Diagnosticul meu este complicat. Din prima zi, medicii îmi spun că sunt un caz neobișnuit. Am poliartrită reumatoidă severă și nu am avut încă un răspuns semnificativ la niciunul dintre medicamentele pe care le-am încercat, cu excepția prednisonului. Mai am un singur medicament de încercat, iar apoi nu mai am opțiuni de tratament.
Boala afectează aproape fiecare articulație din corpul meu și mi-a atacat și organele. Cel puțin unele dintre articulațiile mele se aprind în fiecare zi. Întotdeauna există durere, în fiecare zi.
Ar putea suna deprimant, iar în unele zile este. Dar există încă multe lucruri bune în viața mea și sunt o mulțime de lucruri pe care le pot face pentru a profita la maximum de viața pe care mi-a fost dată. Să trăiești bine, în ciuda provocărilor pe care le aduce RA.
Gandeste pozitiv
Sună banal. Și în timp ce o atitudine pozitivă nu va vindeca nimic, te va ajuta să faci față mult mai bine cu orice ți-ar pune viața. Muncesc din greu pentru a găsi aspectele pozitive în fiecare situație și, în timp, asta devine un obicei.
Adaptează-te, nu înceta să faci, lucrurile pe care le iubești
Înainte să mă îmbolnăvesc, eram un dependent de sală și un nebun de fitness. A alerga 5 kilometri în fiecare zi și a face cursuri de antrenament de grup consecutive la sală a fost ideea mea de distracție. RA a luat toate astea, așa că a trebuit să găsesc înlocuitori. Nu mai pot alerga, așa că acum fac cursuri de spin de 30 de minute în zilele bune și cursuri de stretching pe bază de yoga. În loc să merg la sală în fiecare zi, încerc să ajung acolo de trei ori pe săptămână. Este mai puțin, dar încă fac lucrurile pe care le iubesc. Trebuia doar să învăț să le fac altfel.
Continuă să trăiești
Când RA a lovit prima dată, a lovit puternic. Eram în agonie, abia mă târam din pat. La început, impulsul meu a fost să mă întind și să aștept ca durerea să dispară. Și apoi mi-am dat seama că nu va dispărea NICIODATĂ. Deci, dacă ar fi să am vreun fel de viață, va trebui să mă împac cu durerea cumva. Accepta aceasta. Traieste cu asta.
Așa că, am încetat să mă lupt cu durerea și am început să încerc să lucrez cu ea. Am încetat să evit activitățile și să refuz invitațiile pentru că m-ar putea face să mă rănească mai mult mâine. Mi-am dat seama că o să mă rănesc oricum, așa că aș putea la fel de bine să încerc să ies și să fac ceva ce îmi place.
Ai așteptări realiste și fii mândru de tine
Eram căsătorit, aveam doi copii mici și lucram într-o slujbă profesionistă, stresantă. Mi-am iubit viața și am prosperat să obțin 25 de ore din fiecare zi. Viața mea este foarte diferită acum. Soțul a dispărut de mult, împreună cu cariera, iar acei copii mici sunt adolescenți. Dar cea mai mare diferență este că acum mi-am propus obiective realiste. Nu încerc să fiu persoana care am fost cândva și nici nu mă bat în bătaie pentru că nu mai pot face lucrurile pe care le puteam odinioară.
Boala cronică îți poate afecta stima de sine și te poate lovi în centrul identității tale. Am fost o persoană cu performanțe mari și nu am vrut să mă schimb. La început, am încercat să mențin totul în mișcare, să continui să fac toate lucrurile pe care le făceam înainte. În cele din urmă, asta m-a făcut să mă îmbolnăvesc mult și să am o cădere completă.
A durat timp, dar acum accept că nu voi mai funcționa niciodată la acel nivel. Vechile reguli nu se mai aplică și mi-am stabilit obiective mai realiste. Unele care sunt realizabile, chiar dacă pentru lumea exterioară nu mi se pare că fac mare lucru. Ceea ce cred alții nu contează. Sunt realist în ceea ce privește capacitățile mele și sunt mândru de realizările mele. Puțini oameni înțeleg cât de greu îmi este să ies din casă să cumpăr lapte în unele zile. Deci, nu aștept ca altcineva să-mi spună cât de minunat sunt… îmi spun. Știu că fac lucruri grele, în fiecare zi, și îmi acord meritul.
Nu te bătuți și permiteți-vă să vă odihniți atunci când aveți nevoie
Desigur, sunt zile în care nu este posibil decât odihna. În unele zile, durerea este prea mare, sau oboseala este copleșitoare sau depresia are o strângere prea strânsă. Când cu adevărat tot ceea ce sunt capabil este să mă târăsc din pat pe canapea, iar să ajung la baie este o realizare.
