A trăi cu boală renală cronică (IRC), ca multe boli cronice, poate avea un impact semnificativ asupra bunăstării tale fizice, mentale, financiare și sociale.
Cu toate acestea, persoanele care trăiesc cu CKD nu trebuie să gestioneze singure această afecțiune. Dacă aveți un diagnostic de CKD, există organizații profesionale, grupuri de sprijin, programe de asistență financiară și alte resurse care vă pot ajuta.
În acest articol, vom discuta despre impactul zilnic al trăirii cu CKD și despre cum puteți găsi sprijin în gestionarea stării dumneavoastră.
Ce este boala cronică de rinichi?
Boala cronică de rinichi (CKD) este o afecțiune în care nefronii rinichilor își pierd capacitatea de a funcționa în timp. Nefronii din rinichi sunt responsabili pentru filtrarea și eliminarea deșeurilor din sânge.
O afecțiune de bază care dăunează nefronii poate fi cauza CKD. Hipertensiunea arterială și diabetul zaharat sunt cele mai frecvente cauze, dar și alte afecțiuni, cum ar fi bolile autoimune și tulburările genetice, pot provoca, de asemenea, BRC.
Tratamentul și gestionarea adecvată a CKD pot fi critice în încetinirea progresiei leziunilor renale pentru a întârzia sau a preveni debutul bolii renale în stadiu terminal (IRST).
BRST apare atunci când rinichii sunt afectați la un nivel în care nu mai sunt capabili să elimine suficiente deșeuri din sângele dumneavoastră. În acest moment, fie dializa, fie transplantul de rinichi devin tratamente necesare pentru a trăi.
Cum afectează CKD diferite aspecte ale vieții tale?
Gestionarea unei boli cronice, cum ar fi CKD, poate afecta multe domenii ale vieții tale. Acestea pot include sănătatea fizică și mentală, precum și bunăstarea dumneavoastră socială și financiară.
Fizic
CKD este o afecțiune cronică care poate provoca o mare varietate de simptome. În funcție de severitatea stării dumneavoastră, unele dintre simptomele fizice pot include:
- durere
- durere de cap
- nevoie crescută de a urina, mai ales noaptea
- sânge în urină
- gleznele, mâinile sau picioarele umflate (edem)
- crampe musculare
- piele uscată, mâncărime
- pofta slaba
- pierdere în greutate
- dificultăți de respirație
- oboseală
- insomnie
Când CKD este cauzată de o afecțiune de bază, cum ar fi diabetul, acea afecțiune poate provoca simptome suplimentare. Acestea pot varia în funcție de afecțiune și tratament.
Sănătate mentală
In conformitate cu
Trăitul cu BRC poate provoca sentimente de izolare și singurătate, mai ales dacă simți că situația ta nu este pe deplin înțeleasă de ceilalți. De asemenea, s-ar putea să simți o lipsă de speranță sau chiar depresie cu privire la cum ar putea arăta viitorul tău.
Afecțiuni precum CKD pot provoca, de asemenea, o creștere a stresului, care poate duce la alte afecțiuni de sănătate mintală asociate. De exemplu, persoanele cu boli cronice pot experimenta anxietate indusă de stres atunci când coordonează mai multe întâlniri de asistență medicală, programează tratamente, reumple medicamente și multe altele.
Relații
Construirea unui sistem de sprijin bun este importantă atunci când trăiești cu o boală cronică. Din păcate, acest lucru poate pune, uneori, o presiune asupra relațiilor personale.
Cei care îngrijesc persoanele cu CKD, în special membrii familiei, pot avea dificultăți în privința celor dragi luptă cu sănătatea lor fizică sau mentală.
Familia și prietenii care sunt puternic implicați în îngrijirea pot chiar să experimenteze ceva numit oboseală de compasiune. Acest tip de oboseală poate fi deosebit de dureroasă pentru soții sau partenerii care joacă rolul de îngrijitor.
În plus, chiar și atunci când familia și prietenii doresc să le susțină, adesea nu pot înțelege pe deplin prin ce trece cineva cu CKD. A nu te simți înțeles – și a nu fi capabil să înțelegi pe deplin – poate pune o presiune pe ambele părți ale unei relații.
