Scleroza multiplă (SM) poate fi o boală foarte izolatoare. Pierderea capacității de a merge are potențialul de a-i face pe cei dintre noi care trăim cu SM să ne simțim și mai izolați.
Știu din experiență personală că este incredibil de dificil să accepți când trebuie să începi să folosești un ajutor pentru mobilitate, cum ar fi un baston, un premergător sau un scaun cu rotile.
Dar am învățat rapid că utilizarea acestor dispozitive este mai bună decât alternativele, cum ar fi să cădeți și să vă răniți sau să vă simțiți lăsați pe afară și să pierdeți conexiunile personale.
Iată de ce este important să încetați să vă gândiți la dispozitivele de mobilitate ca semne ale unei dizabilități și, în schimb, să începeți să le vedeți și să le folosiți ca chei ale independenței dvs.
Înfruntându-ți temerile de bastoane, de plimbări și de scaune cu rotile
Sincer să fiu, recunosc că de multe ori am fost persoana care m-a speriat cel mai mult când am fost diagnosticată cu SM acum mai bine de 22 de ani. Cea mai mare teamă a mea a fost că într-o zi voi deveni acea „femeie în scaun cu rotile”. Și da, acesta este cine sunt acum aproximativ 2 decenii mai târziu.
Mi-a luat ceva timp să accept că aici mă ducea boala. Pe bune, revino-ti! Aveam doar 23 de ani când neurologul meu a rostit fraza de care mă temeam cel mai mult: „Ai SM”.
Nu putea fi acea rău, totuși, nu? Tocmai terminasem cu diploma de licență de la Universitatea din Michigan-Flint și începeam primul meu job de „fată mare” în Detroit. Eram tânăr, motivat și plin de ambiție. MS nu avea de gând să-mi stea în cale.
Dar în decurs de 5 ani de la diagnosticul meu, abia am putut să încerc să stau în calea SM și a efectelor acesteia asupra mea. Încetasem să lucrez și mă mutasem înapoi la părinții mei, deoarece boala mea mă copleșea repede.
Acceptând noua ta realitate
Am început să folosesc un baston la aproximativ un an după diagnostic. Picioarele îmi clătinau și mă făceau să mă simt nesigur, dar era doar un baston. Nu e mare lucru, nu? Nu am avut întotdeauna nevoie de el, așa că decizia de a-l folosi nu m-a deranjat cu adevărat.
Bănuiesc că același lucru s-ar putea spune despre trecerea de la un baston la un baston cu patru și la un walker. Aceste dispozitive de mobilitate au fost răspunsul meu la o boală necruțătoare care mi-a continuat să-mi pună în ambuscadă mielina.
M-am tot gândit: „Voi continua să merg. Voi continua să mă întâlnesc cu prietenii mei pentru cine și petreceri.” Eram încă tânăr și plin de ambiție.
Dar toate ambițiile vieții mele nu s-au potrivit pentru căderile periculoase și dureroase pe care le-am continuat să le am în ciuda dispozitivelor mele de asistență.
Nu puteam continua să-mi trăiesc viața de teamă că următoarea dată mă voi prăbuși la podea, întrebându-mă ce mi-ar face această boală în continuare. Boala mea îmi secătuise curajul cândva nemărginit.
Eram speriat, bătut și obosit. Ultima mea soluție a fost un scuter sau un scaun cu rotile. Aveam nevoie de unul motorizat pentru că SM îmi slăbise puterea din brațe.
Cum a ajuns viața mea în acest punct? Tocmai absolvisem facultatea cu 5 ani înainte de acest moment.
Dacă voiam să păstrez un sentiment de siguranță și independență, știam că trebuie să cumpăr un scuter motorizat. Aceasta a fost o decizie dureroasă de luat ca un tânăr de 27 de ani. M-am simțit jenat și învins, de parcă m-aș preda bolii. Am acceptat încet noua mea realitate și mi-am achiziționat primul scuter.
Acesta este momentul în care mi-am recuperat rapid viața.
Îmbrățișând noua ta cheie pentru independență
Încă mă lupt cu realitatea că SM mi-a luat capacitatea de a merge. Odată ce boala mea a avansat la SM secundar progresivă, a trebuit să trec la un scaun cu rotile electric. Dar sunt mândru de modul în care mi-am îmbrățișat scaunul cu rotile ca cheie pentru a-mi trăi cea mai bună viață.
Nu am lăsat frica să ia ce e mai bun din mine. Fără scaunul meu cu rotile, nu aș fi avut niciodată independența de a trăi în propria mea casă, de a-mi obține diploma de licență, de a călători prin Statele Unite și de a mă căsători cu Dan, bărbatul visurilor mele.
Dan are SM recurent-remisivă și ne-am întâlnit la un eveniment SM în septembrie 2002. Ne-am îndrăgostit, ne-am căsătorit în 2005 și am trăit fericiți până la urmă. Dan nu a știut niciodată să merg și nu a fost speriat de scaunul meu cu rotile.
Iată ceva despre care am vorbit, care este important de reținut: nu văd ochelarii lui Dan. Sunt exact ceea ce trebuie să poarte pentru a vedea mai bine și pentru a trăi o viață de calitate.
La fel, el mă vede pe mine, nu pe scaunul meu cu rotile. Este exact ceea ce am nevoie pentru a mă mișca mai bine și a trăi o viață de calitate în ciuda acestei boli.
La pachet
Dintre provocările cu care se confruntă persoanele cu SM, a decide dacă este timpul să utilizeze un dispozitiv de asistență pentru mobilitate este una dintre cele mai dificile.
N-ar fi așa dacă am schimba felul în care vedem lucruri precum bastoane, pietoni și scaune cu rotile. Acest lucru începe cu concentrarea asupra a ceea ce vă permit să faceți pentru a trăi o viață mai antrenantă.
Sfatul meu de la cineva care a fost nevoit să folosească un scaun cu rotile în ultimii 15 ani: Denumiți-vă dispozitivul de mobilitate! Scaunele mele cu rotile se numesc Silver și Grape Ape. Acest lucru îți oferă un sentiment de proprietate și te poate ajuta să-l tratezi mai mult ca pe un prieten și nu ca pe inamicul tău.
În cele din urmă, încercați să vă amintiți că utilizarea unui dispozitiv de mobilitate poate să nu fie permanentă. Există întotdeauna speranța că într-o zi toți vom merge din nou, așa cum am făcut înainte de diagnosticul nostru de SM.
Dan și Jennifer Digmann sunt activi în comunitatea MS ca vorbitori publici, scriitori și susținători. Ei contribuie în mod regulat la ei blog premiatși sunt autori ai „În ciuda MS, la Spite MS”, o colecție de povești personale despre viața lor împreună cu scleroza multiplă. Le puteți urmări și pe Facebook, Stare de nervozitate, și Instagram.
Discussion about this post