Dragă curios,
Te-am văzut că m-ai zărit de la o masă depărtare. Ochii tăi s-au fixat atât de mult încât să știu că ți-am stârnit interesul.
înțeleg perfect. Nu în fiecare zi vezi o fată intrând într-o cafenea cu un asistent de îngrijire personală pe o parte și câinele ei de serviciu pe alta. Nu în fiecare zi vezi că o femeie adultă este hrănită cu bucăți mici de brioșă cu ciocolată, sau cere înghițituri de cafea sau are nevoie de asistență în orice sarcină fizică până la mutarea degetului arătător pe telefonul mobil.
Nu sunt deranjat de curiozitatea ta. De fapt, vă încurajez să aflați mai multe pentru că, deși v-ați format ceea ce ar putea părea o generalizare destul de bună a persoanei pe care sunt și a vieții pe care o duc, vă promit că sunt mult mai mult decât ceea ce se vede.
Chiar înainte de a împlini 6 luni, am fost diagnosticat cu o afecțiune numită atrofie musculară spinală (SMA). Pentru a spune simplu, SMA este o boală neuromusculară degenerativă care se încadrează sub umbrela distrofiei musculare. La momentul diagnosticului meu, accesul la internet și informațiile despre această boală nu erau ușor disponibile. Singurul prognostic pe care l-a putut da medicul meu a fost unul pe care niciun părinte nu ar trebui să-l audă.
„În doi ani, va ceda.”
Realitatea SMA este că este o boală progresivă și degenerativă care provoacă slăbiciune musculară în timp. Cu toate acestea, după cum se dovedește, doar pentru că definiția manualului spune un lucru, nu înseamnă că prognosticul acestei boli trebuie să se potrivească întotdeauna cu aceeași formă.
Curios, nu mă aștept să mă cunoști doar din această singură scrisoare. Sunt o mulțime de povești de spus din cei 27 de ani de viață; povești care m-au rupt și m-au cusut din nou împreună pentru a mă conduce acolo unde sunt astăzi. Aceste povești spun povești despre nenumărate spitalizări și bătălii de zi cu zi care devin cumva a doua natură pentru cineva care trăiește cu SMA. Cu toate acestea, ei spun și o poveste despre o boală care a încercat să distrugă o fată care nu a fost niciodată dispusă să renunțe la luptă.
În ciuda luptelor cu care mă confrunt, poveștile mele sunt pline de o singură temă comună: puterea. Indiferent dacă această forță vine din capacitatea de a face pur și simplu zi cu zi sau de a face salturi uriașe de credință în realizarea viselor mele, aleg să fiu puternică. SMA poate să-mi slăbească mușchii, dar nu-mi poate îndepărta niciodată spiritul.
Înapoi la facultate, am avut un profesor care mi-a spus că nu voi ajunge niciodată la nimic din cauza bolii mele. Momentul în care nu a reușit să privească dincolo de ceea ce a văzut la suprafață a fost momentul în care nu a reușit să mă vadă pentru ceea ce sunt cu adevărat. Nu a reușit să-mi recunoască adevărata putere și potențialul. Da, sunt fata aceea în scaunul cu rotile. Sunt acea fată care nu poate să trăiască independent sau să conducă o mașină sau chiar să întindă mâna să-ți strângă mâna.
Cu toate acestea, nu voi fi niciodată acea fată care nu va depăși nimic din cauza unui diagnostic medical. În 27 de ani, mi-am depășit limitele și m-am luptat din greu pentru a crea o viață pe care să o consider că merită trăită. Am absolvit facultatea și am fondat o organizație nonprofit dedicată strângerii de fonduri și sensibilizării pentru SMA. Am descoperit o pasiune pentru scris și cum povestirea îi poate ajuta pe alții. Cel mai important, mi-am găsit putere în lupta mea de a înțelege că această viață va fi întotdeauna atât de bună pe cât o fac eu.
Data viitoare când ne vedeți pe mine și cu trupa mea afară, vă rog să știți că am SMA, dar nu mă va avea niciodată. Boala mea nu definește cine sunt și nici nu mă diferențiază de toți ceilalți. La urma urmei, între urmărirea viselor și cești de cafea, pun pariu că sunt șansele ca tu și cu mine să avem multe în comun.
Te provoc să afli.
A ta,
Alyssa
Alyssa Silva a fost diagnosticată cu atrofie musculară spinală (SMA) la vârsta de șase luni și, alimentată de cafea și bunătate, și-a propus să-i educe pe alții despre viața cu această boală. Făcând acest lucru, Alyssa împărtășește povești sincere de luptă și putere pe blogul ei alyssaksilva.com și conduce o organizație nonprofit pe care a fondat-o, Lucrul la mers, pentru a strânge fonduri și a conștientiza SMA. În timpul liber, îi place să descopere noi cafenele, să cânte împreună cu radioul complet dezacordat și să râdă cu prietenii, familia și câinii ei.
Discussion about this post