Când vorbiți sau acționați în numele drepturilor și bunăstării dvs., vă susțineți. Dacă aveți scleroză multiplă (SM), auto-advocacy vă permite să aveți mai mult control asupra modului în care starea dumneavoastră vă afectează viața.
Auto-advocacy este importantă în toate aspectele vieții tale. Familia, prietenii, echipa de asistență medicală și colegii dvs. trebuie să știe cum vă pot sprijini și vă pot ajuta să minimizați impactul SM. Nu vă fie teamă să vorbiți când aveți nevoie.
Acasa
Familia ta este o rețea de sprijin importantă în călătoria ta cu SM. Fii clar cu privire la sprijinul de care ai nevoie, dar și cu privire la modurile în care ești încă independent și capabil. Dacă simptomele dvs. de SM creează noi limitări, ajustați-vă rolurile în gospodărie în consecință. De exemplu, s-ar putea să nu mai poți transporta un coș plin cu rufe pe scări, dar ai putea prelua treaba altcuiva de a împături.
Amintiți-le membrilor familiei despre problemele cognitive invizibile care se pot dezvolta cu SM. Aceasta poate include probleme cu funcțiile la nivel înalt ale creierului, cum ar fi memoria, concentrarea, limbajul sau rezolvarea problemelor. Data viitoare când vei fi uituc sau nu te poți concentra, familia ta nu o va interpreta greșit ca pe o lipsă de grijă. Când ești obosit, spune-le – nu presupune că știu deja. Asigurați-vă că comunicați clar și regulat.
Recunoașteți și respectați faptul că fiecare persoană din gospodăria dvs. are propriul mecanism de adaptare atunci când se confruntă cu o situație dificilă. Unii ar putea prefera să se cufunde în a afla despre starea ta, în timp ce alții ar prefera să fie distrași de la a se gândi la asta. Adaptați-vă comunicarea de auto-advocacy la nivelul de confort al fiecărui membru al familiei.
Cu prietenii
Spune-le prietenilor tăi cum te descurci. Asigurați-vă că înțeleg că refuzul invitațiilor sociale poate fi rezultatul simptomelor dumneavoastră de SM și nu al lipsei de interes. Sugerați activități alternative care sunt mai ușoare pentru dvs., cum ar fi întâlnirea pentru prânz în loc să faceți cumpărături la mall. Dacă conversațiile telefonice sunt obositoare sau interferează cu timpul de odihnă, comunicați electronic folosind mesaje text, e-mail sau rețele sociale.
Cu medicul dumneavoastră
Nu așteptați ca medicul dumneavoastră să vă sugereze opțiuni de tratament, cum ar fi fizioterapie: discutați singur subiectul. Păstrați un jurnal cu întrebările care apar și ideile pe care le aveți, astfel încât să vă amintiți să le discutați la întâlnire. Deși programarea dvs. ar putea să nu fie suficient de lungă pentru o discuție lungă despre cele mai recente cercetări, spuneți medicului dumneavoastră că aveți câteva întrebări și asigurați-vă că aveți timp să le puneți.
Obțineți a doua sau a treia părere dacă nu sunteți mulțumit de ceea ce vi s-a spus. Dacă nu vă simțiți confortabil cu specialistul la care ați fost îndrumat, cereți medicului dumneavoastră să vă trimită la altcineva. Poate părea că ești critic atunci când faci asta, dar medicii sunt profesioniști, iar opiniile suplimentare și noi recomandări fac parte din afacerea lor.
La locul de muncă
Dacă diagnosticul dvs. de SM este nou și lucrați, aveți dreptul la confidențialitate și nu sunteți obligat să vă dezvăluiți diagnosticul.
De asemenea, aveți dreptul la angajare. Dacă simptomele dumneavoastră progresează până la punctul în care performanța dvs. la locul de muncă este afectată, aveți dreptul la o acomodare rezonabilă, așa cum este menționat în Legea americanilor cu dizabilități. Să le spui colegilor despre situația ta răspunde și la întrebări despre schimbările în comportamentul tău, cum ar fi oboseala, uitarea sau stângăcia. Sunt șanse ca oamenii care lucrează cu dvs. să fie bucuroși să vă ajute oricum pot.
Învață-ți drepturile
Pentru a vă susține drepturile, trebuie să știți care sunt acestea. Legea americanilor cu dizabilități este concepută pentru a proteja oamenii împotriva discriminării pe baza unui handicap. Unele dintre numeroasele dumneavoastră drepturi includ acces egal la locuri de muncă, facilități și servicii guvernamentale, transport public și unități comerciale. Petreceți ceva timp familiarizandu-vă cu lucrurile la care aveți dreptul legal și împărtășiți aceste informații cu familia dvs. și cu cei care vă susțin.
La pachet
Când aveți SM, este important să susțineți nevoile și drepturile dumneavoastră. Auto-advocacy contează peste tot, indiferent dacă sunteți cu familia și prietenii sau cu medicul sau colegii. Comunicați-vă nevoile celor care vă pot ajuta și aflați-vă drepturile pentru a evita discriminarea. Nu vă fie teamă să vă apărați și încurajați-i pe susținătorii voștri să facă același lucru.
Discussion about this post