De obicei au intenția bună. Dar nu este întotdeauna ușor pentru prietenii și familia noastră să înțeleagă prin ce trecem. Uneori este și mai puțin ușor să le exprimăm ce ne fac comentariile lor.
Când sunteți pe cale să faceți un comentariu despre artrita reumatoidă (RA) a cuiva care ar putea fi considerat insensibil, opriți-vă, gândiți-vă și poate utilizați una dintre aceste alternative.
Când cineva cu RA îți spune că doare, poți fi sigur că nu exagerează. Persoanele cu RA fac față frecvent durerilor articulare și oboselii; majoritatea spun puțin sau nimic despre asta, cu excepția cazului în care este foarte rău sau încep să le dezactiveze. Echivalând durerea ta cu a lor – care poate fi sau nu comparabilă – le respingi durerea și sugerezi că sunt slabi și proști pentru că au menționat-o. Imaginează-ți cum te-ai simți dacă ai fi în locul lor.
Dar întrebând cum poți să ajuți, recunoști durerea celeilalte persoane fără a-l disprețui sau a-l batjocori sau a compara durerea lui cu a ta. De asemenea, le arăți că îți pasă și că vrei să ajuți dacă poți.
RA este o boală gravă, sistemică, incurabilă, autoimună (adică celulele tale imunitare atacă în mod greșit propriile articulații). Simptomele sale, cum ar fi durerile articulare și oboseala, sunt adesea tratabile, dar boala afectează fiecare persoană în mod diferit. Unii consideră că tăierea glutenului (sau a roșiilor, sau a zahărului rafinat, sau a cărnii roșii etc.) din dieta lor poate ajuta uneori la reducerea numărului sau intensității erupțiilor lor; alții nu experimentează nicio schimbare.
Pur și simplu să presupunem că cea mai recentă modă sau remediere dietetică va ameliora simptomele prietenului sau membrului familiei dumneavoastră sau va vindeca RA este simplist – și condescendent. Probabil că au încercat deja aproape fiecare „leac” de acolo. Dacă nu au, probabil că au un motiv întemeiat.
RA este o boală „invizibilă”. La fel ca multe forme de cancer și alte boli progresive, în general „se arată” doar atunci când provoacă boli severe, oboseală sau dizabilitate sau când deformează vizibil articulațiile. Persoanele care au RA muncesc din greu pentru a părea cât mai „normale” posibil. Ca oricine altcineva, se mândresc cu aspectul lor. Dar nu presupuneți că pentru că nu „arata bolnavi” nu sunt bolnavi. Ei sunt, iar să le spui că nu par bolnavi le minimizează boala și înseamnă că nu este foarte gravă, până la urmă.
Pe de altă parte, persoanele care trăiesc cu RA apreciază complimentele, la fel ca oricine altcineva. Recunoașterea bolii lor, dar spunându-le, cu sinceritate, că oricum arată bine, le validează sentimentele, le crește încrederea și îi ajută să se simtă mai normali și mai atrăgători în ciuda bolii și durerii lor.
A învăța despre boli precum RA este mult mai ușor decât a fost cândva, datorită internetului. Înțelegerea modului în care funcționează boala în organism înlătură o mare parte din misterul – și frica – care vine din trăirea cu ea. Aceasta nu este ipohondrie. Aceasta este o încercare sănătoasă din partea prietenului tău de a se descurca mai bine și de a trăi bine în ciuda bolii lor.
O boală sistemică, autoimună, caracteristica caracteristică a RA este că sistemul imunitar al corpului atacă și distruge țesuturile sinoviale sănătoase care înconjoară articulațiile, tendoanele, ligamentele și anumite alte părți ale corpului, cum ar fi mucoasa inimii, plămânilor, ochilor. , și chiar sistemul vascular. Acest lucru provoacă inflamație și leziuni, care la rândul lor provoacă durere care poate varia de la ușoară la debilitante. Această durere – și celelalte simptome pe care le provoacă RA, cum ar fi oboseala și starea de rău – nu sunt imaginare sau psihosomatice.
