Cum încercarea dispozitivelor de mobilitate a schimbat modul în care mă privesc cu SM

În vara dintre anul meu junior și cel superior de facultate, eu și mama am decis să ne înscriem la o tabără de fitness. Cursurile aveau loc în fiecare dimineață la ora 5:00 Într-o dimineață, în timp ce alergam, nu îmi simțeam picioarele. În următoarele două săptămâni, lucrurile s-au înrăutățit și am știut că era timpul să merg la medic.

Am vizitat mai mulți medici care mi-au dat sfaturi contradictorii. Câteva săptămâni mai târziu, m-am trezit la spital pentru o altă părere.

Medicii mi-au spus că am scleroză multiplă (SM), o boală a sistemului nervos central care perturbă fluxul de informații în creier și între creier și corp.

La acea vreme, nu știam ce este SM. Habar n-aveam ce poate face corpului meu.

Dar știam că nu voi lăsa niciodată starea mea să mă definească.

În câteva zile, o boală despre care cândva nu știam nimic a devenit centrul complet al vieții familiei mele. Mama și sora mea au început să petreacă ore întregi pe computer în fiecare zi, citind fiecare articol și resursă pe care le-au găsit. Învățăm pe măsură ce mergeam și erau atât de multe informații de digerat.

Uneori mă simțeam ca pe un roller coaster. Lucrurile se mișcau repede. Mi-a fost frică și nu aveam idee la ce să mă aștept în continuare. Eram într-o plimbare pe care nu am ales să merg mai departe, nu eram sigur unde mă va duce.

Ceea ce am descoperit rapid este că MS este ca apa. Poate lua multe forme și forme, atât de multe mișcări și este greu de reținut sau de prezis. Tot ce puteam face a fost să-l înmoaie și să mă pregătesc pentru orice.

M-am simțit trist, copleșit, confuz și furios, dar știam că nu are rost să mă plâng. Desigur, familia mea oricum nu m-ar fi lăsat. Avem un motto: „MS este BS”.

Știam că voi lupta cu această boală. Știam că am o armată de sprijin în spatele meu. Știam că vor fi acolo la fiecare pas.

În 2009, mama mea a primit un apel care ne-a schimbat viața. Cineva de la Societatea Națională de SM a aflat despre diagnosticul meu și a întrebat dacă și cum ne poate sprijini.

Câteva zile mai târziu, am fost invitat să mă întâlnesc cu cineva care lucra cu adulți tineri nou diagnosticați. A venit la mine acasă și am ieșit la înghețată. Ea a ascultat cu atenție în timp ce eu vorbeam despre diagnosticul meu. După ce i-am spus povestea mea, ea a împărtășit oportunitățile, evenimentele și resursele pe care organizația le-a oferit.

Auzind despre munca lor și despre miile de oameni pe care îi ajută, m-a făcut să mă simt mai puțin singură. A fost reconfortant să știm că mai erau alți oameni și familii care se luptau în aceeași luptă cu mine. Am simțit că am șansa să reușesc împreună. Am știut imediat că vreau să mă implic.

În curând, familia mea a început să participe la evenimente precum MS Walk și Challenge MS, strângând bani pentru cercetare și dând înapoi organizației care ne dădea atât de mult.

Prin multă muncă grea și chiar mai multă distracție, echipa noastră – numită „MS is BS” – a strâns peste 100.000 USD de-a lungul anilor.

Am găsit o comunitate de oameni care m-au înțeles. A fost cea mai mare și cea mai bună „echipă” la care m-am alăturat vreodată.

În scurt timp, lucrul cu Societatea SM a devenit pentru mine mai puțin o priză și mai mult o pasiune. Ca specializare în comunicare, știam că îmi pot valorifica abilitățile profesionale pentru a-i ajuta pe alții. În cele din urmă, m-am alăturat organizației cu jumătate de normă, discutând cu alți tineri diagnosticați recent cu SM.

