Pentru fiecare lucru există un anotimp și un timp pentru fiecare scop sub Rai, spune versurile cântecului Întoarce, întoarce, întoarce, scris de Pete Seeger în anii 1950. Pentru cei dintre noi cu cancer de sân metastatic, acel vers capătă un sens mai profund. Nu numai că trăim cu știința că timpul nostru este scurt și sezonul nostru scade, dar există și într-o cultură care țintește un reflector roz către cauza greșită: conștientizarea cancerului de sân.
Conștientizarea, așa cum este definită de organizațiile de cancer de sân, înseamnă înțelegerea faptului că cancerul de sân există și luarea de măsuri pentru ca acesta să fie diagnosticat cât mai devreme posibil. Dacă faci acele lucruri, susțin ei, vei supraviețui. Dar odată ce cancerul devine incurabil, mulți dintre noi realizăm că accentul pus pe conștientizare nu este sincronizat cu realitatea problemei: necesitatea unor cercetări suplimentare.
În ultimii 30 de ani, miliarde de dolari au fost cheltuiți pentru acest concept de conștientizare. În ciuda acestor campanii bine intenționate,
În acest moment, toată lumea – de la elevul de clasa a doua de pe stradă până la străbunicul tău centurion – știe ce este cancerul de sân și că screening-ul mamografic este instrumentul de detectare preferat. Dar acest lucru nu a fost întotdeauna așa. Pe la mijlocul anilor 1970, cultura nu era la fel de deschisă. Cu doar câțiva ani mai devreme, Rob și Laura Petrie pe Show Dick Van Dyke a trebuit să doarmă în paturi twin pentru a nu jigni sensibilitatea publicului. Pur și simplu nu s-a vorbit despre cancerul de sân. Mușchii și uneori oasele au fost îndepărtate împreună cu țesutul mamar în mastectomii, ceea ce a fost extrem de desfigurant, iar femeile au recunoscut că le-au suferit doar în șoaptă.
Fenomenul de marketing de cauze
De ce produsele sunt tencuite cu panglici roz în fiecare octombrie
Prima doamnă Betty Ford a fost diagnosticată cu cancer de sân și, în 1974, a anunțat public că și-a făcut o mastectomie. Ford a fost aplaudat pentru că a fost deschis cu privire la boală, deoarece multe femei au simțit că pot mărturisi în sfârșit că și ele au suferit mastectomii. S-a înregistrat chiar și un salt în numărul diagnosticelor de cancer de sân după anunț. Femeile cu bulgări s-au îndepărtat de jena și au inundat cabinetele medicilor pentru a le verifica.
Când principalele organizații de caritate împotriva cancerului de sân au apărut la mijlocul anilor 1980, societatea începuse să se schimbe. Femeile și-au ars sutienele în numele egalității în drepturi, iar sexualitatea – inclusiv sânii – devenea vehicule publicitare. Era momentul potrivit pentru a aduce cancerul de sân în lumina reflectoarelor publice.
Luna Națională de Conștientizare a Cancerului de Sân (NBCAM) a fost începută de o companie farmaceutică care a avut legături cu tamoxifen, un medicament anticancer utilizat pe scară largă și astăzi. Scopul NBCAM a fost de a se asigura că fiecare femeie este conștientă de această boală și de a promova mamografia ca cea mai puternică armă în lupta împotriva cancerului de sân. În anii 1980, acesta părea un obiectiv rezonabil. Mai este azi?
Siguranța falsă a detectării precoce
Ce înseamnă imprevizibilitatea metastazelor
În fiecare octombrie, companiile plasează produse de ipsos, de la supă la aspiratoare, cu bannere roz și acele panglici roz omniprezente sub pretextul de a ajuta bolnavii de cancer. Denumit „marketing de cauză”, un procent din profiturile din aceste produse sunt promise organizațiilor caritabile de conștientizare a cancerului de sân, aducând companiilor scutirea fiscală pe care și-o doresc, în timp ce promovează binele pe care doresc să le credem că îl fac. Chiar și întreprinderile mici, cum ar fi barurile și restaurantele, se bucură de hype, promovând băuturi roz și donând o parte din profit. Casa Albă, Empire State Building și uniformele sportivilor din NFL devin roz – toate pentru cauza conștientizării cancerului de sân.