În primele zile înainte de diagnostic, majoritatea persoanelor cu RA au crezut, de asemenea, că s-ar fi putut „dormi greșit” pe un umăr, mână sau încheietură inexplicabil de dureros. Este un răspuns natural la o durere uluitor de bruscă, misterioasă. Dar „a dormi greșit pe el” nu este ceea ce cauzează rigiditatea și durerea RA.
Întrebând prietenul sau membrul familiei dvs. ce cauzează acest lucru, îi oferiți o oportunitate de a explica ce anume le provoacă durerea. Îți arăți îngrijorarea și le validezi.
A acuza o persoană care se confruntă cu RA în fiecare zi că este leneș este pur și simplu răutăcios, ignorant și rănit. Simptomele RA sunt adesea severe. Ele pot provoca dureri invalidante și epuizare. Persoanele care au RA încearcă să trăiască cât mai normal posibil, tratându-și boala și muncind din greu pentru a realiza cât de mult pot, în ciuda acesteia. Dar adevărul este că RA este adesea insolubilă. Singura opțiune poate fi odihna.
Spunând „Știu cât de mult te străduiești”, susții și validezi efortul pe care îl fac pentru a face față. A nu putea face la fel de mult ca toți ceilalți este frustrant și adesea demoralizant. Prietenul sau membrul familiei dvs. într-adevăr este făcând tot ce pot. Dacă ai fi în locul lor, ai putea spera să faci și tu?
O persoană bolnavă și în durere are nevoie de companie, sprijin și înțelegere. Întrebând cum poți ajuta, le faci pe toate trei și îți arăți și îngrijorarea față de ele.
A face față durerii, rigidității, oboselii, stării de rău și îngrijorării pentru un viitor incert este stresant. Stresul face ca creierul nostru să elibereze adrenalină, care, la rândul său, ne strânge mușchii, ne ascuți simțurile și face inima să bată mai repede. Fără o eliberare adecvată sau când stresul este cronic, răspunsul involuntar al organismului la stres poate deveni dăunător. Stresul poate provoca hipertensiune arterială, crește riscul de atac de cord sau accident vascular cerebral, poate suprima sistemul imunitar și poate provoca probleme mentale sau emoționale.
Stresul poate declanșa simptomele RA la unii oameni și uneori poate agrava simptomele. Dar ameliorarea stresului nu va face ca RA să dispară. Să-i spui prietenului sau membrului familiei că îi înțelegi stresul poate fi un bun început pentru a-l ajuta să facă față acestuia. Oferiți-vă ajutorul oriunde puteți, încurajați-i să vorbească despre RA, simptomele și speranțele și temerile lor. Mai ales ascultă – și asigură-te că știu că îți pasă.
Mulți oameni confundă RA cu osteoartrita, o boală comună a articulațiilor care, în general, lovește târziu în viață. RA poate lovi la orice vârstă. Chiar și bebelușii îl înțeleg. Dar, în medie, începe între 30 și 60 de ani, iar femeile îl primesc de aproape trei ori mai des decât bărbații.
Ambele boli sunt incurabile, dar OA este tratabilă cu mai mult succes.
Deși există un milion de furnizori de suplimente care susțin că produsele lor ameliorează miraculos durerea RA sau chiar vindecă boala, nimeni nu își poate susține afirmațiile cu dovezi științifice credibile. Prietenul sau membrul familiei dumneavoastră a încercat probabil majoritatea suplimentelor la care vă puteți gândi – și apoi unele – fără niciun efect asupra nimicului, în afară de portofelul lor.
În plus, probabil că iau medicamente puternice pentru RA. Suplimentele ar putea interacționa prost cu ele, așa că prietenul tău probabil nu va dori să le încerce fără aprobarea medicului.
În schimb, întrebați despre tratamentul lor actual pentru a arăta că înțelegeți că aceasta este o boală gravă, una care nu va dispărea în mod miraculos după ce ați luat un amestec îndoielnic.
