Un accent pe ajutor: ce face Breastcancer.org în spațiul MBC

În 2019, mai mult de 300.000 de oameni în Statele Unite au fost diagnosticați cu cancer de sân. Dintre cei diagnosticați, 6 procente dintre oameni au primit un diagnostic de cancer mamar metastatic (MBC).

MBC este cancerul de sân care s-a răspândit de la sân în alte părți ale corpului, cum ar fi ficatul, plămânii, creierul sau oasele. Este, de asemenea, cunoscut sub numele de cancer de sân în stadiul 4.

Mulți oameni care dezvoltă MBC au fost deja tratați pentru cancer de sân în trecut. La luni sau ani de la tratamentul inițial, celulele canceroase de sân se pot răspândi și crește în alte părți ale corpului lor.

Primirea unui diagnostic de MBC poate fi „extrem de copleșitoare”, Hope Wohl, CEO al organizației nonprofit Breastcancer.org, a spus Healthline.

„Fiecare trăiește în felul său unic, dar oamenii simt adesea o pierdere a controlului. Există multă frică și stres care apare. Pot exista furie, depresie, confuzie, singurătate”, a spus Wohl.

„De asemenea, își dau seama cum să navigheze cu familia, prietenii, angajatorii și echipa lor de asistență medicală. Dintr-o dată, există o mulțime de oameni cu care să comunice despre ceva despre care ei înșiși abia încep să-și înțeleagă mintea”, a continuat ea.

Pentru a ajuta oamenii să facă față potopului de emoții, întrebări, decizii și provocări care pot veni cu MBC, Breastcancer.org oferă o varietate de servicii de informare și asistență.

Am vorbit cu Wohl pentru a afla mai multe despre modul în care organizația ei îi ajută pe oameni să gestioneze această boală.

Împuternicirea oamenilor cu cunoștințe

Când cineva află că are MBC, poate avea multe întrebări despre afecțiune și opțiunile de tratament. Poate fi dificil să știi unde să găsești răspunsurile și sprijinul de care au nevoie.

„Diagnosticul fiecărei persoane de cancer de sân metastatic are propriile variabile unice și, într-adevăr, a ajuta oamenii să analizeze și să înțeleagă că este o piesă cheie pentru a le ajuta să obțină un anumit sentiment de control”, a spus Wohl.

„Una dintre principiile de bază ale Breastcancer.org este că vrem să dăm putere oamenilor cu cunoștințe. Cunoașterea înseamnă putere”, a continuat ea.

Pentru a ajuta oamenii să dobândească un sentiment mai mare de înțelegere și control, Breastcancer.org oferă informații verificate medical despre semnele, simptomele, diagnosticul și tratamentul MBC. De asemenea, oferă sfaturi pentru gestionarea îngrijirii cancerului, comunicarea cu cei dragi, găsirea de sprijin emoțional și navigând în viața de zi cu zi cu boala.

„Avem conținut verificat medical despre cancerul de sân metastatic, avem știri de cercetare, noi avem bloguri, noi avem podcasturi, și avem videoclipuri, care sunt adesea utile pentru a auzi oameni în situații similare vorbind despre experiențele lor și despre cum au trecut prin asta”, a spus Wohl.

„Atunci, desigur, avem peer-to-peer comunitatea digitală de oameni din forumul nostru de discuții, unde cancerul de sân metastatic este unul dintre cele mai active forumuri”, a adăugat ea.

Oferirea de sprijin emoțional

Breastcancer.org forum de discuții comunitare oferă un spațiu în care persoanele cu MBC pot împărtăși sfaturi practice și povești de viață și pot căuta sprijin emoțional și social.

„Întotdeauna mă mișcă când intru și mă uit cum oamenii se sprijină reciproc. Tu stii: Cum a decurs acel test? Suntem cu tine. Ne gândim la tine”, a spus Wohl.

„Sperăm că majoritatea oamenilor sunt suficient de norocoși să fie înconjurați de oameni cărora le pasă și îi iubesc, dar este un fel de experiență foarte diferit să obții sprijin de la cineva care merge mai mult în pielea ta și care îl înțelege”, a adăugat ea.

Wohl a declarat pentru Healthline că mulți oameni cu MBC simt nevoia să rămână puternici pentru copiii lor, soții sau alți membri ai comunităților lor.

Tabloul de discuții al comunității oferă un loc în care își pot exprima în mod deschis cum se simt, printre alții care se confruntă cu provocări similare.

„Este un loc în care ei pot să fie cu adevărat și să împărtășească orice se întâmplă și să știe că alții vor fi acolo pentru a-i ajuta să treacă prin asta”, a spus Wohl. „Cred că asta este foarte important.”

Întâlnesc oameni acolo unde sunt

Procesul de tratament pentru MBC poate fi mai degrabă un maraton decât un sprint.

Persoanele cu MBC ar putea avea nevoie să încerce o varietate de tratamente pentru a încetini progresia bolii și pentru a-și gestiona simptomele. Deși MBC se vindecă rar, noile tratamente permit multor persoane cu această boală să trăiască mai mult decât oricând, cu o calitate mai bună a vieții.

„Oamenii care sunt diagnosticați cu cancer de sân metastatic ajung să înțeleagă că vor trebui să continue să învețe și să se ocupe de asta pentru tot restul vieții”, a spus Wohl.

„Deci trebuie să o ia pas cu pas. Încercați să vă relaxați enormitatea ei puțin câte puțin și să fiți cât mai blând cu ei înșiși, pe măsură ce apar lucruri care i-ar putea surprinde”, a continuat ea.

Pe măsură ce starea unei persoane sau circumstanțele vieții se schimbă sau devin disponibile noi opțiuni de tratament, aceasta se poate confrunta cu noi oportunități sau provocări. Nevoile lor de sprijin se pot schimba, de asemenea.

„Poate exista un moment în care tot ce are nevoie cineva este o îmbrățișare virtuală. Asta e tot. Ei nu vor să învețe nimic”, a spus Wohl.

„Altul, ar putea fi chiar dimpotrivă. Ei spun: „Spune-mi doar ce se întâmplă și putem face față emoțiilor mai târziu”, a continuat ea.

Breastcancer.org se străduiește să întâlnească oameni acolo unde se află, oferind o gamă largă de informații și resurse de asistență pentru a-i ajuta în fiecare etapă a procesului – de la diagnostic, la tratament precoce, la studii clinice, până la planificarea sfârșitului vieții, si tot ce se afla intre ele.

Deși MBC nu este o condiție ușor de gestionat, există motive de speranță.

„Cancerul de sân metastatic nu este fără speranță”, a spus Wohl, „și oamenii trăiesc din ce în ce mai mult cu el, unii cu o calitate a vieții destul de extraordinară”.

Breastcancer.org și alte organizații de advocacy a pacienților pot ajuta oamenii să găsească informațiile și sprijinul de care au nevoie pentru a înțelege și gestiona MBC, conectându-i în același timp cu alți membri ai comunității care trec prin experiențe similare.

„Găsiți oameni și resurse în care să aveți cu adevărat încredere și în care să vă simțiți în siguranță. Găsește o echipă care te poate sprijini, atât din punct de vedere informațional, cât și din punct de vedere emoțional”, a sfătuit Wohl.

„Și, așa cum facem cu atât de multe lucruri în viață, găsiți câțiva oameni care pot fi adevăratul dumneavoastră de preferat, fie ei alții cu boală metastatică, prieteni, familie sau profesioniști din domeniul sănătății”, a adăugat ea.

Află mai multe

Discussion about this post

Recommended

Don't Miss