Acceptarea SM nu se întâmplă peste noapte - este o lucrare în curs

Neurologul dvs. a confirmat că petele albe care țin scanările RMN sunt o boală progresivă a sistemului nervos central.

Acesta este ceea ce a declanșat simptomele misterioase pe care le experimentați. Lucruri precum amorțeală. Oboseală. Probleme cu vezica urinara. Ceață cu roți. Aproape orice altceva care nu are o explicație logică.

„Ai scleroză multiplă.”

În speranța unor vești mai bune, poate chiar ați căutat o a doua opinie doar pentru a afla că da, într-adevăr este SM.

Înghiţitură.

Această expresie din patru cuvinte – „Ai scleroză multiplă” – schimbă viața. Are puterea de a vă afecta, direct și indirect, viața de zi cu zi, indiferent de cât de mult ați auzit-o pentru prima dată.

După un diagnostic de SM, cei mai mulți dintre noi suntem inițial cufundați într-o mare de frică și negare. Luptăm pentru a trece prin valuri și în siguranță pe terenul solid al acceptării. Ce faci cu asta?

Adevărul să fie spus: amândoi care scriem asta trăim cu SM de peste 20 de ani și încă nu ne-am îndreptat către acest teren solid aparent evaziv al acceptării. Oh, am ajuns în siguranță până la țărm, dar am constatat că solul este tremurat în cel mai bun caz.

Și știi ce? E absolut bine! Când trăiești cu o boală progresivă precum SM, acceptarea nu se întâmplă peste noapte, deoarece boala evoluează continuu. Trebuie să înveți să evoluezi cu el.

De aceea este important pentru tine să înțelegi cum arată acceptarea vieții cu SM, de ce această acceptare este o activitate în curs și cum te poți împuternici pentru a face din SM o boală pe care o poți accepta.

Acceptarea MS nu este același lucru cu predarea acesteia

Niciunul dintre noi nu a vrut să recunoască cu ușurință realitatea diagnosticelor noastre – Jennifer cu SM secundar progresivă și Dan cu SM recidivantă-remisiva. Serios, acceptă cineva diagnosticul unei boli progresive pentru care nu există leac cu brațele deschise?

Aveam amândoi peste 20 de ani și aveam aproape toată viața de adult înaintea noastră. Temerile au făcut loc lacrimilor, negării, furiei și oricărei alte etape standard ale durerii.

MS este ceva serios și nu va merge nicăieri prea curând. Deci, ce trebuie să facă cineva cu SM?

Amândoi ne-am dat seama că ignorarea bolii nu ne va ajuta niciunul dintre noi. Și, pentru că niciunul dintre noi nu este pasionat de jocurile de noroc, nu am fost dispuși să riscăm că am fi bine dacă nu i-am acorda atenție.

Ar fi ca și cum oamenii care locuiesc de-a lungul Miami Beach nu ar fi făcut nimic pentru a-și asigura casele atunci când prognozatorii raportează că un uragan a lovit Bahamas și se îndreaptă direct spre Florida. Furtuna ar putea le este dor, dar chiar vor să ispitească soarta?

Acceptând inițial că avem SM, am putea merge mai departe cu cercetările noastre, să devenim informați, să facem conexiuni personale, să luăm terapii de modificare a bolii, să ne gestionăm dieta, să ne pregătim pentru ce e mai rău și să sărbătorim succesele noastre.

Nu vă înșelați: această „acceptare” nu a echivalat cu „predarea”. De fapt, însemna că luam măsuri pentru a scăpa de boală în propriile noastre condiții.

Dar munca noastră de a accepta viața cu SM nu s-a încheiat după primul val de șoc declanșat de diagnosticele noastre oficiale. Continuă până astăzi.

Creșteți odată cu schimbările din SM: perspectiva lui Dan

De mai multe ori, de-a lungul relației noastre, am împărtășit cu Jennifer o conversație pe care am avut-o cu preotul meu când mă gândeam să devin catolic. Spunând că mai am câteva întrebări despre catolicism, el mi-a spus ce i-a spus odată unei catolice de 28 de ani, care îi punea la îndoială convingerile.

