- Hannah Moscowitz oferă învățările ei de la 10 ani cu spondilită anchilozantă (SA).
- Înveți să gestionezi tratamentul și interacțiunea cu echipa ta de îngrijire, spune ea.
- La fel de important, vei câștiga comunitate și o înțelegere mai profundă a nevoilor tale.
Am fost diagnosticat cu SA în 2014, când aveam 23 de ani, după ce m-am văzut medic după doctor încercând să-mi dau seama ce era în neregulă cu mine. Îmi amintesc că am sunat-o pe mama de la stația de metrou, încântată că am primit în sfârșit un răspuns. „Nu știu ce este”, am spus. „Sună ca un dinozaur.”
În următoarele câteva luni, am urmat o curbă abruptă de învățare, încercând diferite medicamente, investigând ce să mănânc și cum să fac mișcare și citind nenumărate site-uri web încercând să anticipez ce ar însemna acest diagnostic pentru viața mea. Dar există 7 lucruri pe care acele site-uri web nu mi le-au spus, dintre care unele mi-au luat aproape 10 ani de la diagnosticare să le dau seama.
1. Sindromul impostorului este real și nu dispare
Am fost norocos. În medie, o persoană cu AS este nevoie de 5 până la 7 ani de la momentul în care începe să prezinte simptome până la momentul în care este în sfârșit diagnosticată. Dar chiar și în anul meu în căutarea unui răspuns, am avut interacțiuni cu medicii care m-au făcut să mă întreb. Douăsprezece luni de doctori care te tratează ca și cum ai căuta atenție vor face un număr de încredere.
După ce au fost diagnosticate, acele anxietăți nu au dispărut. Ce-ar fi dacă tocmai l-aș fi păcălit pe doctorul care m-a diagnosticat și chiar nu era nimic în neregulă? Și chiar dacă aveam SA, asta nu era la fel de rău ca bolile unora. Cererea de cazare folosea resurse care nu erau destinate cuiva ca mine? Chiar am considerat ca fiind bolnav cronic sau cu handicap?
2. Trebuie să vă asumați propria sănătate
Concluzia este că nu există o zână a bolii cronice – sau un doctor perfect – care să vină să aline acele griji. Și nu există nimeni în lume care să facă din sănătatea ta prima lor prioritate. Trebuie să înveți să militezi pentru tine și să iei deciziile cu privire la ceea ce este necesar pentru ca organismul tău să poată funcționa cât mai bine. Asta înseamnă să te susții în relații, la locul de muncă și în cabinetele medicale.
3. Oboseala este ceea ce te face
Majoritatea resurselor despre SA se concentrează pe caracteristicile durerii cronice. Deși este cu siguranță ceva cu care mă lupt, aspectul care mi-a perturbat cel mai mult viața este cel mai puțin menționat, copleșitor,
Acestea fiind spuse…
4. O boală cronică este un instrument de screening încorporat
Odată ce începi să te susții ca persoană bolnavă cronic, îți dai seama destul de repede cine este și cine nu va merita timpul tău. Unii oameni vor lua personal fiecare plan anulat sau refuzat. Vei afla că aceștia nu sunt oameni pe care să-l ții în viața ta mult mai repede decât ar face-o o persoană aptă.
In orice caz…
5. Trebuie să înveți oamenii cum să te trateze
Odată ce vă familiarizați mai bine cu boala dvs., poate fi frustrant să fiți nevoit să explicați elementele de bază ale vieții cu dizabilități noii colegi de muncă, parteneri romantici sau membrilor familiei necunoscuti. S-ar putea să fii iritat că ei nu înțeleg mai repede și să simți că te deconectezi de ei atunci când fac greșeli.
Dar adevărul este că nici tu nu te-ai născut știind despre boala ta și chiar dacă se întâmplă să fie familiarizați cu SA, s-ar putea să nu înțeleagă exact cum se manifestă cazul tău. Este important, oricât de epuizant ar fi, să oferim oamenilor noi șansa de a demonstra că pot fi un aliat și un avocat. Nimeni nu începe perfect.
6. Ai o comunitate încorporată
Există, desigur, oameni care nu au nevoie de un curs intensiv în boala ta înainte de a ști cum să interacționeze cu tine: alți pacienți. Comunitățile online facilitează acum găsirea de persoane cu AS și boli asociate și nu există nimic ca ușurarea de a putea sări în conversații cu oameni care înțeleg exact prin ce treci.
7. Ești pregătit pentru orice ți-ar putea rezerva viitorul
Când am început să navighez în lumea tratamentelor de fertilitate anul trecut, mi-am dat seama cât de mult am avut un avans în comparație cu alți oameni de vârsta mea. Am știut să mă susțin cu un medic și cum să mă cert cu compania mea de asigurări despre o preautorizare. În cele din urmă, toată lumea se va confrunta cu o luptă pentru sănătate în timpul vieții, dacă are norocul să trăiască suficient de mult.
Cel puțin cu 10 ani de
Discussion about this post