19 mai este Ziua Mondială a IBD

Tema din acest an pentru Ziua Mondială a IBD este „IBD nu are vârstă”, pentru a crește gradul de conștientizare a modului în care boala afectează adulții în vârstă. Puteți participa purtând o panglică mov, educându-vă sau participând la un eveniment.

o panglică de conștientizare violet pe fond galben

Zilele de conștientizare a sănătății oferă oamenilor posibilitatea de a crește recunoașterea unei boli sau afecțiuni care este importantă pentru ei. Pe lângă educarea publicului, zilele de conștientizare a sănătății sunt încurajatoare pentru persoanele cu boală și familiile lor. Ziua Mondială a IBD, sărbătorită anual pe 19 mai, este o astfel de oportunitate.

Dacă dumneavoastră sau cineva căruia îi pasă aveți boală inflamatorie intestinală (IBD), citiți mai departe pentru a afla totul despre Ziua Mondială a IBD și cum să participați.

Ce este IBD?

Boala inflamatorie intestinală (IBD) este un termen general pentru două afecțiuni care cauzează inflamația cronică a tractului gastrointestinal (GI):

Colita ulceroasă afectează mucoasa interioară a colonului (intestinul gros) și a rectului.
Boala Crohn poate afecta orice parte a tractului gastro-intestinal, de la gură până la anus.

Cauza exactă a acestor afecțiuni este necunoscută, dar experții cred că un sistem imunitar slăbit joacă un rol important.

Date și statistici IBD

Despre 3,1 milioane Adulții din SUA au IBD, conform Centrelor pentru Controlul și Prevenirea Bolilor (CDC).
Mai mult de două treimi dintre persoanele care trăiesc cu IBD au peste 45 de ani.
Majoritatea oamenilor primesc un diagnostic IBD între vârstele de 15 și 30.
Un al doilea vârf apare la adulții în vârstă, cu 10% până la 15% a diagnosticelor aparute la adulti cu varsta peste 60 de ani.
Boala Crohn este puțin mai frecventă în rândul persoanelor desemnate de sex feminin la naștere, în timp ce CU este puțin mai frecventă în rândul persoanelor desemnate de sex masculin la naștere, deși asta se schimba în diferite momente ale vieții, probabil din cauza modificărilor hormonale.
Persoanele albi non-hispanici au cele mai mari rate de IBD, urmate de persoanele hispanice.

A fost aceasta de ajutor?

Care este scopul Zilei Mondiale a IBD?

Misiunea Zilei Mondiale a IBD este de a îmbunătăți viața persoanelor care trăiesc cu această boală. Evenimente educaționale orientate spre informarea publicului despre IBD vor avea loc în întreaga lume. Eforturile de lobby orientate spre generarea de cercetări pentru un tratament vor avea loc, de asemenea, în multe țări.

Ziua Mondială a IBD a luat naștere în 2010 în timpul Săptămânii Bolilor Digestive. De atunci, a devenit un proiect amplu, internațional, cu evenimente în peste 50 de țări de pe 5 continente.

Acest efort masiv este coordonat de Federația Europeană a Asociațiilor de Boală Crohn și Colita Ulceroasă (EFCCA), cu ajutorul organizațiilor de pacienți care operează în fiecare țară. Fundația Crohn și Colita supraveghează inițiativele Zilei Mondiale a IBD în Statele Unite.

Așa cum a fost în 2022, tema pentru 2023 este „IBD nu are vârstă”. Pentru a afla mai multe despre modul în care IBD afectează adulții în vârstă, EFCCA va lansa un sondaj bazat pe nevoile persoanelor cu această afecțiune care au peste 60 de ani. Sondajul se va concentra pe calitatea îngrijirii și problemele legate de calitatea vieții în cadrul acestei populații.

Ce panglică de culoare se poartă pentru conștientizarea IBD?

În timpul Zilei Mondiale a IBD, oamenii își arată sprijinul purtând panglici mov. Repere și clădiri celebre de pe tot globul vor fi, de asemenea, iluminate în violet.

Dacă doriți să primiți panglici pentru a susține o campanie de conștientizare, contactați Luisa Avedano, Chief Executive Officer al EFCCA, la luisa.avedano@efcca.org.

A fost aceasta de ajutor?

Cum pot participa la Ziua Mondială a IBD?

Găsiți un eveniment

Puteți afla despre evenimentele din zona dumneavoastră contactând secția locală a Crohn’s & Colitis Foundation.

De asemenea, puteți iniția propriul eveniment de bază. Ideile pentru evenimente de conștientizare includ:

walkathon-uri de cartier
strângeri de fonduri de vânzare de etichete
seminarii educaționale informale

Fundația Crohn & Colitis este o resursă bună pentru idei suplimentare și materiale educaționale gratuite. Contactați-i la 800-932-2423 sau info@crohnscolitisfoundation.org.

