Diabet Trial Chat: Ce ai ratat

1. În ultimii zece ani, cum a schimbat cercetarea diabetului viețile pacienților?

Dr. Sanjoy Dutta: „Conștientizare sporită, scăderea sarcinii, rambursarea monitorizării continue a glucozei (CGM), rezultate mai bune folosind dispozitive și diagnostice mai devreme.”

Sarah Kerruish: „A schimbat totul. De la transplantul de insuliță la un potențial pancreas artificial – s-au făcut progrese uriașe… Mi-a plăcut acest articol de la Asociația Americană de Diabet despre toate progresele înregistrate în ultimii 50 de ani.”

Amy Tendrich: „Cercetarea ne-a oferit CGM și în curând pancreas artificial și Antidot pentru a afla despre cauzele diabetului – uimitor!”

Din comunitatea noastră:

@everydayupsdwns: „O mulțime de gadget-uri și preparate noi de care să zâmbești în T1D… Îmi vine în minte terapia cu pompe cu senzori augmentați. Analogii de insulină i-au ajutat pe mulți, dar insulina inteligentă arată uimitor”

@ninjabetic1: „Văzând că cercetarea diabetului este pe primul loc pe ordinea de zi îmi dă speranța că voi avea o viață fericită și sănătoasă”

@JDRFQUEEN: „Atât de multe schimbări. Am purtat prima dată un Guardian Medtronic CGM în 2007. A fost oribil, cu 100-200 de puncte. Acum merită AP.”

2. Ce rol joacă pacienții în cercetarea clinică a diabetului? Ce rol ar trebui să joace ei?

LA: „Pacienții ar trebui să fie MULT mai implicați în conceptualizarea studiilor! Consultați noul VitalCrowd. Vedeți aici diapozitivele de lansare a lui Anna McCollisterSlip despre participarea VitalCrowd a studiilor clinice pentru diabet.

SD: „Pacienții ar trebui, de asemenea, să joace un rol activ în furnizarea de perspectivă și feedback în proiectarea și rezultatele studiului.”

SK: „Da! Influențarea designului este esențială! Ar trebui să joace un rol URIAș! Pacienții își pot exprima cel mai bine nevoile, așa că cercetătorii ar trebui să asculte cu atenție.”

Din comunitatea noastră:

@AtiyaHasan05: „onestitate. Să fie sinceri cu privire la ceea ce fac și nu în conformitate cu protocoalele de cercetare.”

@ninjabetic1: „Cred că pacienții continuă cercetările asupra diabetului [its] degetele de la picioare (în sensul bun!) – Proiectele #wearenowaiting sunt dovada asta”

@JDRFQUEEN: „Clinicaltrials.gov [is a] bun punct de plecare pentru cei care doresc să se implice în cercetare!”

3. Cum putem comunica mai bine cu pacienții problema lipsei participării la studiile clinice?

LA: „Servicii de potrivire pentru pacienții cu diabet zaharat și cercetători, cum ar fi Living BioBank.”

SK: „Educaţie! Facem tot posibilul pentru a răspândi vestea – 500.000 de pacienți sunt necesari pentru studiile de diabet în SUA, dar 85 la sută dintre studii sunt întârziate sau eșuează din cauza problemelor de înscriere. Aceasta este o veste proastă pentru pacienți ȘI pentru cercetători.”

SD: „Trebuie să fim CANDID cu privire la importanța fiecărui pacient. Ei sunt ambasadori ai acestor studii și binele mai mare al tuturor celor care trăiesc cu diabet de tip 1. Participarea eficientizată este cheia! Nu aduceți pacientul la procese; aduceți încercări pacientului.”

SK: „DA!”

Din comunitatea noastră:

@ninjabetic1: „Solicitați medicilor sanitari să partajeze mai bine aceste informații cu pacienții corespunzători. Cercetarea nu mi-a fost menționată niciodată în 13,5 ani!”

@AtiyaHasan05: „explicarea [the] proces complet și rolul lor integral în acesta. Majoritatea nu înțeleg pe deplin cum funcționează încercările.”

@everydayupsdwns: „Profitați de puterea rețelelor sociale! …Multe studii suferă ca [they are] limitat geografic.”

