A face față unui nou diagnostic de scleroză multiplă (SM) poate fi dificil. Întrebările persistente, anxietatea și sentimentele de izolare pot fi deosebit de provocatoare. Dar amintiți-vă: aveți sprijin și nu sunteți singuri. Asociația pentru Scleroza Multiplă din America estimează că aproape 1 milion de oameni din Statele Unite trăiesc cu SM.
Pentru a oferi o oarecare claritate și sprijin, am întrebat membrii grupului nostru comunitar „Living with Multiple Sclerosis” ce sfaturi ar da cuiva tocmai diagnosticat cu SM. Acum, trebuie remarcat că ceea ce funcționează pentru o persoană poate să nu fie cea mai bună opțiune pentru alta. Dar uneori, un pic de sprijin din partea străinilor poate face o lume de diferență.
„Respiră adânc. Poți trăi o viață bună în ciuda SM. Găsiți un medic specializat în SM cu care vă simțiți confortabil și poate dura mai mult de o încercare. Nu există leac minune, indiferent ce spune internetul. Luați legătura cu societatea locală de SM. Și amintiți-vă: SM al fiecăruia este diferit. Medicamentele au diferite beneficii și efecte secundare. Ceva care funcționează pentru altcineva poate să nu fie potrivit pentru tine.”
-Bonnie Winkeler
„Cel mai bun sfat al meu ar fi să încerci să păstrezi o atitudine bună! Nu este un lucru ușor de făcut atunci când sănătatea ta este într-un declin constant, dar o atitudine proastă nu te ajută să te simți mai bine! De asemenea, faceți viața cât mai simplă! Cu cât ai mai puțin stres, cu atât mai bine!! Am avut o suprasolicitare de responsabilitate în ultimii ani și mi-a afectat sănătatea în rău. Mai simplu este mai bine!!”
-Christa Wells Bacak
„Învață tot ce poți, păstrează credința și speranța.
De asemenea, vă sugerez să țineți un jurnal pentru a urmări tot ce se întâmplă, orice simptome noi, orice sentimente inexplicabile, astfel încât să puteți aduce în atenția medicului dumneavoastră! De asemenea, amintiți-vă să puneți întotdeauna întrebări și să nu vă compătimească!
De asemenea, amintiți-vă să rămâneți activ, să vă luați medicamentele și să păstrați o atitudine pozitivă! Am fost diagnosticat la 1 aprilie 1991 SI da am ramas socat, dar am gasit un doctor grozav si impreuna ne ocupam de asta! Stai acolo!”
-Dorothy Richards
„Fii pozitiv și vigilent. Nu toate problemele sau simptomele medicale sunt legate de SM, așa că informați-vă medicii despre toate simptomele, indiferent cât de mici. De asemenea, scrieți totul pe un calendar, astfel încât să știți de cât timp vă confruntați cu fiecare problemă.”
– Theresa S.
„Este copleșitor să-ți citești diagnosticul pe hârtie și multe de luat în considerare. Cel mai bun sfat pe care îl pot da este să iei câte o zi. Nu fiecare zi va fi o zi bună și asta e în regulă. Totul este nou, totul copleșitor, iar cunoașterea este cu adevărat putere. De asemenea, asigurați-vă că acceptați ajutorul altora, ceea ce îmi este foarte greu de făcut.”
-Rhonda Lowe
„Probabil veți primi o mulțime de sfaturi nedorite de la prieteni, familie și alții (mănâncă asta, bea asta, adulmecă-le etc.). Zâmbește, spune mulțumesc și ascultă-l pe medicul tău cu SM.
Deși bine intenționat, poate fi copleșitor și nu plin de compasiune, mai ales în momentele în care aveți cea mai mare nevoie de compasiune. Găsiți un grup în zona dvs. sau în apropiere și conectați-vă. Există și site-uri FB. A fi în preajma unor oameni care „înțeleg” cu adevărat poate fi o mare încurajare, mai ales în acele momente dificile, cum ar fi recăderile sau sănătatea precară. Rămâneți conectat cu cei care știu. Acesta este cel mai bun sfat pe care vi-l pot da.”
-Debbie Chapman
„Educația înseamnă putere! Aflați tot ce puteți despre SM, asigurați-vă că contactați secțiunea locală a societății cu SM și vă alăturați unui grup de sprijin. Profitați de educatorii SM care lucrează cu companii farmaceutice care fabrică medicamentul care modifică boala pe care îl utilizați și sunt conforme cu medicamentele. Solicitați familiei și prietenilor să se educe și despre SM și să participe la întâlniri cu medicul și la întâlnirile grupurilor de sprijin. Și nu în ultimul rând, cere ajutor dacă este nevoie și nu spune nu celor care vor să ajute.”
-Lori Wilson
„Dacă aș fi fost nou diagnosticat cu SM astăzi, nu aș face nimic foarte diferit de ceea ce făceam cu aproape exact 24 de ani în urmă. Dar, astăzi, aș avea marele beneficiu al atâtor cercetări suplimentare și informații care nu erau disponibile când am fost diagnosticat în 1993. Așadar, aș sugera să adun cât mai multe informații posibil din locuri de renume, cum ar fi NMSS, cercetări din apropiere. spitale și clinici de SM. Și aș fi sigur că voi încerca să găsesc un neurolog care este specializat în SM, cu care să pot comunica.”
