Fiicele mele sunt ambele copii mici, ceea ce este un moment incredibil de curios (și nebunesc) din viața noastră. A trăi cu psoriazis și a avea doi copii curioși înseamnă că, în mod natural, ei mi-au subliniat psoriazisul (sau „riazisul cum îl numesc ei), dorind să știe cum mi-am făcut huiduieli și cum mă pot ajuta să mă simt mai bine.
Sunt în mod constant uimit de empatia și tendințele lor de îngrijire la o vârstă atât de fragedă. Suntem, de asemenea, în „etapa de viață obsedată de Band-Aid” (da, asta e un lucru), așa că mi se oferă constant „Boo Boo Bands” pe care să-l pun pe locurile mele. Este o imagine amuzantă să mă gândesc să-mi acopăr întregul corp cu articole de acoperire cu tema filmului „Frozen”.
Când vorbesc cu ei despre psoriazisul meu, o păstrez simplu și sincer. Ei știu că mama are riazis și ia medicamente pentru a se simți mai bine. Dar nu am intrat în niște chestiuni despre ce este sau chiar despre posibilitatea ca ei să o dezvolte într-o zi, deoarece la această vârstă, chiar nu ar înțelege.
Pe măsură ce ei cresc, conversația se va schimba și evolua și sunt sigur că în cele din urmă se va îndrepta către prietenii, colegii de clasă sau copiii lor la întâmplare din parc – vom trece acel pod când ajungem la el.
Dacă ești curios să vorbești cu copiii tăi despre psoriazis, iată câteva dintre sfaturile mele pentru a ghida această conversație.
Descrie cum se simte
Vorbește cu copilul tău în termeni pe care îi pot înțelege. Pentru copiii mei mici, aș putea spune „fiecare loc este foarte mâncărime ca o mușcătură de insectă”. Sau îți explic că pielea noastră crește la fel ca părul nostru, dar că pielea mea crește de 10 ori mai repede decât pielea normală, așa că se acumulează și de aceea poți vedea că se desprinde uneori.
Normalizează-l
Vorbește despre psoriazisul tău și arată-le cum ai grijă de psoriazis. De exemplu, fetele mele știu că fac o injecție și că doare, dar medicamentul îmi ajută psoriazisul să se îmbunătățească (cred că a fost foarte util și pentru vizitele la medic!). De asemenea, mă ajută să-mi aplic loțiune pe brațe și picioare pentru a-mi menține pielea hidratată – și, odată cu cantitatea pe care o pun, este cu adevărat hidratată! Ei au văzut direct cât de important este să ai grijă de pielea ta și sunt chiar primii care cer protecție solară atunci când este timpul să ieși afară. Nu aș putea fi mai mândru!
Fiți adecvat vârstei
Începeți cu elementele de bază și lăsați-i să pună întrebări. Copiii tânjesc la informații, așa că lăsați-i să ceară! Copiii mai mici nu vor înțelege dacă începeți să vă familiarizați cu ce este o boală autoimună, dar poate fi un moment grozav pentru a începe să-i educați pe copii despre cum funcționează inflamația din corpul nostru. Dacă este întreabă un coleg de clasă al unuia dintre copiii tăi, poate doriți să contactați părinții lor pentru a le informa despre conversație și despre ce ați vorbit.
Dezminți miturile
Să știe că nu este contagioasă și că nu o pot prinde de la tine, ca o răceală sau varicelă. De asemenea, este important să le spuneți că nu este de la o igienă proastă sau de la ceva rău pe care l-ați făcut.
La pachet
De cele mai multe ori, când copiii pun întrebări despre psoriazis, nu provin dintr-un loc rău intenționat – sunt doar curioși și doresc cu adevărat să știe cum vă pot ajuta. A avea conversații deschise și continue cu copiii tăi despre psoriazis îi ajută să înțeleagă mai bine ce este acesta și se vor bucura de timpul petrecut cu ei vorbind despre asta.
Joni Kazantzis este creatorul și bloggerul justagirlwithspots.com, un blog premiat cu psoriazis dedicat creării de conștientizare, educației despre boală și împărtășirii poveștilor personale din călătoria ei de peste 19 ani cu psoriazis. Misiunea ei este de a crea un sentiment de comunitate și de a împărtăși informații care îi pot ajuta pe cititorii să facă față provocărilor de zi cu zi de a trăi cu psoriazis. Ea crede că, cu cât mai multe informații posibil, persoanele cu psoriazis pot fi împuternicite să-și trăiască cea mai bună viață și să facă alegerile corecte de tratament pentru viața lor.
Discussion about this post