inițială a fost că blogul meu va fi citit doar de prieteni și familie. Îmi amintesc că prima dată când am primit un e-mail de la un complet străin, abia îmi venea să cred ochilor. Când lucrurile au început cu adevărat, am fost mai șocat decât orice altceva, iar răspunsurile au fost în general atât de pozitive încât întreaga experiență a căpătat o calitate aproape de vis.
Blogging-ul ți-a schimbat perspectiva asupra capacității tale de a gestiona SM?
DOMNIȘOARĂ: Blogul a pus o metodă nebuniei de a mă îmbolnăvi. Am minți amestecate când vine vorba de subiecte precum soarta, dar faptul că Wheelchair Kamikaze a putut, chiar și în cel mai mic mod, i-a ajutat pe unii dintre colegii mei din acest club în care niciunul dintre noi nu și-a dorit vreodată să se alăture să se simtă puțin mai puțin copleșit de toate acestea, atunci sunt pentru totdeauna umilit și îndurat. Am vărsat foarte puține lacrimi din cauza propriei mele probleme în cei aproape 14 ani de la diagnosticul meu, dar unele dintre notițele pe care le-am primit de la cititori m-au lăsat să plâng lacrimi de empatie și recunoştinţă.
Este blogging-ul o experiență care dă putere?
DOMNIȘOARĂ: Când am fost diagnosticat prima dată, mi-am promis că mă voi lupta cu fiara MS cu tot ce aveam și că, dacă mă doborî, voi coborî cu toate armele aprinse, pumnii însângerați, scuipând ca o viperă, înjurând ca un marinar. În mare parte, simt că am onorat această promisiune.
Când ai observat prima dată că postările tale au rezonat cu adevărat cu oamenii?
DOMNIȘOARĂ: Când am început să scriu blogul, o mare parte din material avea o înclinație plină de umor. Privind retrospectiv, cred că acesta a fost un fel de scut, deoarece mi-am folosit întotdeauna simțul umorului ca o formă de deviere.
La aproximativ șase luni după ce am început blogul, am scris un articol numit „The Problem with Progression”. A fost o privire fără restricții asupra ororii de a te privi încet, la figurat și la propriu, dispărând pe măsură ce dizabilitățile și nedemnurile cresc. Acea postare a strâns un răspuns uriaș, care a fost un fel de șoc pentru mine. Nu mă pot gândi la vreo onoare mai mare decât să am pe cineva din jumătatea lumii să ajungă și să-mi spună recunoscător că le-am oferit un colac de salvare. Nu eram sigur cum vor reacționa oamenii la o explorare atât de sinceră a părții întunecate.
De cine te-a legat blogul tău pe care altfel nu ai fi putut să-l abordezi?
DOMNIȘOARĂ: Se pare că sunt destul de bun la traducerea jargonului medical în limbajul de zi cu zi. De asemenea, am un talent pentru a menține lucrurile în perspectivă atunci când vine vorba de evaluarea meritelor relative ale diferitelor idei și metodologii de tratament asociate cu SM. Am scris pe larg despre o mare parte din cercetările medicale asociate cu boala, transmitând ceea ce sper să fie informații valoroase care le permit oamenilor să se împuternicească ca pacienți. Cititorii par să aprecieze cu adevărat abilitatea mea de a trece peste înghițitul. Am primit chiar laude de la medicii și cercetătorii care scriu acel gobbledygook.
Desigur, există acei medici care nu sunt deloc încântați de faptul că îi spun că sunt niște shills de companii farmaceutice și cu siguranță nu mă aflu pe niciuna dintre listele „preferate” ale companiilor farmaceutice, deoarece subliniez în mod regulat câteva a practicilor de afaceri detestabile în care aceste companii se complac în mod regulat.
Ce ați schimba despre modul în care se vorbește despre SM?
DOMNIȘOARĂ: Mi se pare extrem de supărător faptul că percepția publicului asupra SM a fost în mare măsură modelată de celebritățile relativ sănătoase care suferă de această boală. Deși s-au făcut progrese mari în tratarea formei recidivante, remisive a bolii, este încă departe de a fi o boală benignă. Și s-au făcut foarte puține progrese în tratarea formelor progresive de SM, care pot fi oribile aproape dincolo de orice descriere. M-am săturat să aud, să citesc și să urmăresc povești ale pacienților cu SM care au alergat maratoane sau au urcat pe Muntele Everest. Da, toată lumea iubește o poveste inspirațională, dar, din păcate, acești oameni sunt încă excepția, mai degrabă decât regula.
Cumva, nu par să văd niciodată povești despre toate sărmanele suflete care au fost transformate în creiere pe deplin conștiente prinse în închisori inutile din carne și oase de boală. Înțeleg că astfel de povești și imagini pot fi deranjante, dar cred că oamenii trebuie deranjați. Revoltat, chiar.
Ce crezi că lipsește din discuțiile actuale despre SM?
MS: Ceea ce lipsește din discuția despre SM și cele mai grave boli cronice este faptul că multe dintre ele au fost transformate în vaci de bani pentru companiile farmaceutice și clinicienii care le tratează. Pacienții sunt acum văzuți ca consumatori, un punct de vedere care este cu adevărat bolnav. Motivele pentru aceasta sunt numeroase, dar principalul dintre ele este cântecul de sirenă mereu atrăgător al scopului de profit. Este necesară o schimbare fundamentală a paradigmei. Accentul trebuie îndreptat de la tratare la vindecare, de la profit la eliberare.
Într-o lume ideală, cum ar putea companiile farmaceutice să se adreseze SM și să-și cheltuiască mai bine resursele?
DOMNIȘOARĂ: Nu există răspunsuri simple la situația actuală. Avem un sistem disfuncțional în care nu există o componentă evidentă care să poată fi remediată cu ușurință. Gândirea actuală că guvernul este egal cu o guvernare proastă duce la medicamente proaste. NIH a suferit reduceri uriașe de buget în ultimii câțiva ani, iar anii următori promit doar mai mult din același lucru. Companiile farmaceutice au transformat SM într-o industrie de miliarde de dolari pe an, descoperind cum să trateze boala, dar s-au făcut îngrozitor de puține progrese în găsirea modului de a vindeca de fapt blestemul.
Discussion about this post