Fundația Susan G. Komen este organizația de caritate poate cea mai strâns asociată cu cancerul de sân. În ciuda faptului că a avut „pentru leac” în numele său pentru cea mai mare parte a existenței sale, această organizație se concentrează mai degrabă pe conștientizare decât pe cercetare. Și multe organizații de caritate urmează exemplul, găzduind zeci de milioane de dolari anual. Dar mai este necesar să cheltuiești bani pentru toată această conștientizare? Sânii sunt acum scoși și mândri – nu mai există jenă asociată cu a-i avea sau cu a-i îndepărta.
După ce am lucrat ca angajat al școlii de la școală primară până la liceu, știu direct că copiii din toate clasele sunt conștienți de cancerul de sân. Brățările „I heart boobies” sunt populare, mai ales printre setul de gimnaziu. Când îi întrebați pe copii de ce le poartă, răspunsul universal este „Pentru a sprijini cancerul de sân”. (Răspunsul real este că mesajul este subversiv la modă.)
Chiar și elevii de clasa a treia până la a cincea pot conversa pe această temă. Mulți au avut profesori sau părinți cu cancer la sân și trăiesc și ei într-o cultură care devine roz în fiecare octombrie. Am văzut copii mici strângând bănuți pentru conștientizarea cancerului de sân și poartă roz la jocurile din Liga Micilor, rostind cuvântul „sân” la fel de lejer ca orice altă parte a corpului.
Pentru multe femei, prima lor mamografie este la fel de mult un ritual de trecere ca și prima menstruație, iar femeile vorbesc adesea despre la ce vârstă au primit „linia de bază”. În 2014, femeilor nu le este frică să meargă la doctori pentru analize. Și acum, cancerul este primul lucru la care se gândesc când găsesc un nodul, nu ultimul.
Dacă obiectivul de conștientizare a cancerului de sân a fost atins – și cred că a fost atins – atunci rămâne încă depistarea precoce. Găsirea cancerului suficient de devreme pentru a preveni răspândirea ar fi un obiectiv demn dacă asta ar fi tot ce ar fi fost pentru a vindeca cancerul. Din păcate, nu există dovezi care să sugereze că este și există multe care să dovedească că nu este.
Pericolele suprascreeningului
Mai multe mamografii nu sunt neapărat un lucru bun
Potrivit Metastatic Breast Cancer Network (MBCN), 90 până la 96% dintre femeile care au acum boală metastatică au fost diagnosticate într-un stadiu incipient. Acesta este un fapt important. Înseamnă că aproape fiecare femeie care are cancer de sân în stadiu terminal poate sta sub umbrela „detecției precoce”. Majoritatea au trecut prin tratament și apoi au descoperit că cancerul lor s-a răspândit în mod neașteptat. Eu sunt unul dintre ei.
În 2009, am fost diagnosticată cu cancer de sân în stadiul 2a, fără ganglioni infectați și fără indicii că cancerul meu ar fi metastazat. Am făcut o mastectomie, șase sexe de chimioterapie și un an de Herceptin. Se credea că sunt pe drumul meu către o viață lungă și sănătoasă – până în 2011, când mi s-a găsit cancer de sân în ficat. Boala mea este acum incurabilă. Compară asta cu unii dintre prietenii mei care au fost diagnosticați în același timp cu mine. Câteva au fost în stadiul 3c cu un prognostic îngrozitor, totuși sunt sănătoși astăzi și fără cancer. Am fost singurul care a progresat la etapa 4. În timp ce exemplele personale sunt doar dovezi anecdotice, statisticile reflectă acest fenomen.
Oamenii sunt logici. Ne place ordinea. Dar, din păcate, cancerul nu progresează clar de la stadiul 1 la 2, 2 la 3 și 3 la 4. Unele celule canceroase trec imediat prin corp, ascunzându-se într-un organ până când ceva declanșează creșterea doi, cinci – chiar 10 ani. mai tarziu. Alte tipuri de cancer nu o vor face, făcând depistarea precoce fără sens pentru mulți. Numai cercetările pot spune când, de ce sau la cine vor avea loc metastazele. Sunt date pe care nu le avem în prezent.
