Cum este să trăiești cu o boală invizibilă precum PsA

Experimentarea stigmatizării PsA

Am început să simt simptome de artrită înainte de a prezenta vreodată psoriazis. Ambele boli mi-au făcut rușine în trecut, dar din motive diferite.

Alții pot vedea psoriazis. Din cauza unei lipse generale de înțelegere, publicul presupune că, deoarece psoriazisul poate fi urât, este contagios. Privirile rezultate, privirile de milă sau dezgust și frica de a ne atinge sunt destul de comune în lumea noastră de zi cu zi.

Credeți sau nu, stigmatizarea PsA este chiar mai mare decât atât.

Deși am 48 de ani și sunt bunică, arăt mult mai tânără. Imaginați-vă reacțiile când am dificultăți în a sta în picioare și a merge în public. Există încă priviri și priviri de milă – nu din cauza a ceea ce văd oamenii, ci din cauza a ceea ce își imaginează că văd: o fată drăguță, supraponderală, leneșă, a cărei poveste de dragoste cu mâncarea i-a costat aspectul și capacitatea de a se bucura de viața ei.

Minunatul meu soț trebuie adesea să-și împrumute un braț pentru a mă ajuta sau să aranjeze un cărucior de cumpărături motorizat sau un scaun cu rotile la anumite ieșiri. Ceea ce vede publicul larg în el nu este un suflet grijuliu, cel mai bun prieten și iubit, ci un facilitator care nu a văzut niciodată interiorul unei săli de sport.

Urât? Pariezi că este. O țin împotriva oamenilor? Nu. Înainte să mă îmbolnăvesc, eram unul dintre ei.

Creșterea gradului de conștientizare a PsA

Pe lângă faptul că scriu despre experiența mea cu PsA pe blogul City Girl Flare, sunt o susținătoare a pacienților, crescând gradul de conștientizare pe rețelele sociale și în rândul publicului larg despre cum este să trăiești cu o boală invizibilă.

De fiecare dată când pot deschide în mod rezonabil o conversație despre PsA mea, împărtășesc altora ce se întâmplă cu mine. Am fost cunoscut pentru a spune lucruri precum „Îmi pare rău, sunt atât de lent. Am artrită.” Sau când a fost întrebat despre bastonul meu, „Am artrită în fiecare zi, dar în zile foarte speciale îmi folosesc bastonul”. Acest lucru duce de obicei la o expresie de surpriză cu privire la vârsta mea. Apoi am ocazia să explic: „Debutul pentru PsA este între 30 și 50 de ani.”

Aceste mici schimburi sunt tot ce este nevoie pentru ca alții să-și schimbe gândirea, să învețe puțin despre PsA și să dezvolte empatie pentru cei dintre noi care trăiesc cu o boală invizibilă.

Am experimentat chiar prejudecăți când am căutat un loc pentru persoane cu handicap în transportul public. În zilele fără erupții, mă mișc mai normal, dar nimeni nu poate vedea cât de epuizată și dureroasă ar fi fost acea excursie la muzeu. Continui să zâmbesc în timp ce se încruntă, apoi le mulțumesc când renunță la locul lor.

Un tânăr chiar m-a întrebat: „Ești chiar cu handicap?” Da el a făcut! I-am explicat că, deși artrita este invizibilă, este principala cauză a dizabilității în Statele Unite. Am presupus că nu era mulțumit când l-am văzut plângându-se primului oficial de pe feribot în acea zi. Nu le pot câștiga pe toate.

Îmi pare rău pentru mine când se întâmplă aceste lucruri? În nici un caz. În calitate de avocat, sunt conectat cu persoanele cu PsA, precum și cu alții care trăiesc această „viață cronică”, cum ar fi cei cu boala Crohn, HIV și cancer. Crede-mă, cineva din această comunitate are cu siguranță o zi mai proastă decât mine!

Dacă trăiești cu PsA și citești asta, sper că te simți confirmat. Dacă nu ești, sper că ți-am deschis ușa către lumea bolilor invizibile.

Lori-Ann a fost diagnosticată cu psoriazis și artrită psoriazică în 2012. Deși și-a dat seama că poate fi greu să rămâi activ și să te bucuri de viață în timpul unei crize sau în orice altă zi, ea crede că viața în oraș este cel mai bun mediu pentru ea. Deși nu este la fel de capabilă ca atunci când era mai mică sau înainte ca boala ei să scape de sub control, tot face lucrurile care îi plac în oraș: cumpărături, mers la muzee și spectacole și multe plimbări! Blogul ei, City Girl Flare Blog, împărtășește povestea ei și îi ajută pe alții care trăiesc cu psoriazis și PsA.