De câte ori ai auzit pe cineva spunând: „Nu poate fi atât de rău”? Pentru cei cu fibroză pulmonară idiopatică (IPF), auzirea asta de la un membru al familiei sau un prieten – chiar dacă au intenții bune – poate fi dezamăgitor.
FPI este o boală rară, dar gravă, care determină rigidizarea plămânilor, ceea ce face mai greu să lași aerul să intre și să respiri pe deplin. Este posibil ca IPF să nu fie la fel de cunoscut ca BPOC și alte boli pulmonare, dar asta nu înseamnă că nu ar trebui să adoptați o abordare proactivă și să vorbiți despre asta.
Iată cum trei persoane diferite – diagnosticate la o distanță de peste 10 ani – descriu boala și ce vor să exprime și altora.
Chuck Boetsch, diagnosticat în 2013
Este dificil să trăiesc cu o minte care vrea să facă lucruri pe care corpul nu mai este capabil să le facă cu același grad de ușurință și trebuie să-mi adapteze viața la noile mele capacități fizice. Există anumite hobby-uri pe care nu le pot practica și pe care le-aș putea face înainte de a fi diagnosticat, inclusiv scuba, drumeții, alergare etc., deși unele pot fi făcute cu ajutorul oxigenului suplimentar.
În plus, nu pot participa la activități sociale cu prietenii mei la fel de des, deoarece devin repede obosit și trebuie să evit să fiu în preajma unor grupuri mari de oameni care ar putea fi bolnavi.
Cu toate acestea, în marea schemă a lucrurilor, acestea sunt inconveniente minore în comparație cu ceea ce trăiesc zilnic alții cu diferite dizabilități. … De asemenea, este dificil să trăiesc cu certitudinea că aceasta este o boală progresivă și că aș putea merge într-o spirală descendentă fără nicio notificare. Fără nici un tratament, în afară de transplantul pulmonar, acest lucru tinde să creeze multă anxietate. Este o schimbare grea de la a nu te gândi la respirație la a te gândi la fiecare respirație.
În cele din urmă, încerc să trăiesc o zi pe rând și să mă bucur de tot ce mă înconjoară. Deși s-ar putea să nu pot face aceleași lucruri pe care le puteam face acum trei ani, sunt binecuvântat și recunoscător pentru sprijinul familiei, prietenilor și echipei mele de asistență medicală.
George Tiffany, diagnosticat în 2010
Când cineva întreabă despre IPF, de obicei îi dau un răspuns scurt că este o boală a plămânilor în care devine din ce în ce mai greu să respiri pe măsură ce trece timpul. Dacă acea persoană este interesată, încerc să explic că boala are cauze necunoscute și implică cicatrizarea plămânilor.
Persoanele cu FPI au probleme în a desfășura activități fizice solicitante, cum ar fi ridicarea sau transportul de sarcini. Dealurile și scările pot fi foarte dificile. Ce se întâmplă atunci când încerci să faci oricare dintre aceste lucruri este că devii sufocat, gâfâi și simți că pur și simplu nu poți primi suficient aer în plămâni.
Poate cel mai dificil aspect al bolii este atunci când primești diagnosticul și ți se spune că mai ai de trăit doar trei până la cinci ani. Pentru unii, această știre este șocantă, devastatoare și copleșitoare. Din experiența mea, cei dragi sunt probabil la fel de afectați ca și pacientul.
Pentru mine, simt că am dus o viață plină și minunată și, deși mi-aș dori ca ea să continue, sunt gata să mă descurc cu orice va veni.
Maggie Bonatakis, diagnosticată în 2003
A avea IPF este greu. Mă face să rămân fără suflare și să obosesc foarte ușor. De asemenea, folosesc oxigen suplimentar, iar asta a afectat activitățile pe care le pot face în fiecare zi.
De asemenea, uneori se poate simți singur: după ce am fost diagnosticat cu FPI, nu am mai putut să-mi fac excursii pentru a-mi vizita nepoții, ceea ce a fost o tranziție grea pentru că obișnuiam să călătoresc să-i văd tot timpul!
Îmi amintesc când am fost diagnosticat prima dată, m-am simțit speriat din cauza gravității afecțiunii. Chiar dacă sunt zile grele, familia mea – și simțul umorului – mă ajută să mă mențin pozitiv! M-am asigurat că am discuții importante cu medicii mei despre tratamentul meu și despre valoarea participării la dezintoxicare pulmonară. A fi sub un tratament care încetinește progresia IPF și asumarea unui rol activ în gestionarea bolii îmi oferă un sentiment de control.
Discussion about this post