Mașina de conștientizare bine finanțată
Majoritatea dolarilor donați nu sunt destinate găsirii unui leac
Am învățat multe despre cancerul de sân încă din anii 1980, iar ideea mamografiei anuale pentru screening-ul regulat este atât de adânc înrădăcinată în cultura noastră, încât femeile devin furioase la sugestia că am putea face un screening excesiv. Totuși, este adevărat. Studiu după studiu au evidențiat limitele screening-ului cancerului de sân. Cel mai recent studiu, care a fost publicat în
Deși nimeni nu sugerează că femeile nu ar trebui să facă niciodată mamografii, devine din ce în ce mai clar că screening-ul regulat în sine prezintă riscuri.
The
Un îndemn la acțiune
Schimbarea atenției de la creșterea gradului de conștientizare la salvarea de vieți
Găsirea devreme a cancerului nu îl salvează întotdeauna de metastaze. Așadar, pare logic ca cel puțin o parte mai mare din dolari caritabili să fie cheltuită pentru a-i ajuta pe cei cu cancer de sân în stadiu terminal. Dar banii pentru cercetare independentă sunt greu de obținut.
Fundația Susan G. Komen (cunoscută și sub numele de Komen), de departe cea mai mare organizație de caritate împotriva cancerului de sân, donează doar 17% din milioanele lor pentru a finanța granturi de cercetare. Și MBCN estimează că mai puțin de cinci la sută din toți banii caritabili sunt direcționați către cercetarea metastazelor, singura formă de cancer de sân care ucide. Restul banilor sunt canalizați înapoi în conștientizare și educație. Sunt sponsorizate curse, se distribuie literatură, se face reclamă pentru autoexaminarea sânilor și, desigur, sunt finanțate aparate de mamografie pentru clinici. Dar puțin se cheltuiește pentru a ajuta la salvarea celor care mor în ultimele stadii ale bolii.
Komen nu este singur. Chiar și organizațiile caritabile mai mici, cum ar fi Fundația Keep a Breast, nu finanțează cercetarea cancerului de sân. Banii lor sunt direcționați pentru a face brățări de conștientizare din plastic și pentru a le oferi directorilor lor salarii mari, în timp ce îi trimit pe restul în fundații „verzi” și în alte inițiative care nu au nimic de-a face cu boala. Finanțarea pentru cancer este adesea lăsată în seama companiilor de medicamente sau a guvernului.
Pentru a deveni conștient, trebuie să înțelegem două fapte importante: că singurele persoane care mor de cancer la sân sunt persoanele al căror cancer s-a răspândit în afara sânului (când este conținut în sân, nu poate ucide), și că unul nu este. neapărat sigur după tratament – chiar și după o mastectomie pentru îndepărtarea cancerului. Riscul de recidivă, conform
Opțiunile de tratament pentru metastatice rămân în mare parte aceleași așa cum au fost întotdeauna: radiații și chimioterapie. Femeile cu cancer HER2+, o formă agresivă a bolii, au norocul să aibă în arsenal Herceptin, Perjeta și Kadcyla, medicamente noi care și-au prelungit viața cu luni de zile, inclusiv pe mine. Dar pentru femeile cu cancer de sân triplu negativ (TNBC), un alt cancer agresiv, încă nu există un medicament magic. Și, spre deosebire de alte tipuri de cancer, o răspândire metastatică a cancerului de sân – de obicei la creier, plămâni, ficat sau oase – este întotdeauna fatală. Conștientizarea nu a schimbat cele mai importante numere.
Agenda cancerului de sân nu ar trebui să fie găsirea cancerului de sân. Ar trebui să-i salveze pe cei afectați de boală: să știm care DCIS devine invaziv și să înveți despre sistemul de metastaze. Gândiți-vă doar, dacă toți dolarii pe care organizațiile caritabile de conștientizare i-au strâns în cursul lunii octombrie s-ar fi direcționat către laboratoare și medici competenți în cercetare în loc de experți în marketing, problema cancerului de sân – și a altor tipuri de cancer împreună cu aceasta – ar putea fi rezolvată.
Conștientizarea cancerului de sân și depistarea precoce în 2014 sunt la fel de relevante ca PalmPilots sau paturile twin pentru cuplurile căsătorite. Adevărata cursă pentru un leac nu a început încă. Este timpul să puneți jos steagurile roz, să rulați panglicile și să vă concentrați pe schimbare.
După cum a spus Pete Seeger, este timpul să „întoarceți, întoarceți-vă, întoarceți-vă”. Trebuie să ne întoarcem de la conștientizare și către cercetare.
Discussion about this post