Ce se întâmplă când ești forțat să-ți petreci viața cu ceva ce nu ai cerut?
Sănătatea și bunăstarea ne ating pe fiecare dintre noi în mod diferit. Aceasta este povestea unei persoane.
Când auziți cuvintele „prieten de-a lungul vieții”, ceea ce vă vine adesea în minte este un suflet pereche, partener, cel mai bun prieten sau soț. Dar acele cuvinte îmi amintesc de Ziua Îndrăgostiților, când mi-am întâlnit noul prieten de o viață: scleroza multiplă (SM).
Ca orice relație, relația mea cu SM nu s-a întâmplat într-o zi, ci a început să progreseze cu o lună mai devreme.
Era ianuarie și m-am întors la facultate după vacanța de vacanță. Îmi amintesc că eram încântată să încep un nou semestru, dar și că mă temeam de câteva săptămâni de antrenament intens de lacrosse presezon. În prima săptămână înapoi, echipa a avut antrenamentele căpitanului, care implică mai puțin timp și presiune decât antrenamentele cu antrenorii. Le oferă elevilor timp să se adapteze la întoarcerea la școală și la începerea orelor.
În ciuda faptului că trebuie să finalizeze o pedeapsă jonsie run (alias o „curgere de pedeapsă” sau cea mai proasta alergare vreodata), săptămâna antrenamentelor căpitanului a fost plăcută — o modalitate ușoară, fără presiune, de a face mișcare și de a juca lacrosse cu prietenii mei. Dar, la un meci de vineri, m-am retras pentru că brațul meu stâng furnica intens. M-am dus să vorbesc cu antrenorii de atletism care mi-au examinat brațul și au efectuat niște teste de mișcare. M-au pregătit cu un tratament de stimulare și căldură (cunoscut și sub numele de TENS) și m-au trimis acasă. Mi s-a spus să revin a doua zi pentru același tratament și am urmat această rutină în următoarele cinci zile.
În tot acest timp, furnicăturile s-au agravat și capacitatea mea de a-mi mișca brațul a scăzut enorm. Curând a apărut un nou sentiment: anxietatea. Acum aveam acest sentiment copleșitor că lacrosse în Divizia I era prea mult, facultatea în general era prea mult și tot ce îmi doream era să fiu acasă cu părinții mei.
Pe lângă noua mea anxietate, brațul meu era practic paralizat. Nu am putut să mă antrenez, ceea ce m-a făcut să ratez primul antrenament oficial al sezonului 2017. La telefon, le-am plâns părinților și am implorat să vin acasă.
În mod clar, lucrurile nu se îmbunătățeau, așa că antrenorii au comandat o radiografie a umărului și a brațului meu. Rezultatele au revenit la normal. Prima încercare.
Curând după aceea, mi-am vizitat părinții și m-am dus la ortopedie din orașul meu natal, în care familia mea avea încredere. M-a examinat și m-a trimis la radiografie. Din nou, rezultatele au fost normale. Loviți doi.
„The
Primele cuvinte pe care le-am văzut au fost: „Rare, tratamentul poate ajuta, dar nu există leac.” ACOLO.
ESTE. NU. VINDECA. Atunci m-a lovit cu adevărat.” – Graţie
Tierney, student și supraviețuitor de SM
Dar, apoi mi-a sugerat un RMN al coloanei vertebrale, iar rezultatele au arătat o anomalie. Am avut în sfârșit câteva informații noi, dar multe întrebări au rămas fără răspuns. Tot ce știam în acel moment era că a existat o anomalie la RMN-ul coloanei vertebrale C și că aveam nevoie de un alt RMN. Ușor ușurată că începeam să primesc niște răspunsuri, m-am întors la școală și am transmis vestea antrenorilor mei.
Tot timpul, m-am gândit la orice se întâmplă muscular și legat de o accidentare de lacrosse. Dar când m-am întors pentru următorul meu RMN, am aflat că are legătură cu creierul meu. Dintr-o dată, mi-am dat seama că s-ar putea să nu fie doar o simplă accidentare de lacrosse.
Apoi, m-am întâlnit cu neurologul meu. Ea a luat sânge, a făcut câteva analize fizice și a spus că vrea încă un RMN al creierului meu – de data aceasta cu contrast. Am făcut-o și m-am întors la școală cu o programare să mă revăd la neurolog în acea luni.
A fost o săptămână obișnuită la școală. Am jucat să-mi recuperez cursurile pentru că ratasem atât de multe din cauza vizitelor la doctor. Am observat practica. M-am prefăcut a fi un student normal.
Luni, 14 februarie a sosit și m-am prezentat la programarea la medic fără niciun sentiment nervos în corpul meu. M-am gândit că vor să-mi spună ce este în neregulă și să-mi repare accidentarea – cât se poate de simplu.
