În momentul în care s-a născut Vaughn, mama lui Christine a știut că nu era un copil obișnuit. Al treilea copil, avusese destulă experiență cu bebelușii.
„În spital, Vaughn pur și simplu nu s-a putut relaxa și să se simtă confortabil în brațele mele, așa cum au făcut ceilalți doi”, își amintește ea. „Era extrem de nervos. Nu l-am putut consola. Mi-a fost groază să-i schimb scutecul pentru că a lovit atât de violent. Știam doar că ceva nu este în regulă.”
Dar ar fi nevoie de șapte ani pentru ca un medic să-și valideze preocupările.
Călătoria lungă către un diagnostic
În timp ce Vaughn era ceea ce unii ar putea considera colici, Christine spune că a început să manifeste comportamente din ce în ce mai îngrijorătoare pe măsură ce a îmbătrânit. De exemplu, singurul mod în care ar adormi era dacă stătea înghiontat în colțul pătuțului său.
„Nu l-am putut face niciodată să se întindă să se culce în pătuțul lui. Am încercat să pun o pernă acolo și chiar am încercat să dorm cu el în pătuț”, spune Christine. „Nimic nu a funcționat, așa că l-am lăsat să adoarmă stând în colț, apoi îl aduceam în patul nostru după câteva ore.”
Cu toate acestea, când Christine a explicat problema medicului pediatru al fiului ei, acesta a șters-o și a recomandat o radiografie a gâtului pentru a se asigura că gâtul nu a fost afectat din poziția lui de dormit. „Am fost enervat, pentru că știam că Vaughn nu are o problemă anatomică. Doctorul a ratat ideea. Nu asculta nimic din ce am spus,” spune Christine.
Un prieten care avea un copil cu probleme senzoriale i-a recomandat lui Christine să citească cartea „Copilul nesincronizat.”
„Nu auzisem de complicații senzoriale până acum și nu știam ce înseamnă asta, dar când am citit cartea, multe din ele aveau sens”, explică Christine.
Aflarea despre căutarea senzorială a determinat-o pe Christine să viziteze un medic pediatru de dezvoltare când Vaughn avea 2 ani. Medicul l-a diagnosticat cu mai multe tulburări de dezvoltare, inclusiv tulburare de modulație senzorială, tulburare de limbaj expresiv, tulburare de opoziție sfidătoare și tulburare de hiperactivitate cu deficit de atenție (ADHD).
„Le-au păstrat toate diagnosticele separate în loc să-i spună tulburare din spectrul autist, cu care au refuzat să-l diagnosticheze”, spune Christine. „La un moment dat, ne-am gândit că ar putea chiar să trebuiască să ne mutăm într-un alt stat, în cele din urmă, pentru că, fără un diagnostic de autism, nu vom primi niciodată anumite servicii, cum ar fi îngrijirea de răgaz, dacă vom avea vreodată nevoie de ele.”
Aproximativ în același timp, Christine l-a făcut pe Vaughn testat pentru serviciile de intervenție timpurie, care sunt disponibile copiilor din Illinois în școlile publice începând cu vârsta de 3 ani. Vaughn s-a calificat. A primit terapie ocupațională, logopedie și intervenție comportamentală, servicii care au continuat până în clasa întâi.
„Școala lui a fost grozavă cu toate acestea. Primea 90 de minute de vorbire pe săptămână pentru că are provocări semnificative cu limbajul”, spune ea. „Totuși, nu eram sigur unde stă el cu problemele senzoriale, iar personalul școlii nu are voie să-ți spună dacă crede că este autist.”
Faptul că avea nevoie de structură și de servicii suplimentare doar pentru a funcționa a făcut ca obținerea unui diagnostic să fie imperativă. În cele din urmă, Christine a contactat Autism Society of Illinois și a aplicat la serviciul de analiză comportamentală Total Spectrum Care pentru a le spune despre Vaughn. Ambele organizații au fost de acord că simptomele lui au rezonat cu autismul.
În vara anului 2016, medicul pediatru al lui Vaughn i-a recomandat să primească terapie comportamentală în fiecare weekend timp de 12 săptămâni la un spital local. În timpul ședințelor, au început să-l evalueze. Până în noiembrie, Vaughn a reușit în sfârșit să intre pentru a vedea un psihiatru pentru copii, care credea că se află în spectrul autismului.
Câteva luni mai târziu, imediat după a 7-a aniversare, Vaughn a fost diagnosticat oficial cu autism.
Christine spune că un diagnostic oficial de autism a ajutat – și va ajuta – familia lor în mai multe moduri:
1. Ca părinți, ei pot fi siguri
În timp ce Vaughn a primit servicii înainte de diagnosticul său, Christine spune că diagnosticul validează toate eforturile lor. „Vreau ca el să aibă o casă, iar noi să avem o casă în spectrul autismului, mai degrabă decât să rătăcim să ne întrebăm ce este în neregulă cu el”, spune Christine. „Chiar dacă știam că toate aceste lucruri se întâmplă, diagnosticul vă oferă automat mai multă răbdare, mai multă înțelegere și mai multă ușurare.”
