Începerea tratamentului pentru fibroza chistică: 9 lucruri de știut

1. Vei vedea mai mult de un doctor

Fibroza chistică este o boală complexă care implică mai multe organe și sisteme ale corpului. Din acest motiv, necesită o abordare în echipă a terapiei. În plus față de medicul dumneavoastră, un terapeut respirator, un dietetician, un kinetoterapeut, o asistentă și un psiholog pot fi implicați în gestionarea îngrijirii dumneavoastră.

2. Nu vrei să te încurci cu infecțiile

Mucusul lipicios din plămâni este terenul de reproducere perfect pentru bacterii. Infecțiile pulmonare vă pot agrava problemele pulmonare existente și, eventual, vă pot duce la spital. Antibioticele orale sau inhalatorii vor face probabil parte din regimul de tratament zilnic pentru a evita infecțiile.

3. Mucusul trebuie să iasă

Este greu să respiri cu atâta mucus lipicios care îți blochează plămânii. Medicamente precum soluția salină hipertonică și dornaza alfa (Pulmozyme) sunt diluând mucusul. După cum sugerează și numele, vă fac mucusul mai subțire și mai puțin lipicios, astfel încât să îl puteți tusi mai ușor.

Medicul dumneavoastră vă poate recomanda, de asemenea, să efectuați terapia de curățare a căilor respiratorii (ACT) pentru a vă scăpa de mucus plămânii. Puteți face acest lucru într-unul din câteva moduri:

• bâfâit – inspirând, ținând respirația și eliberând-o – și apoi tusind
• bătând din palme în piept, sau percuție
• purtând o jachetă VEST pentru a scutura mucusul
• folosind un dispozitiv de flutter pentru a face mucusul să vibreze în plămâni

4. Este bine să vă cunoașteți mutația genei

Persoanele cu fibroză chistică au mutații ale genei de reglare a conductanței transmembranare a fibrozei chistice (CFTR).

Această genă oferă instrucțiunile unei proteine ​​pentru a produce mucus sănătos, subțire, care curge ușor prin căile respiratorii. Mutațiile genei CFTR duc la producerea unei proteine ​​defecte, care are ca rezultat mucus anormal de lipicios.

Un nou grup de medicamente numite modulatori CFTR fixează proteina produsă de unele – dar nu de toate – mutațiile genei CFTR. Aceste medicamente includ:

• ivacaftor (Kalydeco)
• lumacaftor/ivacaftor (Orkambi)
• tezacaftor/ivacaftor (Symdecko)

Un test genetic poate determina ce mutație aveți și dacă sunteți un candidat bun pentru unul dintre aceste medicamente. Luarea unuia dintre aceste medicamente vă poate ajuta să vă mențineți sau chiar să vă îmbunătățiți funcția pulmonară.

5. Nu mânca fără enzimele tale

Pancreasul eliberează în mod normal enzimele necesare pentru a digera alimentele și pentru a absorbi nutrienții din aceasta. La persoanele cu fibroză chistică, mucusul gros împiedică pancreasul să elibereze aceste enzime. Majoritatea persoanelor cu boala trebuie să ia enzime chiar înainte de a mânca pentru a-și ajuta corpul să absoarbă nutrienții.

6. Nebulizatoarele pot deveni urâte

Veți folosi un nebulizator pentru a respira medicamente care vă ajută să vă mențineți căile respiratorii deschise. Dacă nu curățați corect acest dispozitiv, în interiorul acestuia se pot acumula microbi. Dacă acești germeni își găsesc drumul în plămâni, ai putea să faci o infecție.

De fiecare dată când utilizați nebulizatorul, curățați-l și dezinfectați-l.

Puteți:

• fierbe-l
• pune-l în cuptorul cu microunde sau în mașina de spălat vase
• înmuiați-l în 70% alcool izopropilic sau 3% peroxid de hidrogen

Medicul dumneavoastră vă poate oferi instrucțiuni specifice despre cum să-l curățați.

7. Trebuie să consumi mult calorii

Când aveți fibroză chistică, cu siguranță nu doriți să reduceți caloriile. De fapt, veți avea nevoie de calorii suplimentare în fiecare zi doar pentru a vă menține greutatea. Pentru că îți lipsesc enzimele pancreatice, corpul tău nu poate obține toată energia de care are nevoie din alimentele pe care le consumi.

În plus, corpul tău arde caloriile suplimentare din cauza tusei mereu și a trebuit să prevină infecțiile. Drept urmare, femeile au nevoie de 2.500 până la 3.000 de calorii zilnic, în timp ce bărbații au nevoie de 3.000 până la 3.700 de calorii.

Obțineți calorii suplimentare din alimente bogate în energie, bogate în nutrienți, cum ar fi untul de arahide, ouăle și shake-urile nutritive. Suplimentați cele trei mese principale cu o varietate de gustări pe parcursul zilei.

8. Vei vedea o mulțime de la medicul tău

Gestionarea unei boli precum fibroza chistică necesită multă îngrijire ulterioară. Așteptați-vă să vă vedeți medicul la fiecare câteva săptămâni imediat după ce ați fost diagnosticat. Pe măsură ce starea dumneavoastră devine treptat mai gestionabilă, este posibil să vă puteți extinde vizitele la o dată la trei luni și, eventual, la o dată pe an.

În timpul acestor vizite, așteptați-vă ca medicul dumneavoastră să:

• efectua un examen fizic
• revizuiește-ți medicamentele
• măsoară-ți înălțimea și greutatea
• vă sfătuiesc despre nutriție, exerciții fizice și controlul infecțiilor
• întrebați despre bunăstarea dumneavoastră emoțională și discutați dacă este posibil să aveți nevoie de consiliere

9. Fibroza chistică nu este vindecabilă

În ciuda progreselor mari în cercetarea medicală, cercetătorii încă nu au descoperit un remediu pentru fibroza chistică. Cu toate acestea, noile tratamente pot:

• încetiniți-vă boala
• te ajuta sa te simti mai bine
• protejează-ți plămânii

Aderarea la terapiile prescrise de medicul dumneavoastră vă va oferi cele mai bune avantaje medicale disponibile pentru a vă ajuta să vă bucurați de o viață mai lungă și mai sănătoasă.

Începerea unui tratament pentru orice boală poate fi puțin copleșitor. În timp, veți intra în rutina de a vă lua medicamentele și de a efectua tehnici pentru a curăța mucusul din plămâni.

Folosiți medicul dumneavoastră și ceilalți membri ai echipei dumneavoastră de tratament ca resurse. Ori de câte ori aveți întrebări sau credeți că ar putea fi nevoie să schimbați unul dintre tratamente, discutați cu ei. Nu faceți niciodată modificări în regimul dumneavoastră fără acordul medicului dumneavoastră.