Găsirea sprijinului cu limfomul cu celule de manta: resurse care pot ajuta

Specialisti in limfom

Dacă ați fost diagnosticat cu MCL, este important să faceți o programare la un specialist care vă poate ajuta să înțelegeți opțiunile de tratament și să obțineți îngrijirea de care aveți nevoie. MCL este relativ rar, așa că este posibil ca unii medici să nu fie familiarizați cu cele mai noi opțiuni de tratament. În mod ideal, cel mai bine este să vă întâlniți cu un specialist în limfom.

Luați în considerare să întrebați medicul dumneavoastră primar sau centrul de îngrijire a cancerului dacă vă poate trimite la un specialist în limfom.

Societatea Americană de Oncologie Clinică operează o bază de date online pe care o puteți folosi pentru a găsi specialiști în limfom din Statele Unite. Societatea Americană de Hematologie are, de asemenea, o bază de date care poate fi căutată, care include hematologi cu experiență în limfom.

Dacă nu există specialiști în limfom în zona dvs., ar putea fi necesar să călătoriți pentru a vizita unul. Dacă aceasta nu este o opțiune, medicul dumneavoastră local ar putea să se consulte cu un specialist prin e-mail, telefon sau videoconferință.

Site-uri web și linii telefonice pentru pacienți

Există multe resurse disponibile pentru a vă ajuta să aflați despre opțiunile de tratament și strategiile pentru a rămâne bine cu MCL. Dar, uneori, poate fi dificil să știi care resurse sunt credibile și precise.

Pentru informații de încredere:

• Adresați-vă medicului dumneavoastră sau centrului de îngrijire a cancerului pentru mai multe informații despre MCL.
• Răsfoiți secțiunea MCL a site-ului web al Fundației de Cercetare a Linfomului sau contactați linia de asistență la 800-500-9976 sau helpline@lymphoma.org.
• Contactați un specialist în informații prin intermediul Societății pentru leucemie și limfom, sunând la 800-955-4572, trimițând e-mail la infocenter@LLS.org sau utilizând serviciul de chat online al organizației.

Programe de asistență financiară

Costul tratamentului variază foarte mult, în funcție de planul dumneavoastră de tratament, de locul în care primiți tratamentul și de orice asigurare de sănătate pe care o aveți.

Pentru a gestiona costurile îngrijirii dumneavoastră, ar putea ajuta să:

• Întrebați medicul sau centrul de îngrijire a cancerului dacă vă acceptă asigurarea de sănătate. Dacă nu aveți asigurare sau nu vă permiteți tratamentul, întrebați-i dacă vă pot prescrie un tratament mai accesibil sau vă pot conecta la servicii de sprijin financiar.
• Contactați furnizorul dumneavoastră de asigurări de sănătate pentru a afla dacă programările, testele și tratamentele dumneavoastră medicale sunt acoperite. Ele vă pot ajuta să aflați cât va trebui să plătiți în prime lunare, deductibile anuale și taxe de coasigurare sau coplă.
• Contactați producătorul medicamentelor pe care le luați pentru a afla dacă oferă pacienților programe de reduceri sau subvenții. Este posibil să fiți eligibil pentru o reducere.
• Luați în considerare aplicarea la un studiu clinic pentru a primi tratamente experimentale gratuit. Medicul dumneavoastră vă poate ajuta să aflați despre potențialele beneficii și riscuri ale participării la un studiu.

Puteți găsi mai multe informații și resurse de sprijin financiar prin intermediul următoarelor organizații:

• Societatea Americană de Cancer
• Societatea Americană de Oncologie Clinică
• Îngrijirea cancerului
• Coaliția de asistență financiară pentru cancer
• Societatea de leucemie și limfom
• Fundația de cercetare a limfomului

Servicii de consiliere și grupuri de sprijin

Gestionarea MCL poate fi stresantă. Dacă vă confruntați cu sentimente frecvente de stres, anxietate, furie, tristețe sau deznădejde, discutați cu medicul dumneavoastră. Ei vă pot trimite la un specialist în sănătate mintală pentru sprijin.

Unele organizații de pacienți oferă și servicii de consiliere. De exemplu, sunați la 800-813-4673 sau trimiteți un e-mail la info@cancercare.org pentru a vorbi cu un consilier instruit prin intermediul Cancer Care’s Hopeline.

De asemenea, s-ar putea să găsești reconfortant să te conectezi cu alte persoane care s-au confruntat cu experiențe similare. De exemplu, ar putea ajuta să:

• Întrebați medicul dumneavoastră sau centrul de îngrijire a cancerului dacă există grupuri locale de sprijin pentru persoanele care trăiesc cu limfom.
• Utilizați Societatea Americană de Cancer baza de date online pentru a găsi programe locale de sprijin.
• Vizitați site-ul web al Societății pentru leucemie și limfom pentru a vă înregistra pentru un chat online, pentru a găsi un grup de asistență local sau pentru a accesa asistență interpersonală.
• Alăturați-vă rețelei de asistență pentru limfom pentru a vă conecta cu un coleg online sau prin telefon.
• Înscrieți-vă la un grup de asistență online prin Cancer Care.

Îngrijiri paliative și planificare la sfârșitul vieții

Noile tratamente au ajutat la prelungirea vieții pentru multe persoane cu MCL. Dar, în cele din urmă, boala tinde să progreseze sau să revină. Societatea pentru leucemie și limfom raportează că supraviețuirea globală mediană pentru persoanele diagnosticate cu MCL este de cinci până la șapte ani.

Mulți oameni aleg să planifice din timp pentru îngrijirea paliativă, deciziile de sfârșitul vieții și problemele patrimoniale. Este important să rețineți că planificarea din timp nu înseamnă că renunțați la tratament. În schimb, este una dintre multele moduri prin care vă puteți asigura că aveți un rol activ în luarea deciziilor cu privire la toate aspectele îngrijirii și vieții dumneavoastră.

Puteți alege să:

• Adresați-vă medicului dumneavoastră sau centrului de îngrijire a cancerului pentru mai multe informații despre planificarea și serviciile de îngrijire la sfârșitul vieții.
• Vizitați site-ul web CaringInfo al Organizației Naționale pentru Hospice și Îngrijiri Paliative pentru a afla despre programele de îngrijiri paliative și alte servicii de îngrijire paliative.
• Întâlnește-te cu un avocat sau cu alt profesionist juridic pentru a înființa un directivă prealabilă privind îngrijirea sănătății. Acest document va comunica medicului dumneavoastră dorințele dumneavoastră de tratament dacă ajungeți într-un punct în care nu vă mai puteți susține.
• Întâlnește-te cu un profesionist juridic pentru a stabili un testament sau un trust. Aceste instrumente de planificare imobiliară determină ce se va întâmpla cu proprietatea dumneavoastră.
• Discutați cu familia despre dorințele voastre de sfârșitul vieții și de după viață, inclusiv despre orice preferințe pe care le aveți pentru modul în care este gestionat corpul dumneavoastră. Unii oameni aleg, de asemenea, să scrie scrisori către cei dragi și să-și ia timp pentru orice conversație importantă pe care și-au dorit să le aibă.

La pachet

Dacă ați fost diagnosticat cu MCL, puteți accesa resurse pentru a vă satisface nevoile de asistență. Discutați cu medicul dumneavoastră sau cu centrul de îngrijire a cancerului sau conectați-vă cu o organizație credibilă de cancer, pentru a găsi resurse care vă pot ajuta.