Așa sunt o mamă nebunească în timp ce trăiesc cu o boală invizibilă

Incomod în propria mea piele

A avea o boală invizibilă mă face să mă simt inconfortabil în propria mea piele. De aceea am ales să o decorez, să mă simt frumoasă, în ciuda faptului că am simțit efectele invazive pe care artrita îl are asupra corpului meu. Arta a fost întotdeauna importantă în familia mea, tatăl meu fiind un pictor uimitor. A fi cu dizabilitate nu-mi permite cu adevărat să-mi permit să-mi termin viziunea, dar încă îi iubesc. Chiar dacă unele dintre ele sunt vechi, sunt amintiri și sunt artă pentru mine.

Aud adesea când le spun oamenilor că sunt bolnavă că arăt grozav, că sunt frumoasă – că nu arăt bolnavă. Le spun că am artrită și văd că mila din ochii lor se diminuează. Știu că nu înțeleg gravitatea bolii. A vorbi despre sănătate îi face să se simtă inconfortabil – imaginează-ți că trăiești cu ea. Dacă ar putea merge într-o zi în pielea mea.

Mi se spune în mod constant că sunt prea tânără pentru asta, dar, ca mamă, mi se rupe inima, deoarece știu că copiii la fel de mici ca sugarii pot avea artrită autoimună. Artrita nu este pentru bătrâni, vârsta este doar un factor. Sunt doar unul dintre ghinioniştii care au fost loviti la o vârstă fragedă – ca orice persoană lovită de o problemă gravă de sănătate.

Nu aveam de îngrijit doar de mine

Fiind diagnosticat cu o boală cronică severă, m-a pus în dizabilitate din slujba mea iubită de estetician. Nu numai că diagnosticul meu a fost terifiant, dar a fost stresant pentru că nu aveam de îngrijit doar eu. L-am avut și pe copilul meu Jacob, care avea doi ani la momentul diagnosticului meu și eram o mamă singură care abia se descurca.

M-am stricat, am oprit tratamentul. Eram într-o cădere nervoasă din cauza stresului și durerii de a trăi cu această boală monstruoasă. Am lovit fundul.

Îmi era dor să fiu sănătos și știam că boala mea nu are leac. Medicamentele și efectele secundare au fost îngrozitoare. Acum sufeream de depresie și anxietate severă, împreună cu cele două forme ale mele de artrită, osteoartrita și artrita reumatoidă.

Eram într-o lume a durerii și oboseala m-a lăsat în imposibilitatea de a îndeplini majoritatea sarcinilor zilnice, cum ar fi să fac duș sau să-mi pregătesc mâncarea. Eram atât de obosit, dar cu atâta durere că abia puteam să dorm sau dormeam prea mult. Am putut vedea cum mi-a afectat în mod negativ maternitatea – de la faptul că eram mereu bolnav și aveam nevoie de timp departe de fiul meu pentru a se odihni. Vina de a nu mai putea fi mama pe care odinioara ma chinuia.

Învățând să ripostezi

Am decis să intru în sală, să fiu mai sănătos și să mă întorc la reumatolog pentru tratament. Am început din nou să am grijă de mine și să lupt.

Am început să postez pe pagina mea personală de Facebook despre cum este să trăiești cu aceste boli și am primit un răspuns mare de la oameni care îmi spuneau că nu au idee că artrita este așa. Unii nu credeau că am nevoie de ajutor pentru că nu arăt bolnav. Mi s-a spus: „Este doar artrită”.

Dar asta nu avea sens pentru mine când știam că artrita îmi poate afecta nu numai articulațiile, ci și mai multe organe precum inima, plămânii și creierul. Complicațiile RA pot duce chiar la deces.

Nu am înțeles cum într-o zi mă puteam simți oarecum ok, iar a doua zi m-am simțit îngrozitor. Nu am înțeles încă gestionarea oboselii. Aveam atât de multe în farfurie. Am fost rănit de cuvintele negative și am vrut să le arăt oamenilor că s-au înșelat în privința mea și în ceea ce privește artrită. Am vrut să expun monstrul pe care îl aveam în mine, atacându-mi celulele sănătoase.

Mi-am dat seama atunci că am o boală invizibilă, iar răspunsul pozitiv la împărtășirea poveștii mele a fost o experiență care m-a inspirat să devin un avocat și un ambasador al bolii invizibile în cadrul Societății de artrită din Canada. Am devenit Chronic Eileen.

Acum lupt și pentru alții

Înainte de artrită, îmi plăcea să merg la concerte și cluburi de noapte să dansez. Muzica a fost viața mea. S-ar putea să fie dispărut acele zile, deoarece îmi concentrez timpul pe fiul meu și pe sănătatea mea. Dar fiind cineva care nu poate să stea nemișcat și să se uite la televizor toată ziua, am decis să încep să scriu pe blog despre viața mea cu o boală cronică și despre cum încerc să lupt pentru un tratament mai bun și să conștientizez cum este să trăiești cu o boală cronică și invizibilă. boală aici, în Canada.

Îmi dedic timpul voluntariatului, strângerii de fonduri și scrierii mele, în speranța de a-i inspira pe alții. Am speranțe foarte mari, chiar și prin adversitatea mea. În anumite privințe, consider diagnosticul meu de artrită ca pe o binecuvântare, pentru că mi-a permis să devin femeia și mama care sunt astăzi.

Boala m-a schimbat, și nu doar fizic. Sper să-mi iau suferința și să o folosesc ca voce pentru ceilalți 4,6 milioane de canadieni cu boală și 54 de milioane Sursă de încredere vecinii din Statele Unite. Dacă o să fiu fata bolnavă, aș putea la fel de bine să dau din fund!

De atunci, am învățat să îmi stabilesc obiective, să cred în mine și să mă străduiesc să fiu cel mai bun în pofida sănătății mele. Cu povestea mea, sper să răspândesc compasiune și empatie față de cei care trăiesc cu durere și boală cronică.

Eileen Davidson este un avocat al bolilor invizibile din Vancouver și un ambasador al Societății de artrită. Ea este, de asemenea, mamă și autoarea lui Eileen cronică. Urmăriți-o mai departe Facebook sau Stare de nervozitate.