O zi în viața cu CKD: călătoria mea de dializă

Cum a început pentru mine

Am aflat că am o boală de rinichi în liceu după ce am fost la medic pentru un caz de gută. Testele de sânge au arătat în curând că rinichii mei au fost afectați până la 50% pierdere a funcției – stadiul 3 a bolii de rinichi.

Am absolvit împreună cu iubita mea de liceu. Am fost la facultate.

Viața se întâmplă în ciuda bolilor de rinichi.

Câțiva ani mai târziu, trecusem la stadiul 3 târziu și vârfurile aripilor nu mi se potriveau.

Era timpul să vorbesc despre ce să fac când rinichii au început să cedeze. Când ajungeți la insuficiență renală, aveți trei opțiuni: dializă, transplant de rinichi sau nu faceți nimic.

Andria, soția mea, s-a oferit să fie testată pentru a vedea dacă poate să-mi doneze un rinichi. Dacă se potrivea, ar preveni dializa.

În speranța unui meci

Testul a arătat că se potrivește. Operațiunile noastre erau programate la doar câteva luni distanță, dar m-am luptat cu ideea ca Andria să facă acest sacrificiu.

Mi-am făcut cercetările și am vorbit cu echipa de transplant. Am aflat că a fost un bun candidat donator datorită sănătății sale excelente și că funcția ei va fi în continuare într-un interval sănătos.

Ar trebui să iau un medicament anti-respingere pentru a mă asigura că corpul meu nu i-a respins rinichiul. Pastilele ar avea efecte secundare semnificative, dar viețile noastre ar putea continua aproape de cum fuseseră. Nu ar trebui să-mi fac griji cu privire la dializă și o nouă „normalitate” era la îndemână – sau așa credeam.

Rinichii mi-au cedat înainte de operații. Mi-a fost plasat un cateter în piept și am fost dus la hemodializă de urgență.

Prima mea experiență cu dializă

Am petrecut 3 ore și jumătate în fiecare luni, miercuri și vineri conectat la aparatul de dializă. Pe măsură ce sângele meu a fost curățat, simptomele mi s-au îmbunătățit și m-am simțit mai bine.

Am primit in sfarsit rinichiul Andriei dar a eșuat imediat. Am petrecut 4 săptămâni la spital sperând că va începe să funcționeze, dar nu a fost menit să fie.

Până în acest moment, nu a existat niciun diagnostic pentru boala mea de rinichi specifică. O biopsie a rinichiului pe care l-am îndepărtat a evidențiat glomeruscleroza segmentară focală (FSGS). Nefrologul meu a venit și a spus că este o boală îngrozitoare și că se cunosc foarte puține despre ea.

Dializa este un dar al vieții. Dar este greu să apreciezi un cadou care fură timp semnificativ și calitatea vieții.

Mi s-a permis să beau doar 32 de uncii pe zi – un Big Gulp. Dieta mea a fost restricționată. O parte din energia mea a revenit, dar s-a stabilit rapid.

O asistentă a adus un tip care mi-a arătat fistula de dializă a antebrațului. Arăta ca un șarpe palid de 5 inci care pulsa spre cotul lui. Vanitatea mea a spus nu, dar o amintire a beneficiilor și a unei rezistențe despre care nu știam că am pus rațiunea peste frică.

Am fost operat la fistulă. Mi-era frică de moarte de ace, în curând mi-am făcut spume cu cremă de lidocaină pe fistula de bicep și mi-am înfășurat-o în plastic, sperând să pot atenua durerea de la împingerea acului. Eram un băţ greu, de multe ori trebuia să fiu împuns de câteva ori înainte de a avea succes.

Îmi era frig. M-am uitat la emisiuni de jocuri, apoi am citit până am adormit. Alarmele aparatelor m-au trezit. M-am îndreptat acasă unde am tras un pui de somn în căutarea energiei necesare pentru a fi un tată bun. Mi se potrivesc pantofii.

Dar am simțit că sunt o povară. Aveam nevoie de control. Familia mea avea nevoie de mine. eu a avut nevoie de mine.

Am trecut la dializă peritoneală, care a necesitat să-mi fie plasat un cateter în abdomen. Am făcut-o zilnic, așa cum mi-a fost prescris, și o parte din energie mi-a revenit.

Am început să cumpăr cumpărături și să ne gătesc mesele. Am calatorit. Am adoptat-o ​​pe fiica noastră, Antonia. Dieta mea s-a extins. Deși acum puteam să beau mai mult, am băut totuși un espresso în loc de două cești de cafea.

Cum mi-am găsit noua normalitate

Până la urmă am primit un alt transplant de rinichi, dar de data aceasta a venit de la un donator decedat. După 5 săptămâni în spital, a eșuat — FSGS a lovit din nou. Înapoi la dializa în centru.

Am aflat despre hemodializa la domiciliu cu un aparat mic, de dimensiunea unei mese. Nefrologul meu a fost de acord că pot încerca această opțiune și am început să mă antrenez.

Reziliența a pășit din nou în prim-plan și am învățat să mă lipesc cu acele de dializă. Am simțit libertate.

În ziua 3, mi-a revenit energia și aveam grijă de mine. Mi-am recăpătat încrederea pierdută. Am dializat 6 zile pe săptămână timp de aproximativ 2 ore. Libidoul mi-a revenit. Am călătorit mai mult.

În 2008, am început hemodializa la domiciliu, ceea ce mi-a permis să fac tratament în timp ce dormeam noaptea lângă Andria, cu copiii noștri pe hol. M-am simțit și mai bine. Am cumpărat o mică rulotă de călătorie în care am făcut dializa în timp ce tabăram.

Treisprezece ani mai târziu, dializa se simte ca un dar al vieții. Jake are 21 de ani, iar Antonia 16 – și am făcut o mulțime de kilometri pe sandalele mele de încredere Teva.

Mai multe informații despre CKD

În Statele Unite, se estimează că 37 de milioane de adulți au CKD și aproximativ 90% nu știu că o au. Unul din trei adulți din Statele Unite este expus riscului de boli de rinichi.

National Kidney Foundation (NKF) este cea mai mare, cea mai cuprinzătoare și veche organizație centrată pe pacient, dedicată conștientizării, prevenirii și tratamentului bolilor renale din Statele Unite. Pentru mai multe informații despre NKF, vizitați www.kidney.org.

Erich Ditschman îi inspiră pe pacienții dializați și pe alții care trăiesc cu boli cronice să iasă în aer liber și să găsească modalități de a se bucura de o nouă normalitate. Este un vorbitor național, un autor publicat, un avocat și un blogger pe paginile sale de Facebook: Paddling on Dialysis for Kidney Health and Black Children White Parents.