„Ea a explicat: „Părinte, simt că îmi pierd credința pe care am avut-o toată viața”. I-am spus: „Bine! Exact așa ar trebui să fie! Gândește-te: ai avea ceea ce îți trebuie la 28 de ani dacă ai menține aceeași credință pe care ai avut-o la 10 ani? Nu este atât de mult o chestiune de a-ți pierde credința. Este mai mult despre modul în care viața ta de experiențe și înțelegere te ajută să aprofundezi mai mult în credința pe care ai avut-o cândva.”

Wow. Excelent punct, părinte. Această perspectivă și abordare depășește cu mult consultările religioase. Acesta ajunge la miezul de ce acceptarea SM este o activitate în curs.

Da, eu și Jennifer am acceptat amândoi faptul că aveam SM și am fost la bord să facem ceea ce trebuia să facem în urma diagnosticelor noastre de acum 23, respectiv 21 de ani. Dacă boala s-ar fi oprit acolo.

De mai bine de 2 decenii, fiecare dintre noi a trebuit să facem ajustări și să învățăm să acceptăm noi realități legate de SM, cum ar fi când Jennifer nu mai putea să meargă și trebuia să folosească un scaun cu rotile sau când mâinile mele erau atât de amorțite încât a trebuit să folosesc software de recunoaștere a vocii pentru a ajuta la tastarea pentru profesia mea de scriitor creativ.

Am fi putut să acceptăm aceste realități atunci când am fost diagnosticați pentru prima dată? Probabil ca nu.

De aceea, acceptarea noastră a bolii este o lucrare în desfășurare. MS nu se oprește niciodată și nici noi nu ar trebui.

Întoarceți scenariul pentru a elimina controlul bolii: perspectiva lui Jennifer

Sunt multe despre SM pe care nu le putem controla. Este imprevizibil, îți amintești? Am putea arunca spre tine clișeul „Când viața îți înmânează lămâi, fă limonadă”, dar este puțin prea ușor pentru ceea ce este necesar pentru a avansa cu îndrăzneală în fața SM.

Nu facem limonadă. Refuzăm fără îndoială să cedăm acestei boli.

I-am spus lui Dan că nu mi s-a părut mare lucru când am început să folosesc un scuter cu trei roți la aproximativ 5 ani de la diagnosticul meu. Progresia agresivă a bolii îmi lua capacitatea de a merge și cădeam… foarte mult. Dar aveam doar 28 de ani și nu voiam să ratez nimic. Aveam nevoie de scuter pentru a mișca în siguranță și a-mi trăi viața la maximum.

Sigur, aș fi putut verifica pentru că nu mai puteam merge, dar roțile m-au ținut în joc în acel moment. Și acum, dacă trebuie să mă bazez pe un scaun cu rotile, voi fi cel mai bun. Arată cel mai bine. Imi apartine. Realizați și apreciați tot ceea ce îmi oferă acest ajutor de mobilitate.

Am acceptat că nu pot merge acum, așa că folosesc un scaun cu rotile. Dar ceea ce mă dă putere este să știu că nu voi accepta că nu voi mai merge niciodată. Acest lucru îmi dă speranță și mă ajută să continui să lucrez și să mă străduiesc pentru un viitor și mai bun.

La pachet

Prin împuternicirea noastră, luăm agenția să accepte unde ne aflăm cu SM, fără a ne pierde din cauza bolii. De aceea, acceptarea SM este o activitate în curs. Așa cum nu ești aceeași persoană cu care ai fost la diagnostic, SM ta se schimbă constant.

Dan și Jennifer Digmann sunt activi în comunitatea MS ca vorbitori publici, scriitori și susținători. Ei contribuie în mod regulat lablog premiatși sunt autori ai „În ciuda MS, la Spite MS”, o colecție de povești personale despre viața lor împreună cu scleroza multiplă. Le puteți urmări și peFacebook,Stare de nervozitateșiInstagram.