4. Care credeți că sunt cele mai frecvente bariere în calea participării la studiile clinice? Cum pot fi abordate?

SK: „Acces! Informațiile de acolo sunt pentru cercetători, nu pentru pacienți – de aceea am creat Meci. Trebuie să punem pacienții în centrul cercetării. Ce este important pentru ei? Dave deBronkart ne-a învățat asta.”

LA: „Oamenii ne trimit adesea e-mailuri la Diabetes Mine, întrebând cum se pot implica ei sau copiii cu diabet zaharat de tip 1 în studii. Unde este cel mai bine să le trimiți? Problema este că Clinicaltrials.gov este foarte greu de navigat.”

SD: „Participarea directă și indirectă este esențială, precum și comunicarea deschisă. Un ecosistem de sprijin de îngrijitori și HCP. Poate exista o neîncredere în procese. Distribuiți imaginea de ansamblu și treceți de la centrarea pe încercare la centrarea pe pacient.

LA: „Buna idee! Cum le-ai sugera să realizeze asta?”

SD: „Incercari BAZATE pe contribuția pacientului. Ce ar face ca diabetul lor de tip 1 să fie gestionabil? Care sunt preferințele și limitările lor?”

SK: „E simplu. Informații și acces. Marea majoritate a oamenilor nu știu despre studiile clinice. Încercăm să reparăm asta.”

Din comunitatea noastră:

@davidcragg: „Factorul important pentru mine este să văd un angajament pentru ca metodele și rezultatele complete să fie raportate, indiferent de rezultat.”

@gwsuperfan: „Mai multe încercări favorabile participanților ar crește participarea. Unul a vrut să stau într-o unitate pt [over two weeks]… Nu este un lucru realist pentru [people with diabetes] cu locuri de muncă/școală/vieți.”

@everydayupsdwns: „Depinde de designul de încercare. Ar putea fi o mulțime de lucruri… Am oferit participarea de mai multe ori și m-am înscris pentru a fi „găsit”, dar recrutat doar de propria clinică.”

@lawahlstorm: „Depășirea concepțiilor greșite despre participarea la proces. Eșecul „cobaiului””.

@ninjabetic1: „Timp: cât timp trebuie să mă angajez? Rezultate: vom vedea rezultate? Cerințe: ce ai nevoie de la mine?”

5. Cum facem studiile clinice mai concentrate pe nevoile pacienților?

SD: „Reduceți complexitatea protocolului, iar dorințele specifice ale pacienților ar trebui să fie integrate atunci când se ia în considerare dezvoltarea unui produs.”

SK: „Proiectează cu pacienții în minte! Cercetătorii ar trebui să gândească ca pacienții și să se asigure că este ușor să participi la un studiu. Și nu vă fie teamă să întrebați! Pacienții știu ce este mai bine pentru pacienți, iar cercetătorii ar trebui să profite de asta.”

LA: „De asemenea, avem nevoie de ceva de genul Diabetes Research Connection pentru a urmări ceea ce realizează studiul tău.”

Din comunitatea noastră:

@lwahlstrom: „Implicați pacienții în fiecare etapă de proiectare a studiului – dincolo de „testarea pilot”. Contribuția comunității este esențială!”

@ninjabetic1: „Desfășurați mai multe chat-uri pe Twitter ca acesta. Focus grup. Citiți bloguri. Vorbeste cu noi. Treci pe lângă HCP pentru a ajunge la pacienți”

@JDRFQUEEN: „Și nu că cineva ar trebui să fie plătit cu sume scandaloase, dar rambursarea timpului și a gazului este un mare stimulent [for] participanți.”

6. Cum pot afla la ce studii clinice să particip?

SD: „O combinație de cercetare personală și contribuția furnizorului dumneavoastră de asistență medicală.”

SK: „Verificați noul nostru instrument – ​​răspundeți la câteva întrebări și sistemul nostru va găsi teste pentru dvs.!”

7. Ce resurse recomandați pentru a afla mai multe despre studiile clinice?

SD: „Clinicaltrials.gov, precum și JRDF.org”

SK: „Prietenii noștri CISCRP oferă niște resurse grozave. Iar comunitatea online de diabet este o modalitate excelentă de a învăța despre experiențele personale.”

