Costul vieții cu colită ulceroasă: povestea lui Nyannah

Caut un diagnostic

Nyannah a dezvoltat pentru prima dată simptome de CU când avea 20 de ani. Ea locuia cu mama și bunicii ei și lucra cu jumătate de normă ca asociat de vânzări pentru Clinique.

În noiembrie 2017, o lună după vizita ei la departamentul de urgență, a trecut de la un post cu normă parțială la un post cu normă întreagă în locul de muncă.

Tranziția a făcut-o eligibilă pentru un plan de asigurări de sănătate sponsorizat de angajator.

„La locul meu de muncă, eram part-time, iar ei mă făceau cu normă întreagă”, și-a amintit ea, „dar aveam nevoie de ei să accelereze procesul, ca să pot avea asigurare”.

Odată ce a fost asigurată, Nyannah a făcut o vizită la medicul ei de îngrijire primară (PCP). Doctorul a bănuit că Nyannah ar putea avea intoleranță la gluten și a ordonat analize de sânge pentru a verifica boala celiacă. Când acele teste au fost negative, ea a trimis-o pe Nyannah la un GI pentru mai multe teste.

GI a efectuat o endoscopie pentru a examina căptușeala interioară a tractului gastro-intestinal al lui Nyannah. Acest lucru a condus la un diagnostic de UC.

Încercările și erorile de tratament

Persoanele cu CU experimentează adesea perioade de remisie, când simptomele lor dispar. Dar acele perioade pot fi urmate de crize de activitate a bolii atunci când simptomele revin. Scopul tratamentului este de a obține și menține remisiunea cât mai mult timp posibil.

Pentru a ajuta la ameliorarea simptomelor și pentru a induce remisiunea, medicul lui Nyannah a prescris un medicament oral cunoscut sub numele de Lialda (mesalamină) și doze reduse de prednison steroid.

„Ea a redus doza de prednison, în funcție de cum se simțeau simptomele mele și de cât de mult sânge am pierdut”, a explicat Nyannah.

„Așa că, dacă pierdeam foarte mult, ea a păstrat-o la 50 de ani [milligrams]și apoi, odată ce începeam să mă îmbunătățesc puțin, o reduceam la 45, apoi la 40, apoi la 35”, a continuat ea, „dar uneori, pe măsură ce am coborât, până la 20 sau 10, atunci începeam. sângerând din nou, așa că apoi o va lua înapoi.”

Când lua doze mari de prednison, a dezvoltat efecte secundare vizibile, inclusiv rigiditate a maxilarului, balonare și căderea părului. A slăbit și s-a luptat cu oboseala.

Dar timp de câteva luni, cel puțin, combinația de Lialda și prednison părea să-și țină sub control simptomele gastrointestinale.

Totuși, acea perioadă de remisie nu a durat mult. În mai 2018, Nyannah a călătorit în Carolina de Nord pentru formare profesională. Când s-a întors acasă, simptomele i-au revenit cu răzbunare.

„Nu știu dacă a fost doar din cauza călătoriei mele și a stresului
asta sau ce, dar după ce m-am întors de la asta, am avut o criză îngrozitoare. este
ca și cum niciunul dintre medicamentele pe care le luam nu funcționa.”

Nyannah a trebuit să-și ia două săptămâni de concediu pentru a-și reveni, folosindu-și zilele de concediu plătite.

GI i-a luat-o pe Lialda și i-a prescris injecții cu adalimumab (Humira), un medicament biologic care poate ajuta la reducerea inflamației la nivelul colonului.

Nu a dezvoltat niciun efect secundar de la Humira, dar i s-a părut dificil să învețe cum să se autoinjecteze medicamentul. Îndrumarea unei asistente medicale la domiciliu a ajutat – dar doar până la un punct.

„Trebuie să mă autoinjectez în fiecare săptămână și, la început, când a venit doamna cu sănătatea acasă, am fost ca un profesionist”, a spus ea. „Tocmai îmi făceam injecții. Am spus: „Oh, asta nu e chiar atât de rău”. Dar știu că când ea nu este acolo, pe măsură ce timpul trece, uneori s-ar putea să ai o zi proastă sau o zi grea în care ești doar cam obosit și îți spui: „Oh, Doamne, mi-e cam frică îmi fac o injecție.”

„Deoarece am făcut asta de vreo 20 de ori, știu cum se va simți”, a continuat ea, „dar tot ești puțin înghețat. Asta e singurul lucru. Eu zic: „OK, trebuie doar să mă calmez, să mă relaxez și să-ți iau medicamentele”. Pentru că trebuie să te gândești, până la urmă, asta mă va ajuta.”

Achitarea costurilor de îngrijire

Humira este scumpă. Potrivit unui articol din New York Times, prețul mediu anual după reduceri a crescut de la aproximativ 19.000 USD per pacient în 2012 la peste 38.000 USD per pacient în 2018.

Dar pentru Nyannah, medicamentul este acoperit parțial de planul ei de asigurări de sănătate. Ea este, de asemenea, înscrisă într-un program de reduceri al producătorului, care a redus și mai mult costul. Nu a trebuit să plătească nimic din buzunar pentru medicamente de când și-a atins deductibilitatea de asigurare de 2.500 de dolari.