Dacă cineva cu RA este supraponderal sau obez, pierderea în greutate ar putea ameliora articulațiile stresate care poartă greutatea sau o poate face să se simtă mai bine în general. Dar pierderea în greutate nu vindecă în cele din urmă RA – este o boală autoimună cu șanse egale.
Nu există leac pentru artrita reumatoidă. Simptomele sale sunt imprevizibile. Racurile de lumină vin și pleacă fără avertisment. Boala poate intra în „remisie” sau într-o perioadă de activitate foarte scăzută a bolii, timp de zile, săptămâni sau chiar luni. Acest lucru poate face pe cineva cu RA să simtă mai puțină durere și stare de rău, să aibă o rezistență mai bună și să poată face mult mai mult decât putea înainte.
Recunoscând această schimbare pozitivă, le vei ajuta să-i ridice moralul și să-i încurajezi să continue să încerce. De asemenea, le arăți că ești conștient de boala lor, că ești îngrijorat și că îți pasă. În cele din urmă, recunoașterea dvs. deschide un dialog pozitiv despre boală, tratamentul acesteia și speranțele și aspirațiile lor pentru viitor.
Nu compara niciodată percepțiile durerii. Acest lucru anulează și minimizează durerea de PR a prietenului sau membrului familiei dumneavoastră – un lucru necugetat de făcut. Percepția durerii depinde de o varietate de factori, inclusiv de sănătatea noastră generală. Depinde dacă am dormit bine sau nu, dacă simțim dureri frecvent, ce medicamente luăm și o mulțime de alte circumstanțe. Dacă ai putea simți asta și tu, durerea prietenului tău ar putea fi atât de dureroasă încât te imobilizează. Cu toate acestea, ei încă se mișcă, vorbesc, interacționează și participă, chiar dacă s-ar putea să o facă puțin mai încet decât tine. Recunoaște că durerea lor este la fel de reală ca a ta. Întrebând dacă poți ajuta, îți arăți îngrijorarea și disponibilitatea de a da o mână de ajutor.
Unul dintre cele mai frustrante și agravante lucruri despre RA este imprevizibilitatea sa. Într-un moment, prietenul sau membrul familiei tale se simte bine, plin de energie și gata să învingă lumea. Următoarea, durerea și oboseala i-au doborât. Acest lucru se poate întâmpla într-o singură oră. Erupțiile RA pot lovi brusc, aleatoriu și cu intensitate.
Înseamnă că prietenul tău poate fi nevoit să anuleze planurile, ceea ce cel puțin este jenant, descurajator și frustrant. Nimănui nu-i place să stea acasă când toți ceilalți se distrează. A le spune că își folosesc boala doar pentru a „scăpa” de la participare este slab și răutăcios, și atât batjocorește, cât și neagă boala gravă cu care trăiesc 24/7.
Oferind o opțiune pentru o întâlnire la un alt moment, le recunoașteți boala, le liniștiți vinovăția și îi ajutați să facă față dezamăgirii lor. Crede-i când îți spun că vor un control de ploaie!
Dacă Advil ar fi tot ce ar trebui să ia cineva cu RA pentru a găsi alinare, ar fi luat-o de rutină. Nu ar trebui să-l sugerezi. Fiți siguri că prietenul sau membrul familiei dvs. probabil a încercat deja fără succes sau nu poate să-l ia din anumite motive.
În plus, chiar nu ai idee cât de puternică este durerea prietenului tău sau a membrului familiei. A spune ceva de genul „nu poate fi atât de rău” este o negare completă a durerii lor foarte reale, uneori chinuitoare. Înseamnă că falsifică sau reacţionează exagerat la durerea lor. Spune că nu-ți pasă de cum se simt ei, ci doar de cum te simți tu. Dacă asta e tot ce poți face, de ce să spui ceva?
În schimb, recunoașteți durerea lor ca fiind reală. Întrebând dacă poți face ceva, îți arăți sprijinul și încurajarea. S-ar putea chiar să poți ajuta.
Discussion about this post