Mi-au strigat numele. Am intrat în birou și m-am așezat. Neurologul mi-a spus că am SM, dar habar n-aveam ce înseamnă asta. Ea a comandat doze mari de steroizi intravenos pentru săptămâna următoare și a spus că îmi va ajuta brațul. Ea a aranjat ca o asistentă să vină în apartamentul meu și a explicat că asistenta îmi va înființa portul și că acest port va rămâne în mine pentru săptămâna următoare. Tot ce trebuia să fac a fost să-mi conectez bula intravenoasă de steroizi și să aștept două ore să-mi picure în corp.
Nimic din toate acestea nu s-a înregistrat… până la încheierea întâlnirii și am fost în mașină și citeam rezumatul care spunea „Diagnosticul lui Grace: Scleroză Multiplă”.
Am căutat pe google MS. Primele cuvinte pe care le-am văzut au fost: „Rare, tratamentul poate ajuta, dar nu există leac.” ACOLO. ESTE. NU. VINDECA. Atunci m-a lovit cu adevărat. Chiar în acest moment l-am întâlnit pe prietenul meu de o viață, MS. Nu am ales și nici nu am vrut asta, dar am rămas blocat cu el.
În lunile care au urmat diagnosticului meu de SM, am simțit teamă să spun cuiva ce era în neregulă cu mine. Toți cei care m-au văzut la școală știau că se întâmplă ceva. Stăteam în afara antrenamentului, lipseam mult de la oră din cauza programărilor și primeam zilnic doze mari de steroizi care îmi făceau fața să explodeze ca un pește puffer. Pentru a înrăutăți lucrurile, schimbările de dispoziție și pofta de mâncare erau la cu totul alt nivel.
Era acum aprilie și nu numai că brațul meu era încă moale, dar ochii mei au început să facă acest lucru de parcă ar dansa în capul meu. Toate acestea au făcut școala și lacrosse-ul nebun de dificile. Doctorul mi-a spus că până când sănătatea mea va fi sub control, ar trebui să mă retrag de la cursuri. Am urmat recomandarea lui, dar făcând asta mi-am pierdut echipa. Nu mai eram student și, prin urmare, nu puteam să urmăresc antrenamentul sau să folosesc sala de atletism la universitate. În timpul jocurilor trebuia să stau în tribune. Au fost lunile cele mai grele, pentru că am simțit că am pierdut Tot.
În mai, lucrurile au început să se calmeze și am început să cred că sunt în clar. Totul despre semestrul precedent părea să se încheia și era vară. M-am simțit „normal” din nou!
Din păcate, asta nu a durat mult. Curând mi-am dat seama că nu voi fi niciodată normal din nou, și am ajuns să înțeleg că nu este un lucru rău. Sunt o fată de 20 de ani care trăiește cu o boală pe viață care mă afectează in fiecare zi. A durat mult să se adapteze la acea realitate, atât fizic, cât și mental.
Inițial, fugeam de boala mea. Nu aș vorbi despre asta. Aș evita orice îmi amintește de asta. Chiar m-am prefăcut că nu mai sunt bolnavă. Am visat să mă reinventez într-un loc în care nimeni nu știa că sunt bolnav.
Când m-am gândit la SM, mi-au trecut prin cap gânduri îngrozitoare că eram dezgustător și pătat din cauza asta. Ceva nu era în regulă cu mine și toată lumea știa despre asta. De fiecare dată când aveam aceste gânduri, fugeam și mai mult de boala mea. MS mi-a distrus viața și nu mi-aș fi recuperat niciodată.
Acum, după luni de negare și autocompătimire, am ajuns să accept că am un nou prieten de o viață. Și deși nu eu am ales-o, ea a venit să rămână. Accept că totul este diferit acum și că nu se va întoarce la fel în care a fost – dar este în regulă. La fel ca orice relație, există lucruri la care să lucrezi și nu știi care sunt acestea până când nu ești în relație pentru o perioadă.
Acum că MS și cu mine suntem prieteni de un an, știu ce trebuie să fac pentru ca această relație să funcționeze. Nu voi mai lăsa MS sau relația noastră să mă definească. În schimb, voi face față provocărilor și le voi face față zi de zi. Nu mă voi preda și nu voi lăsa timpul să treacă pe lângă mine.
La mulți ani de Ziua Îndrăgostiților — în fiecare zi — pentru mine și prietenul meu de o viață, scleroza multiplă.
Grace este o tânără de 20 de ani iubitoare de plajă și de toate lucrurile acvatice, o atletă feroce și cineva care caută mereu vremurile bune (gt) la fel ca inițialele ei.
Discussion about this post