În timp ce încercam să-i ajut pe alții, împărtășindu-mi poveștile și experiențele, am descoperit că ei mă ajutau și mai mult. A fi capabil să-mi folosesc vocea pentru a ajuta comunitatea SM mi-a dat mai multă onoare și mai multă scop decât mi-aș fi putut imagina vreodată.

Cu cât am participat la mai multe evenimente, cu atât am aflat mai multe despre modul în care alții au experimentat boala și și-au gestionat simptomele. Din aceste evenimente, am obținut ceva ce nu am putut ajunge nicăieri: sfaturi de primă mână de la alții care duc aceeași bătălie.

Cu toate acestea, capacitatea mea de a merge a continuat să se înrăutățească progresiv. Atunci am început să aud despre un mic dispozitiv de stimulare electrică pe care oamenii l-au numit „făcător de minuni”.

În ciuda provocărilor mele continue, auzind despre victoriile altor oameni mi-a dat speranță să continui să lupt.

În 2012, medicamentele pe care le luam pentru a-mi ajuta la gestionarea simptomelor au început să-mi afecteze densitatea osoasă, iar mersul meu a continuat să se înrăutățească. Am început să experimentez „căderea piciorului”, o problemă a piciorului de târare care vine adesea cu SM.

Deși am încercat să rămân pozitiv, am început să accept faptul că probabil că voi avea nevoie de un scaun cu rotile.

Doctorul mi-a pregătit un aparat protetic menit să-mi țină piciorul sus, astfel încât să nu mă împiedic de el. În schimb, mi-a săpat în picior și a provocat aproape mai mult disconfort decât a ajutat.

Am auzit atât de multe despre un dispozitiv „magic” numit Bioness L300Go. Este o manșetă mică pe care o porți în jurul picioarelor pentru a le stimula și a ajuta la reantrenarea mușchilor. Am nevoie de asta, m-am gândit, dar nu îmi puteam permite la momentul respectiv.

Câteva luni mai târziu, am fost invitat să susțin discursul de deschidere și de închidere la evenimentul major de strângere de fonduri MS Achievers pentru Societatea MS.

Am vorbit despre călătoria mea cu SM, prietenii incredibili pe care i-am întâlnit în timp ce lucram cu organizația și despre toți oamenii pe care donațiile i-ar putea ajuta, fie prin cercetări critice, fie ajutând oamenii să primească tehnologie, cum ar fi L300Go.

În urma evenimentului, am primit un apel de la președintele Societății MS. Cineva de la eveniment m-a auzit vorbind și m-a întrebat dacă îmi poate cumpăra un L300Go.

Și nu a fost oricine, ci jucătorul de fotbal al Redskins Ryan Kerrigan. Am fost copleșit de recunoștință și entuziasm.

Când, în sfârșit, l-am revăzut, aproximativ un an mai târziu, a fost greu să exprim în cuvinte ceea ce mi-a dat. Până atunci, manșeta de pe piciorul meu însemna mult mai mult decât orice orteză sau dispozitiv de sprijin gleznă-picior.

Devenise o extensie a corpului meu – un dar care mi-a schimbat viața și mi-a oferit oportunitatea de a continua să-i ajut pe ceilalți.

Din ziua în care am primit prima dată Bioness L300Go, sau „micul meu computer”, cum îl numesc eu, am început să mă simt mai puternic și mai încrezător. Mi-am recăpătat și un sentiment de normalitate pe care nici măcar nu știam că l-am pierdut. Acesta a fost ceva ce niciun alt medicament sau dispozitiv nu mi-a putut oferi.

Datorită acestui dispozitiv, mă văd din nou ca o persoană obișnuită. Nu sunt controlat de boala mea. Ani de zile, mișcarea și mobilitatea au fost mai mult muncă decât recompensă.

Acum, mersul prin viață nu mai este un fizic și activitate mentala. Nu trebuie să-mi spun „Ridică piciorul, fă un pas”, pentru că L300Go meu face asta pentru mine.

Nu am înțeles niciodată importanța mobilității până când am început să o pierd. Acum, fiecare pas este un dar și sunt hotărât să continui să merg înainte.