În acele zile, îmi dau o pauză. Nu mă mai bat în bătaie. Asta nu este vina mea. Nu am cauzat asta, nici nu am cerut-o în vreun fel și nu mă învinovățesc. Uneori se întâmplă lucruri și nu există niciun motiv. Să te enervezi sau să te gândești prea mult la asta nu va face decât să provoace mai mult stres și, probabil, să intensifice focul. Așa că respir și îmi spun că și asta va trece și îmi dau permisiunea să plâng și să fiu trist dacă am nevoie. Si odihna.
Rămâi implicat
Este greu să menții relații când ești bolnav cronic. Petrec mult timp singur și majoritatea vechilor mei prieteni s-au îndepărtat.
Dar când ai o boală cronică, calitatea contează, nu cantitatea. Am câțiva prieteni foarte importanți și mă străduiesc să păstrez legătura cu ei. Ei înțeleg că vor trebui să vină la mine acasă mult mai des decât voi ajunge eu la ei acasă, sau va trebui să vorbim prin Skype sau Facebook mai des decât față în față și îi iubesc pentru asta.
Un alt beneficiu al merge la sală este păstrarea contactului cu lumea reală. Doar să văd oameni, să vorbesc puțin timp de câteva minute, mă ajută în mare măsură să contracarez izolarea pe care o aduce a fi bolnav. Elementul social al sălii de sport este la fel de important ca și exercițiul fizic. Este important să păstrezi legătura cu oameni sănătoși, deși uneori simt că trăiesc pe o planetă complet diferită de ei. Petrecerea timpului vorbind despre lucruri normale – copii, școală, serviciu – mai degrabă decât RMN-urile, medicamentele și munca de laborator face ca viața să pară puțin mai normală și să nu fii concentrat pe boală tot timpul.
Traieste in prezent
Muncesc din greu să nu-mi fac griji pentru lucrurile pe care nu le pot controla și trăiesc ferm în prezent. Nu-mi place să mă gândesc prea mult la trecut. Evident, viața era mai bună când nu eram bolnav. Am trecut de la a avea totul la a le pierde pe toate în câteva luni. Dar nu pot sta pe asta. Acesta este trecutul și nu îl pot schimba. La fel, nu privesc prea departe în viitor. Prognosticul meu în acest moment este în jos. Asta nu este negativitate, este doar adevărul. Nu încerc să neg asta, dar nici nu îmi petrec tot timpul concentrându-mă pe asta.
Desigur, îmi păstrez speranța, dar temperată cu o puternică doză de realism. Și în cele din urmă, chiar acum este tot ce avem oricare dintre noi. Nimănui nu i se promite mâine. Deci, rămân prezent, trăind foarte ferm în prezent. Nu voi permite unui viitor posibil de dizabilitate în continuă creștere să-mi strice ziua de azi.
Găsiți oameni care înțeleg
De multe zile nu pot pleca fizic din casă. Mă doare prea mult și nu pot face nimic în privința asta. Fac parte din câteva grupuri de asistență Facebook și pot fi o mană divină în ceea ce privește găsirea de oameni care înțeleg prin ce treci. Poate dura timp pentru a găsi un grup care se potrivește, dar să ai oameni care te înțeleg și cu care să râzi și să plângi, chiar dacă nu i-ai întâlnit niciodată față în față, poate fi o sursă excelentă de sprijin.
Mâncați sănătos și urmați planul de tratament
Eu mănânc o dietă sănătoasă. Încerc să-mi mențin greutatea în tărâmurile normale, la fel cum unele dintre medicamente par să conspire pentru a mă face să mă îngraș! Sunt în conformitate cu ordinele medicului meu și îmi iau medicamentele așa cum mi-au fost prescrise, inclusiv medicamentele pentru durere opioide. Folosesc căldură și gheață și exerciții și întinderi și tehnici de meditație și mindfulness pentru a gestiona durerea.
Rămân recunoscător pentru tot binele pe care îl am în viața mea. Și sunt multe lucruri bune! Încerc să pun mai multă energie în lucrurile bune. Cel mai mult, RA m-a învățat să nu transpir lucrurile mărunte și să apreciez lucrurile care contează cu adevărat. Și pentru mine, acesta este timpul petrecut cu oamenii pe care îi iubesc.
Toate acestea mi-a luat mult timp să-mi dau seama. La început, nu am vrut să accept nimic. Dar în timp mi-am dat seama că, deși RA este un diagnostic care schimbă viața, nu trebuie să fie unul care distruge viața.
Neen Monty – alias Arthritic Chick – s-a luptat cu RA în ultimii 10 ani. Prin blogul ei, ea poate intra în legătură cu alți pacienți diagnosticați în timp ce scrie despre viața ei, durere și oamenii frumoși pe care i-a întâlnit pe parcurs.
Discussion about this post