Financiar
Gestionarea unei boli cronice precum CKD poate provoca, de asemenea, o presiune financiară crescută în timp. Chiar și cu acoperire de asigurare, pot exista în continuare costuri din buzunar pentru servicii, cum ar fi:
- programari la doctor
- numirile specialistilor
- teste, cum ar fi analize de sânge și imagistică
- medicamente, inclusiv medicamente eliberate pe bază de rețetă și medicamente fără prescripție medicală
- proceduri, cum ar fi dializa
- spitalizări și intervenții chirurgicale, cum ar fi transplantul de rinichi
Mulți oameni care trăiesc cu boli cronice severe nu sunt capabili să muncească, limitând veniturile. Chiar dacă vă calificați pentru asigurarea de securitate socială pentru invaliditate, poate dura luni până când o cerere să fie revizuită și aprobată, punând o presiune uriașă asupra finanțelor.
Dacă descoperiți că nu aveți de ales decât să continuați să lucrați, poate fi incredibil de dificil să găsiți un loc de muncă care să vă permită să programați întâlniri, analize și alte obligații medicale. De asemenea, poate fi dificil să găsești energia mentală sau fizică pentru a funcționa în timpul gestionării CKD.
Cum pot găsi ajutor pentru a face față CKD?
Dacă trăiești cu CKD, nu ești singur. Potrivit Fundației Naționale pentru Rinichi (NKF), 37 de milioane de adulți din Statele Unite au o formă de boală cronică de rinichi.
Din fericire, există organizații dedicate furnizării de resurse, precum asistență financiară și grupuri de sprijin, pentru cei cu CKD.
Grupuri de sprijin de la egal la egal
Grupurile de sprijin de la egal la egal pot ajuta persoanele cu CKD să găsească modalități de a-și gestiona starea. Când vă alăturați unui grup de sprijin de la egal la egal, vă puteți conecta cu alte persoane care înțeleg prin ce treceți.
Aceste grupuri oferă un sistem important de sprijin emoțional care vă poate ajuta să vă adaptați la viața cu o boală cronică.
Grupurile de sprijin sunt, de asemenea, utile atunci când vine vorba de partajarea resurselor pentru medicamente, dializă, transplanturi și alte opțiuni de tratament.
Grupuri de sprijin familial
Există, de asemenea, grupuri care oferă sprijin pentru familia și prietenii persoanelor care trăiesc cu CKD și alte boli cronice. Multe grupuri de sprijin de la egal la egal permit familiei și prietenilor să participe, de asemenea.
Când vă alăturați unui grup de sprijin pentru familie, vă veți conecta cu alte persoane care au persoane dragi cu CKD. Aceste grupuri oferă o educație importantă despre afecțiune, inclusiv despre cum să sprijini cel mai bine un membru al familiei sau un prieten.
Aceste grupuri pot, de asemenea, să împartă resurse financiare și medicale care pot fi utile pentru îngrijitori.
Asistență financiară
Dacă nu aveți venituri pentru a acoperi costurile din buzunar din tratamentele dumneavoastră CKD, programele de asistență financiară vă pot ajuta.
O mână de organizații, cum ar fi American Kidney Fund (AKF), oferă resurse financiare pentru persoanele care trăiesc cu CKD. Aceste resurse includ programe financiare, cum ar fi granturile, care pot ajuta la acoperirea costurilor pentru operațiile de transplant de rinichi, medicamentele eliberate pe bază de rețetă și multe altele.
Pe lângă aceste resurse, managerii de cazuri de boli cronice pot ajuta persoanele care trăiesc cu boli cronice să își gestioneze nevoile de îngrijire pe termen lung. Cercetările sugerează că a avea un manager de boli cronice poate îmbunătăți îngrijirea generală pe care o primiți dacă aveți nevoi complexe de asistență medicală.
Bazele bolii conexe
NKF a fost înființată în anii 1950 pentru a oferi resurse, știri și alt sprijin pentru persoanele cu boli de rinichi.
Pe lângă NKF, puteți găsi și fundații care oferă resurse locale în majoritatea orașelor sau statelor. Există, de asemenea, grupuri care se concentrează în mod special pe bolile de bază care cauzează CKD, cum ar fi boala polichistică a rinichilor sau sindromul Alport.
Fiecare dintre aceste fundații poate fi de ajutor în găsirea de grupuri de sprijin, programe de asistență financiară, studii de cercetare clinică și multe altele.
Poate fi foarte dificil să navighezi în tratamentul și gestionarea pe termen lung a unei boli cronice precum CKD.
Să știi că nu ești singur și că există ajutor disponibil dacă trăiești cu această afecțiune.
De la grupuri de sprijin la programe de asistență financiară, există resurse care vă ajută să gestionați numeroasele provocări zilnice. Luați legătura pentru a afla mai multe despre cum puteți obține ajutor pentru a trăi cu CKD.
Discussion about this post