8. Ce posibile progrese terapeutice pentru diabet sunt cele mai interesante pentru tine?

SK: „Asa de mult! Cel mai mult sunt intrigat de pancreasul artificial – imaginează-ți câte vieți ar fi schimbate. De asemenea, sunt interesat de noi cercetări privind transformarea celulelor stem în celule beta pancreatice – se simte ca un progres major!”

LA: „Serios. Pacienți și furnizori intervievați pentru [our] articolul despre diabet și marijuana spune STUDII NECESARE. Suntem încântați de studiile care vor permite CGM să înlocuiască bețișoarele pentru degete.”

SD: „Sisteme automate ale pancreasului artificial, înlocuirea celulelor beta (încapsulare), studii privind bolile de rinichi… Medicamente noi pentru un control mai bun al glucozei, studii pentru păstrarea funcției celulelor beta.”

SK: „Două studii mari și promițătoare privind pancreasul artificial vor avea loc în 2016 prin intermediul cercetării Harvard și al Școlii de Medicină UVA.”

Din comunitatea noastră:

@OceanTragic: „OpenAPS cu siguranță”

@NanoBanano24: „AP pare foarte aproape! Foarte încântat de asta.”

9. Cât de aproape credeți că suntem de un remediu pentru diabet?

SK: „Nu știu cât de aproape, dar chiar ieri, această veste mi-a dat speranță.”

Din comunitatea noastră:

@delphinecraig: „Cred că mai avem un drum lung de parcurs până la un tratament.”

@davidcragg: „Nu în timpul vieții mele. O mulțime de hype media despre tratamente după colț se referă la asigurarea finanțării pentru cercetare”

@Mrs_Nichola_D: „10 ani? Glume la o parte, chiar nu știu. Dar nu atât de repede pe cât mi-aș dori să fie.”

@NanoBanano24: „mai aproape ca oricând! Am 28 ​​de ani, nu sunt sigur că este în viața mea. Un AP fabulos ar putea exista în 10 ani. Optimist prudent.”

@diabetesalish: „a spus de 38 de ani că [diabetes] va fi vindecat în 5 până la 10 ani. Am nevoie de rezultate, nu de proiecție”

10. Care este singurul lucru pe care ai vrea să-l știe pacienții despre studiile clinice?

SD: „Mi-aș dori ca pacienții să știe cât de importanți sunt cu adevărat… Pacienții sunt jucători și directori ai unei căi către un bine mai mare pentru cei care trăiesc cu diabet zaharat de tip 1.”

SK: „De cele mai multe ori, răspund întrebărilor despre găsirea studiilor – pacienții vin la noi atunci când sunt blocați și îi ajutăm să găsească un studiu. Avem o echipă uimitoare care vă poate ajuta să găsiți un studiu pentru diabet. Enumerăm toate încercările, deci fără părtinire.”

Din comunitatea noastră:

@lwahlstrom: „80% sunt sub înscriși, prevenind descoperiri importante și toți participanții obțin min. tratament standard de îngrijire.”

11. Care este cel mai mare mit despre studiile clinice?

LA: „Aș spune că cel mai mare mit este că studiile pentru diabet sunt deschise doar „elitei” și nu sunt accesibile tuturor. Trebuie să răspândim vestea!”

SD: „Găsirea unui echilibru sănătos cu privire la ceea ce sunt și nu sunt studiile clinice este esențială. Unii cinici consideră că pacienții sunt egali cu animalele de laborator. Asta e neadevărat. Idealiștii pot simți că fiecare încercare este egală cu o terapie. Și asta e neadevărat. Echilibrarea științei, așteptărilor și speranței este ceea ce fac studiile clinice.”

Din comunitatea noastră:

@davidcragg: „Cel mai mare mit este că toate studiile sunt bine concepute și datele sunt întotdeauna publicate – multe nu publică niciodată, făcând contribuțiile mai puțin valoroase… pacienții trebuie să simtă că nu este un simbol, ci o parte cheie a procesului în care au influență (de la început)”

@delphinecraig: „Cred că miturile inclusiv. nicio compensație, neliniștit cu privire la medicamente/clinici/clinicieni, costuri pentru participant.”

@JDRFQUEEN: „Rezultate „încurcătură”. Aveți întotdeauna dreptul de a vă retrage dacă conducerea dumneavoastră suferă.”

Mulțumim tuturor celor care au participat! Pentru a afla despre evenimentele viitoare pe Twitter, urmăriți-ne @Healthline!