De ce combaterea psoriazisului este mai mult decât adâncimea pielii

Psoriazisul a jucat multe roluri în viața mea

A avea psoriazis este ca și cum ai avea un membru enervant al familiei pe care nu-l poți evita. În cele din urmă, te obișnuiești să fie în preajmă. Cu psoriazis, înveți pur și simplu cum să te adaptezi la starea ta și să încerci să vezi ce este bine în ea. Mi-am petrecut cea mai mare parte a vieții adaptându-mă la psoriazis.

Pe de altă parte, uneori am simțit că aș fi într-o relație abuzivă emoțional cu psoriazisul. M-a făcut să cred că sunt blestemat și de neiubit și a controlat tot ce făceam și cum am făcut-o. Eram afectat de gânduri că nu aș putea purta anumite lucruri pentru că oamenii se uitau sau ar trebui să evit să merg în locuri pentru că oamenii ar crede că sunt contagioasă.

Să nu uităm cum m-am simțit ca și cum aș „ieși din dulap” de fiecare dată când am așezat un prieten sau un potențial partener romantic pentru a explica de ce eram atât de îngrijorat să particip la un anumit eveniment sau să fiu intim.

Au fost și momente în care psoriazisul a fost bătăușul meu intern. M-ar face să mă izolez pentru a evita să-mi rănesc sentimentele. Asta a provocat teamă de ceea ce ar crede alții din jurul meu. Psoriazisul m-a speriat și m-a împiedicat să fac multe lucruri pe care mi-am dorit să le fac.

În retrospectivă, îmi dau seama că sunt singurul responsabil pentru aceste gânduri și am permis psoriazisului să mă controleze.

Și apoi s-a întâmplat…

În cele din urmă, 18 ani mai târziu, după ce am văzut peste 10 medici și am încercat peste 10 tratamente, am găsit un tratament care funcționează pentru mine. Mi-a dispărut psoriazisul. Din păcate, medicamentul nu a făcut nimic pentru nesiguranța cu care m-am ocupat mereu. S-ar putea să vă întrebați: „După toți acești ani în care ați fost acoperit de psoriazis, de ce trebuie să vă fie teamă acum că ați obținut clearance-ul de 100%?” Este o întrebare valabilă, dar aceste gânduri încă rămân în minte.

Ce se întâmplă dacă tratamentul meu încetează să funcționeze?

Nu sunt unul dintre acei oameni care pot identifica un declanșator. Psoriazisul meu nu apare sau nu trece în funcție de nivelul meu de stres, de ceea ce mănânc sau de vreme. Fara tratament, psoriazisul meu este in jur de 24/7 fara nici o cauza. Nu contează ce mănânc, ce zi este, starea mea de spirit sau cine mă deranjează – este mereu acolo.

Din această cauză, mă tem de ziua în care corpul meu se obișnuiește cu tratamentul și nu mai funcționează, ceea ce mi s-a mai întâmplat o dată. Eram pe un biologic care a încetat să funcționeze după doi ani, forțându-mă să fac o schimbare. Acum am o nouă îngrijorare: cât timp va funcționa acest medicament actual până când corpul meu se va obișnui cu el?

Îmi fac griji pentru starea mea mentală

Pentru cea mai mare parte a vieții mele, am știut doar cum era să trăiești cu psoriazis. Nu știam ce înseamnă a avea pielea curată. Nu am fost unul dintre acei oameni care nu s-au confruntat cu psoriazis până la vârsta adultă. Psoriazisul a făcut parte din viața mea de zi cu zi încă din copilărie.

Acum că pielea mea este curată, știu cum este viața fără psoriazis. Știu ce înseamnă să pui pantaloni scurți și o cămașă fără mâneci fără a fi privit sau ridiculizat. Acum știu ce înseamnă să scoți pur și simplu hainele din dulap în loc să fii nevoit să mă gândesc prea mult la cum să arăți drăguț în timp ce îmi ascund boala. Dacă pielea mea ar reveni la starea anterioară, cred că depresia mea ar fi mai rău acum decât înainte de medicament. De ce? Pentru că acum știu cum este viața fără psoriazis.

Dacă întâlnesc pe cineva special?

Când l-am cunoscut pentru prima dată pe fostul meu soț, eram acoperit în proporție de 90% de boală. Mă cunoștea doar cu psoriazis și știa exact la ce se angajează când a decis să fie cu mine. Mi-a înțeles depresia, anxietatea, descuamarea, de ce purtam mâneci lungi vara și de ce evitam anumite activități. M-a văzut în punctele mele cele mai de jos.

Acum, dacă întâlnesc un bărbat, o va vedea pe Alisha, fără psoriazis. El nu va fi conștient de cât de rău poate deveni pielea mea (dacă nu îi arăt poze). Mă va vedea la cel mai înalt nivel și este înfricoșător să mă gândesc să întâlnesc pe cineva în timp ce pielea mea este 100 la sută clară, când poate reveni la a fi acoperită de pete.

Cum mă vor afecta efectele secundare?

Am fost împotriva substanțelor biologice pentru că nu au existat de mult timp și nu avem idee cum vor afecta oamenii peste 20 de ani. Dar apoi am avut o conversație cu o femeie care avea boală psoriazică și avea un tratament biologic. Mi-a spus următoarele cuvinte, care au ieșit în evidență: „Este calitatea vieții, nu cantitatea. Când aveam boală psoriazică, erau zile în care cu greu mă puteam ridica din pat și, cu asta, nu mai trăiam cu adevărat.”

Pentru mine, ea a făcut o idee grozavă. Am început să mă gândesc mai mult la asta. Oamenii intră în accidente de mașină în fiecare zi, dar asta nu mă împiedică să urc într-o mașină și să conduc. Deci, deși efectele secundare ale acestor medicamente pot fi înfricoșătoare, trăiesc momentul. Și pot spune că trăiesc cu adevărat fără constrângerile pe care psoriazisul mi le-a impus cândva.