-Bobbie Misenti
„Când am fost diagnosticat în 2015, nu știam nimic despre boală, așa că să-i cereți informații medicului dumneavoastră și să caut pe google ar fi foarte benefic pentru oricine. Rămâneți înaintea simptomelor vă va ajuta să funcționați zi de zi. Informați medicul despre orice simptom nou pe care îl aveți și chiar notați-le, astfel încât, la programare, să îi puteți informa fiecare detaliu.
Fiți puternici, nu lăsați definiția sclerozei multiple să vă schimbe perspectiva asupra vieții și să vă împiedice să vă urmăriți visele. A avea un sistem de sprijin excelent (familie, prieteni, grup de sprijin) este foarte important pentru momentele în care ai chef să renunți. În cele din urmă, fii activ, îngrijește-ți corpul și păstrează-ți credința.”
-Tara Shider
„Am fost diagnosticat acum 40 de ani, în 1976. Acceptă-ți noul normal și fă ce poți când poți! „Este ceea ce este” este motto-ul meu zilnic!”
-Karen Starcher Mullins
„1. Aflați tot ce puteți despre SM.
2. Nu-ti pare rau pentru tine.
3. Nu sta pe o canapea și nu plânge din cauza asta.
4. Rămâneți pozitiv.
5. Rămâi activ.”
-Irene Juppe
„Cei mai mari patru factori declanșatori pentru mine sunt căldura, stresul, lipsa de mâncare și supraîncărcarea senzorială (cum ar fi în cazul cumpărăturilor). Declanșatorii sunt diferiți pentru fiecare. Încercați să scrieți în jurnal ori de câte ori aveți un episod: simptomele pe care le aveți, ce s-a întâmplat în timp sau înainte de a-l primi. Majoritatea oamenilor suferă de SM recidivantă-remisiva, ceea ce înseamnă că vine în valuri.”
– Reverie Șamaniacă
„Am fost diagnosticat cu SM când aveam 37 de ani și aveam trei copii. A început cu nevrita optică ca atâtea altele. Ceea ce am ales să fac în acel moment a făcut toată diferența: le-am spus familiei și prietenilor mei. Niciunul dintre noi nu știa cu adevărat ce înseamnă în acel moment.
În același timp, eu și soțul meu am început prima microberărie din Sud-Vest, așa că între copii și o nouă afacere, nu am avut prea mult timp să las boala mea să-mi pună stăpânire pe viață. Imediat, m-am dus la biroul local al Societății Naționale de SM și m-am oferit voluntar. Pe când eram acolo, nu numai că am aflat despre boala mea, dar am întâlnit mulți alți oameni cu SM. De îndată ce m-am simțit suficient de încrezător, am intrat în consiliul de conducere al capitolului meu local de MS.
Am fost în consiliile de conducere nu numai ale Societății MS, ci și ale Asociației Master Brewers și ale Arboretumului local. Am fost, de asemenea, voluntar telefonic în biroul local de SM, un avocat non-stop care scrie scrisori și mă întâlnesc cu politicienii locali și sunt liderul actual al unui grup de sprijin pentru SM.
Acum, 30 de ani mai târziu, pot să mă uit la viața mea și să spun că sunt mândru de cine sunt și de ceea ce am făcut.
Acum alegerea este a ta. Sfatul meu pentru oricine nou diagnosticat cu SM este să vă trăiți viața la maximum! Acceptați-vă provocările, dar nu vă folosiți boala ca scuză pentru ceea ce nu puteți face. Gândiți-vă la ceea ce vă veți spune vouă și altora care sunt proaspăt diagnosticați, peste 30 de ani!”
– Mary Thompson
„Când am fost diagnosticat prima dată, am avut migrene paralizante și convulsii, așa sunt convulsii. Deși am avut doar 8 dintre ele, sunt foarte înfricoșătoare!
Sfatul meu pentru tine este să trăiești o zi la un moment dat. Găsiți lucruri care vă stimulează mintea. Îmi place să fac matematică. Faceți exerciții când puteți. Stabiliți obiective și găsiți modalități de a le atinge. MS vă va învăța să înțelegeți și să apreciați ceea ce aveți în viață. Va accentua aprecierea lucrurilor mici, cum ar fi a putea merge fără asistență, a-ți aminti date și ore, a avea o zi fără durere și a-ți păstra funcțiile corporale. MS vă va învăța, de asemenea, dacă vă permiteți, să priviți viața într-un mod total diferit.
Veți avea momente grele în viața voastră înainte. Vremuri care îți vor sublinia dragostea față de oameni, vremuri care îți vor stresa familia și prieteniile. În aceste vremuri, dă dragostea ta în mod liber tuturor, devin o persoană care ești mândru că ești.
În sfârșit, și vreau să subliniez cu adevărat acest lucru, fiți recunoscători pentru această boală. Mulțumește celor din jurul tău pentru dragoste, înțelegere și ajutor. Mulțumim medicilor și asistentelor pentru tot ajutorul acordat. În cele din urmă, mulțumește Tatălui tău din Ceruri pentru această priveliște uimitoare asupra lumii pe care ești pe cale să o câștigi. Tot ceea ce ni se întâmplă este spre binele nostru, dacă învățăm ceva din asta.”
-James Justice, MBA
Discussion about this post