Aflați despre evenimentele din Ziua Mondială a IBD din alte țări.

Purtați violet

Dacă nu puteți participa la un eveniment, puteți purta o panglică mov pe tot parcursul zilei și puteți profita de ocazie pentru a discuta despre IBD cu persoane pe care le întâlniți în viața de zi cu zi.

Unii oameni poartă violet din cap până în picioare pentru a atrage și mai multă atenție cauzei. Puteți chiar să puneți o bandană violet animalului dvs. de companie și să folosiți plimbările lui ca o oportunitate de informare.

Educă-te

Puteți afla mai multe despre IBD prin diverse resurse de pe web. De asemenea, puteți lua în considerare înregistrarea pentru programe de învățare online.

Resurse de învățare IBD online

MyIBD Învățare de la Fundația Crohn și Colită
resurse IBD de la CDC
Resurse IBD pentru familii de la Spitalul Național de Copii

A fost aceasta de ajutor?

Descărcați o aplicație

We Can’t Wait este o aplicație de căutare a toaletei care vă permite să găsiți cea mai apropiată toaletă. Aplicația identifică atât toaletele publice, cât și cele din întreprinderile private care sprijină persoanele cu IBD.

Chiar dacă nu aveți IBD, puteți descărca aplicația și puteți adăuga la baza de date în creștere, cu peste 50.000 de toalete.

Completați un sondaj

Crohn’s & Colitis Foundation vă invită să participați la un scurt sondaj pentru a oferi feedback despre modul în care putem contribui la crearea unei „lumi prietenoase cu intestinul”.

Distribuie pe rețelele sociale

Distribuiți informații despre Ziua Mondială a IBD pe rețelele sociale folosind hashtagurile #IBDhasnoage și #WorldIBDday2023.

Fa o donatie

Organizațiile nonprofit au nevoie de sprijin financiar pentru a menține luminile aprinse, site-ul web a fredonat și pentru a-și rula diferitele programe. Donațiile sunt întotdeauna binevenite și necesare.

Luați în considerare să faceți o donație financiară sau în natură organizației IBD alese. Dacă doriți să alocați scopul donației pentru cercetare, îngrijirea pacienților sau cheltuieli generale, puteți face acest lucru în general.

Cum pot sprijini pe cineva cu IBD?

Stiu diferenta

IBD este o boală cronică autoimună care poate face viața dificilă, obositoare și dureroasă. Mulți oameni confundă accidental IBD cu IBS (sindromul intestinului iritabil). Acestea sunt două condiții separate. Dacă cineva la care ții are IBD, primul tău pas este să nu confundi o condiție cu cealaltă atunci când oferi sprijin.

Ascultă mai mult

Ascultarea este adesea o strategie de sprijin mai bună decât săriți cu sugestii (cu excepția cazului în care vi se cere). Rețineți că prietenul sau persoana iubită cu IBD probabil a făcut mai multe cercetări asupra stării lor decât ați făcut dumneavoastră și, cu siguranță, le înțelege mai bine simptomele.

Fii înțelegător

Crizele IBD pot perturba planurile cuiva fără avertisment. Fii înțelegător dacă prietenul tău trebuie să anuleze o întâlnire planificată în ultimul moment. Probabil că sunt mai supărați și mai frustrați decât tine.

Amintiți-vă să rămâneți prieten. Poate fi greu să solicitați sprijin, chiar și atunci când este cel mai necesar. Spune-i prietenului tău că ești în colțul lor, prin zile bune și rele, indiferent de ce.

Răspunde la apel

Este posibil să puteți oferi sprijin tangibil unei persoane cu IBD, mai ales dacă are nevoie de o procedură medicală. Aceasta ar putea fi asigurarea transportului, ajutarea cu pregătirea mesei sau aranjamentele pentru îngrijirea copiilor sau a animalelor de companie.

Când este luna conștientizării IBD?

Pe lângă Ziua Mondială a IBD, notați aceste zile, săptămâni și luni de conștientizare:

6 – 9 mai: Săptămâna Bolilor Digestive
29 mai: Ziua Mondială a Sănătății Digestive
Noiembrie: Luna de conștientizare a IBD (Canada)
1 – 7 decembrie: Săptămâna de conștientizare a bolii Crohn și a colitei

Ziua Mondială a IBD are loc pe 19 mai. Acest eveniment internațional este o oportunitate de a vă arăta sprijinul și de a crește gradul de conștientizare a IBD.

Acțiunile mici, cum ar fi purtarea unei panglici mov sau partajarea de informații pe rețelele sociale, pot fi utile. Dar este, de asemenea, important să te educi despre boală și să asculți experiențele oamenilor din viața ta cu IBD.