Chiar și așa, ea încă se confruntă cu multe costuri din buzunar pentru a-și gestiona UC, inclusiv:

• 400 USD
  pe lună în primele de asigurare
• 25 USD
  pe lună pentru suplimente cu probiotice
• 12 USD
  pe lună pentru suplimente de vitamina D
• 50 USD
  pentru o infuzie de fier când are nevoie

Ea plătește 50 USD pe vizită pentru a-și vedea GI, 80 USD pe vizită pentru a vedea un hematolog și 12 USD pentru fiecare test de sânge pe care îl comandă.

Ea plătește, de asemenea, 10 USD pe vizită pentru a vedea un consilier de sănătate mintală, care o ajută să facă față efectelor pe care UC le-a avut asupra vieții și asupra sentimentului de sine.

Nyannah a trebuit să facă schimbări și în dieta ei. Pentru a-și menține simptomele sub control, trebuie să mănânce mai multe produse proaspete și mai puține alimente procesate decât înainte. Asta i-a crescut factura de alimente, precum și timpul pe care îl petrece pregătind mesele.

Între costurile de gestionare a stării ei și acoperirea cheltuielilor zilnice de trai, Nyannah trebuie să bugeteze cu atenție plata în fiecare săptămână.

„Sunt cam stresat când este ziua de plată pentru că îmi spun „Am atât de multe de făcut””, a spus ea.

„Așa că, când sunt plătită, chiar încerc să o analizez”, a continuat ea. „Sunt ca, OK, pot face doar 10 USD pentru hematologie astăzi și 10 USD pentru primar. Dar mereu încerc să plătesc medicii pe care trebuie să-i văd în mod regulat, iar facturile mele mai vechi, s-ar putea să amân până la următorul control sau să încerc să elaborez un plan cu ei.”

Ea a învățat la greu că este important să acorde prioritate facturilor de la medici de care depinde pentru îngrijire regulată. Când a întârziat să plătească una dintre facturile ei, GI a căzut-o ca pacient. A trebuit să găsească altul care să preia tratamentul.

În noiembrie, spitalul a început să-i sechestreze salariile pentru a plăti datoria de la prima ei vizită de urgență în octombrie 2017.

„M-au sunat spunându-mi: „Trebuie să plătești asta, trebuie să plătești
asta, mai agresiv. Și am spus: „Știu, dar le am pe toate celelalte
bancnote. nu pot. Nu azi.’ Asta, la rândul său, m-ar stresa și așa
atunci este doar un efect de domino.”

La fel ca multe persoane cu UC, Nyannah descoperă că stresul poate declanșa o criză și poate agrava simptomele.

Pregătirea pentru viitor

Reprezentantul resurselor umane (HR) și managerul Nyannah la locul de muncă au înțeles nevoile ei de sănătate.

„Contra managerul meu pentru Clinique, este atât de susținător”, a spus ea. „Îmi aducea Gatorade, pentru că pierd electroliții și se asigura mereu că mănânc. Ea spune: „Nyannah, trebuie să pleci în pauză. Trebuie să mănânci ceva.”

„Și apoi, așa cum am spus, HR-ul meu, este foarte dulce”, a continuat ea. „Întotdeauna se asigură că, dacă am nevoie de timp liber, mă va programa în consecință. Și dacă am programări la medic, merg întotdeauna la ea înainte ca ea să-și facă programul, astfel încât ea să poată coordona și să ajusteze orice are nevoie pentru a putea merge la acea programare.”

Dar când Nyannah se simte prea rău pentru a lucra, trebuie să-și ia concediu neplătit.

Acest lucru face o scădere notabilă în salariul ei, afectându-i veniturile în măsura în care nu își poate permite cu ușurință. Pentru a face rost de bani, ea a început să caute un nou loc de muncă cu un salariu mai mare. Menținerea asigurării de sănătate este o prioritate majoră în căutarea unui loc de muncă.

Înainte de a aplica pentru un post, ea verifică site-ul web al companiei pentru a afla despre beneficiile angajaților acesteia. Ea este, de asemenea, în legătură cu persoana de contact de la Humira, deoarece o schimbare a locului de muncă sau a asigurării de sănătate ar putea afecta eligibilitatea ei pentru programul de reduceri al producătorului.

„Trebuie să vorbesc cu ambasadorul meu Humira”, a explicat ea, „pentru că ea spune: „Încă vrei să te asiguri că poți să-ți iei medicamentele și să-l acoperi”.

Cu un nou loc de muncă, ea speră să câștige destui bani pentru a-și plăti nu numai facturile medicale, ci și pentru a investi într-o cameră și instrumentele și pregătirea de care are nevoie pentru a-și construi o carieră ca artist de machiaj.

„Am toate aceste facturi și mai trebuie să pun benzină în mașină
ajung la și de la serviciu, mai trebuie să cumpăr alimente, așa că nu prea cumpăr
mai orice pentru mine. De aceea încerc să caut un nou loc de muncă,
doar ca să am niște bani în plus pentru a obține niște lucruri de care am nevoie.”

De asemenea, dorește să pună deoparte câteva economii pentru a ajuta la acoperirea costurilor asistenței medicale de care ar putea avea nevoie în viitor. Când aveți o afecțiune cronică, este important să planificați facturile medicale surpriză.

„Trebuie să ții cont de acele facturi – și apar”, a explicat ea.

„Aș spune să încerc să te pregătesc pentru asta, de exemplu, să încerci mereu să lași ceva deoparte, pentru că nu știi niciodată.”