2. Fiul nostru poate fi sigur
Christine spune că a fi diagnosticat oficial va avea, sperăm, un impact pozitiv asupra stimei de sine a lui Vaughn. „Păstrarea problemelor sale sub o singură umbrelă poate face mai puțin confuz pentru el să-și înțeleagă propriul comportament”, spune ea.
3. Îngrijirea lui poate fi mai organizată
Christine are, de asemenea, speranța că diagnosticul va aduce un sentiment de unitate atunci când vine vorba de îngrijirea sa medicală. Spitalul lui Vaughn include psihiatri și psihologi pentru copii, pediatri de dezvoltare și terapeuți de sănătate comportamentală și logopedie într-un singur plan de tratament. „Va fi mai lin și mai eficient pentru el să primească toată îngrijirea de care are nevoie”, spune ea.
4. Se pot lega ca o familie
Ceilalți copii ai lui Christine, care au 12 și 15 ani, sunt și ei afectați de starea lui Vaughn. „Nu pot avea alți copii, nu putem mânca în familie uneori, totul trebuie să fie atât de controlat și în ordine”, explică ea. Odată cu diagnosticul, ei pot participa la ateliere de frați la un spital local, unde pot învăța strategii de adaptare și instrumente pentru a înțelege și a intra în legătură cu Vaughn. Christine și soțul ei pot participa și la ateliere pentru părinții copiilor cu autism, iar întreaga familie poate accesa și ședințele de terapie familială.
„Cu cât avem mai multe cunoștințe și educație, cu atât este mai bine pentru noi toți”, spune ea. „Ceilalți copii ai mei cunosc luptele lui Vaughn, dar sunt la vârste grele, se confruntă cu propriile lor lupte… așa că orice ajutor pe care îl pot obține pentru a face față situației noastre unice nu poate răni.”
5. Există mai multă compasiune și înțelegere
Când copiii au autism, ADHD sau alte tulburări de dezvoltare, ei pot fi etichetați drept „copii răi” sau părinții lor considerați „părinți răi”, spune Christine. „Nici nu este adevărat. Vaughn este în căutarea senzorială, așa că poate să îmbrățișeze un copil și să-l doboare accidental. Oamenilor le este greu să înțeleagă de ce ar fi făcut asta dacă nu știu întreaga imagine.”
Acest lucru se extinde și la ieșirile sociale. „Acum, le pot spune oamenilor că are autism mai degrabă decât ADHD sau probleme senzoriale. Când oamenii aud autism, există mai multă înțelegere, nu că cred că este corect, dar așa este”, spune Christine, adăugând că nu dorește să folosească diagnosticul ca o scuză pentru comportamentul lui, ci mai degrabă ca un explicația la care oamenii se pot raporta.
6. Și mai mult sprijin în școală
Christine spune că Vaughn nu ar fi acolo unde este astăzi fără medicamentele și sprijinul pe care le-a primit, atât în interiorul, cât și în afara școlii. Cu toate acestea, ea a început să realizeze că atunci când se va muta la o nouă școală, va primi mai puțin sprijin și mai puțină structură.
„Se va muta la o nouă școală anul viitor și deja s-a vorbit despre luarea unor lucruri, cum ar fi reducerea discursului de la 90 de minute la 60 de minute și asistenți la artă, recreere și sală de sport”, spune ea.
„A nu avea servicii pentru sală și recreere nu este bine pentru el sau pentru alți studenți. Când există o bâtă sau o bâtă de hochei, dacă devine nereglementat, ar putea răni pe cineva. Este atletic și puternic. Am speranța că diagnosticul de autism va ajuta școala să ia decizii bazate pe parametrii autismului și, prin urmare, îi va permite să păstreze unele dintre aceste servicii așa cum sunt.”
7. Poate obține o acoperire de asigurare mai largă
Christine spune că compania ei de asigurări are un întreg departament dedicat acoperirii pentru autism. „Acesta nu este cazul tuturor dizabilităților, dar autismul are atât de multe suporturi și este apreciat ca ceva care poate fi acoperit”, spune ea. De exemplu, spitalul lui Vaughn nu acoperă terapia comportamentală fără un diagnostic de autism. „Am încercat acum trei ani. Când i-am spus medicului lui Vaughn că am crezut că Vaughn ar putea beneficia cu adevărat de pe urma terapiei comportamentale, el a spus că este doar pentru persoanele cu autism”, spune Christine. „Acum, cu diagnosticul, ar trebui să obțin acoperire pentru ca el să vadă terapeutul comportamental de la acel spital.”
„Mi-aș fi dorit să fi primit diagnosticul acum patru ani. Toate semnele erau acolo. A aprins futonul din subsolul nostru pentru că o brichetă a rămas afară. Avem zăvoare pe toate ușile noastre pentru a-l împiedica să alerge afară. A spart două dintre televizoarele noastre. Nu avem pahar nicăieri în casă”, spune Christine.
„Când devine nereglementat, devine hiper, și uneori nesigur, dar este și iubitor și cel mai dulce băiat”, spune Christine. „Merită oportunitatea de a-și exprima acea parte din el cât mai des posibil.”
Discussion about this post