Drag prieten,
N-ai ști că am fibroză chistică uitându-te la mine. Afecțiunea îmi afectează plămânii și pancreasul, îngreunând respirația și creșterea în greutate, dar nu arătparcă am o boală incurabilă.
Am fost crescut pentru a fi independent în ceea ce privește asistența medicală, care a fost unul dintre cele mai bune lucruri pe care le-ar fi putut face părinții mei pentru mine. Până când mă pregăteam pentru facultate, îmi sortam cutiile săptămânale de pilule în mod independent timp de opt ani. În timpul liceului, uneori mergeam singură la întâlnirile doctorilor, așa că orice întrebări erau adresate mie, și nu mamei mele. În cele din urmă, aș face-osă pot trăi pe cont propriu.
Dar când a venit timpul să aleg o facultate, am știut că a fi aproape de casă este important pentru sănătatea mea. Am ales Universitatea Towson din Maryland, care se află la 45 de minute de casa părinților mei și la aproximativ 20 de minute de Spitalul Johns Hopkins. Era suficient de departe încât să-mi pot avea independența, dar suficient de aproape de părinții mei dacă aveam nevoie de ei. Și am făcut-o de câteva ori.
Am fost foarte încăpățânat. Când m-am îmbolnăvit progresiv la facultate, am ignorat-o. Am fost un om de performanțe academice și nu am lăsat boala mea să mă încetinească să fac tot ce trebuia să fac. Îmi doream o experiență completă la facultate.
Până la sfârșitul anului doi, știam că sunt bolnav, dar aveam prea multe angajamente pentru a pune sănătatea pe primul loc. Aveam finală pentru care să studiez, un post de redactor de știri la ziarul studențesc și, bineînțeles, o viață socială.
După ultima mea finală din acel an, mama a trebuit să mă conducă la camera de urgență pediatrică a lui Johns Hopkins. Abia am reușit să mă întorc în camera mea de cămin după test. Funcția pulmonară a scăzut semnificativ. Nu-mi venea să cred că am adunat rezistența nici măcar pentru a lua ultima finală.
Unul dintre cele mai grele lucruri despre tranziția la facultate ca persoană cu fibroză chistică este angajamentul față de sănătatea ta. Dar este și unul dintre cele mai importante lucruri. Trebuie să țineți pasul cu medicamentele și să vă consultați în mod regulat medicul cu fibroza chistică. De asemenea, trebuie să vă acordați timp să vă odihniți. Chiar și acum, la aproape 30 de ani, încă îmi este greu să-mi cunosc limitele.
Privind înapoi la anii pe care am avut-o la Towson, mi-aș fi dorit să fi fost mai deschis în privința fibrozei mele chistice. De fiecare dată când trebuia să refuz un eveniment social din cauza stării mele, mă simțeam vinovată pentru că credeam că prietenii mei nu înțeleg. Dar acum știu că sănătatea mea este pe primul loc. Prefer să renunț la un eveniment sau două decât să ratez mai mult din viața mea. Pare cea mai bună alegere, nu?
Cu sinceritate,
Alissa
Alissa Katz este o tânără de 29 de ani care a fost diagnosticată cu fibroză chistică la naștere. Prietenii și colegii ei devin cu toții nervoși să-i trimită mesaje text, deoarece ea este un corector uman de ortografie și gramatică. Ea iubește covrigii din New York mai mult decât majoritatea lucrurilor din viață. În luna mai trecută, ea a fost ambasadorul Great Strides al Fundației pentru fibroză chistică pentru plimbarea lor în orașul New York. Pentru a citi mai multe despre progresia fibrozei chistice a Alissei și pentru a dona Fundației, faceți clic aici.
Discussion about this post