Chiar dacă bunica mea avea psoriazis, am crescut cu o înțelegere foarte limitată a ceea ce era de fapt. Nu-mi amintesc că a avut o erupție când eram copil. De fapt, ea a spus odată că, după o călătorie în Alaska la 50 de ani, psoriazisul ei nu a mai aprins niciodată.
Știind ceea ce știu acum despre psoriazis, este un mister incredibil. Și într-o zi sper să vizitez Alaska pentru a o descoperi!
Diagnosticul meu a venit în primăvara lui 1998, când aveam doar cincisprezece ani. Pe atunci, internetul însemna apelarea la AOL și mesageria instantanee cu prietenii mei ca „JBuBBLeS13”. Nu era încă un loc pentru a întâlni alți oameni care trăiesc cu psoriazis. Și cu siguranță nu aveam voie să întâlnesc străini pe internet.
De asemenea, nu foloseam internetul pentru a face cercetări independente și pentru a afla despre starea mea. Informațiile mele despre psoriazis s-au limitat la scurte vizite la medic și pamflete în sălile de așteptare. Lipsa mea de cunoștințe mi-a lăsat câteva idei interesante despre psoriazis și despre „cum a funcționat”.
Am crezut că este doar o chestie de piele
La început, nu m-am gândit la psoriazis ca la ceva mai mult decât piele roșie, cu mâncărimi, care îmi dădea pete pe tot corpul. Opțiunile de medicamente care mi s-au oferit tratau doar aspectul exterior, așa că au trecut câțiva ani până când am auzit chiar și termenul de „boală autoimună” în legătură cu psoriazisul.
Înțelegerea faptului că psoriazisul a început din interior a schimbat modul în care mi-am abordat tratamentul și m-am gândit la boală.
Acum sunt pasionat de tratarea psoriazisului printr-o abordare holistică care atacă afecțiunea din toate unghiurile: din interior și din exterior, și cu beneficiul suplimentar al sprijinului emoțional. Nu este doar o chestie cosmetică. Se întâmplă ceva în interiorul corpului tău, iar petele roșii sunt doar unul dintre simptomele psoriazisului.
Am crezut că va dispărea
Probabil din cauza aspectului, am crezut ca psoriazisul este ca varicela. M-aș simți inconfortabil timp de câteva săptămâni, aș purta pantaloni și mâneci lungi, iar apoi ar fi început medicația și am terminat. Pentru totdeauna.
Termenul de erupție nu a însemnat încă nimic, așa că a durat ceva timp pentru a accepta că un focar de psoriazis ar putea rămâne o perioadă lungă de timp și că va continua să se întâmple ani de zile.
Chiar dacă țin evidența declanșatorilor de erupții și îmi propun să mă feresc de ele și, de asemenea, fac tot posibilul pentru a evita stresul, uneori se întâmplă totuși erupțiile. O criză poate fi declanșată de lucruri care nu sunt sub controlul meu, cum ar fi schimbarea hormonilor mei după nașterea fiicelor mele. De asemenea, s-ar putea să am o criză dacă mă îmbolnăvesc de gripă.
Credeam că există un singur fel de psoriazis
Au trecut câțiva ani până am aflat că există mai mult de un tip de psoriazis.
Am aflat când am participat la un eveniment al Fundației Naționale pentru Psoriazis și cineva m-a întrebat ce tip am. La început, am fost ciudat că un străin îmi cere grupa de sânge. Reacția mea inițială trebuie să fi apărut pe fața mea pentru că ea mi-a explicat foarte dulce că există cinci tipuri diferite de psoriazis și că nu este la fel pentru toată lumea. Se pare că am placa și gutată.
Credeam că există o singură rețetă pentru toți
Înainte de diagnosticul meu, eram obișnuit cu opțiuni de bază pentru medicamente – de obicei găsite sub formă de lichid sau pastile. Poate părea naiv, dar până atunci fusesem destul de sănătos. Pe atunci, călătoriile mele tipice la medic se limitau la controale anuale și la afecțiunile copilăriei de zi cu zi. Primirea vaccinurilor a fost rezervată pentru imunizări.
De la diagnosticul meu, mi-am tratat psoriazisul cu creme, geluri, spume, loțiuni, spray-uri, lumină UV și injecții biologice. Acestea sunt doar tipurile, dar am încercat și mai multe mărci în fiecare fel. Am învățat că nu totul funcționează pentru toată lumea și această boală este diferită pentru fiecare dintre noi. Poate dura luni și chiar ani pentru a găsi un plan de tratament care funcționează pentru tine. Chiar dacă funcționează pentru tine, s-ar putea să funcționeze doar pentru o perioadă de timp și atunci va trebui să găsești un tratament alternativ.
La pachet
Să-mi iau timp să cercetez afecțiunea și să aflu informații despre psoriazis a făcut o mare diferență pentru mine. Mi-a lămurit presupunerile timpurii și m-a ajutat să înțeleg ce se întâmplă în corpul meu. Chiar dacă trăiesc cu psoriazis de peste 20 de ani, este incredibil cât de multe am învățat și încă învăț despre această boală.
Joni Kazantzis este creatorul și bloggerul justagirlwithspots.com, un blog premiat cu psoriazis dedicat creării de conștientizare, educației despre boală și împărtășirii poveștilor personale din călătoria ei de peste 19 ani cu psoriazis. Misiunea ei este de a crea un sentiment de comunitate și de a împărtăși informații care îi pot ajuta pe cititorii să facă față provocărilor de zi cu zi de a trăi cu psoriazis. Ea crede că, cu cât mai multe informații posibil, persoanele cu psoriazis pot fi împuternicite să-și trăiască cea mai bună viață și să facă alegerile corecte de tratament pentru viața lor.
Discussion about this post