Colita ulceroasă (CU) poate fi descrisă în mai multe moduri printr-o varietate de simptome, dar numai cei care trăiesc cu ea în fiecare zi știu cât de dăunătoare poate fi cu adevărat.
La început, durerea a fost înspăimântătoare. Împreună cu cantitățile mari de sânge pe care le vedeam în toaletă, știam că ceva nu era în regulă. Totuși nu am spus nimănui. Tatăl meu, care este medic, a privit confuz cum am început să slăbesc rapid. Prietenii mei se uitau cu frică în timp ce eu alergam la baie de nenumărate ori pe zi.
Am ascuns de toată lumea ceea ce trăiam, prea frică să recunosc gravitatea suferinței mele și modul în care îmi afecta viața rapidă. Privind înapoi la asta acum, de ce nu am spus nimănui? De ce mi-a fost atât de frică să caut ajutor sau să spun adevărul?
Cred că mi-a fost frică pentru că știam în fundul capului cât de mult era pe cale să se schimbe viața mea, indiferent de diagnosticul final. Toată durerea extremă, pierderea de sânge, oboseala, incapacitatea de a mânca, greața care era imposibil de ignorat – totul trebuia să însemne ceva rău. Ceva pe care nu aveam de gând să mă descurc, nu?
Gresit.
Acum, la cinci ani de la acea durere ascuțită inițială în abdomen, îmi petrec zilele încercând să-i ajut pe cei care sunt diagnosticați pentru prima dată cu UC sau boala Crohn să înțeleagă cât de important este să-și împărtășească simptomele inițiale unui membru al familiei, unui prieten sau co- muncitor.
Primul sfat pe care îl dau oricui vine la mine în căutarea îndrumării este că ești mai puternic decât crezi. În momentele mele cele mai slabe, când nu mă puteam ridica de pe podeaua băii, când tremuram de durere, chiar deveneam mai puternică. Am învățat și continui să învăț mai multe despre mine și despre viață de la UC-ul meu decât m-ar fi putut învăța orice clasă din școală.
Când am fost diagnosticat pentru prima dată, înainte să știu ce înseamnă UC pentru mine și familia mea, am fost needucat despre boală și cât de mult ne-ar schimba cu adevărat viața. Primul meu doctor GI (gastroenterolog) a fost groaznic peste tot și nu m-a ajutat să înțeleg importanța educației asupra bolii inflamatorii intestinale (IBD). Nu știam nimic despre opțiunile de tratament, dietă sau schimbările stilului de viață care trebuiau să aibă loc. Rezultatele intervenției chirurgicale nu au fost nici măcar menționate. Nimeni nu mi-a spus să citesc bloguri, cărți, pamflete, orice. M-am gândit că aș putea continua să-mi trăiesc viața ca un barman de 23 de ani, lucrând 18 ore pe zi.
Odată ce am găsit un alt medic gastrointestinal care în cele din urmă mi-ar salva viața, UC-ul meu devenise rapid ceea ce avea să le spună familiei mele și am fost cel mai rău caz de UC pe care l-a văzut în 25 de ani.
În următorul an și jumătate, am încercat totul pentru a-mi ușura suferința. Am încercat fiecare produs biologic, fiecare steroizi, fiecare imunosupresor, fiecare remediu la domiciliu sugerat nouă. Tatăl meu a întrebat chiar și despre studiile de droguri, dar până la sfârșitul acelui an și jumătate era prea târziu.
„Prea târziu”, ceea ce înseamnă că, în momentul în care mi-am întâlnit chirurgul, eram la câteva zile departe de perforarea intestinului. Am avut trei zile să fac față faptului că, pe lângă operația de extirpare a unuia dintre organe, aveam să trăiesc anul următor cu o stomie, despre care nu știam nimic. Acea ignoranță a dus la furie și anxietate. De ce nu m-a pregătit nimeni pentru asta, ca să mă pot pregăti corect?
De îndată ce ne-am întors acasă de la spital în acea zi, am intrat imediat pe internet. Am început să citesc bloguri și postări pe rețelele sociale de la fete care au avut aceeași soartă, dar cu o atitudine mai bună. Îmi amintesc că am citit un articol scris de o tânără cu boala Crohn. Ea își trăia viața cu o ileostomie permanentă și era atât de recunoscătoare pentru asta. Povestea ei m-a făcut imediat să realizez că am fost binecuvântată să mă aflu în poziția în care mă aflam. Ea m-a inspirat să continui să citesc și să încep să scriu pentru a-i ajuta pe alții așa cum mă ajutase ea.
Acum, viața mea cu un j-pouch înseamnă mai puțină suferință, dar importanța de a rămâne educat nu se va diminua niciodată. Iau tot ce îmi spune echipa mea de medici și îl împărtășesc lumii. Nu vreau niciodată ca cineva care este diagnosticat cu IBD să se simtă singur sau confuz. Vreau ca fiecare pacient și membru al familiei să știe că există atât de mulți oameni care sunt dispuși să ajute și să răspundă la orice întrebări pe care le-ar putea avea. Am trecut prin provocările mele cu un motiv. Am învățat pe calea grea, astfel încât să pot ajuta să ușuresc viața altora.
Îmi gestionez starea astăzi de ascultare. eu asculta la corpul meu când îmi spune că sunt prea obosit să ies după serviciu și să iau cina cu prietenii, eu ascultala medicul meu când îmi spune că trebuie să mă uit la ce mănânc și să mă antrenez puțin mai mult, eu asculta familiei mele când îmi spun că nu arăt bine.
Odihna este atât de importantă pentru orice pacient, indiferent de stadiul diagnosticului în care vă aflați. Este greu să încetiniți, dar înțelegeți că odihna vă va ajuta să vă vindecați. Educația este de asemenea esențială. A fi un pacient educat înseamnă a fi propriul tău avocat. Cele mai bune locuri pentru a obține informații despre UC sau boala Crohn? Bloguri sau articole scrise de alți pacienți. Citiți blogurile care sunt pozitive, care nu vă sperie, care sunt informative și la care vă puteți identifica. Oamenii din comunitatea IBD sunt cei mai amabili și mai generoși oameni pe care i-am cunoscut vreodată. Sunt atât de recunoscător că am un sistem de asistență atât de incredibil, care este la doar un clic distanță.
Chiar și astăzi, când simt un simptom care este ciudat, mă uit la cei care m-au îndrumat în călătoria mea. Pun întrebări, apoi duc acele experiențe la medicul meu și îi cer părerea.
Zilele astea mă simt incredibil. Trăiesc o viață pe care mi-a fost frică să o pierd și asta pentru că am rămas puternic, deși îmi era frică. Îmi gestionez stilul de viață după aceleași reguli pe care le-am fondat acum cinci ani: eu asculta chiar dacă sunt încăpățânat, eu odihnă chiar și atunci când vreau să fiu în oraș, eu cercetare când nu sunt sigur și eu acțiune când găsesc răspunsurile.
Brooke Bogdan a fost diagnosticată cu colită ulceroasă la vârsta de 22 de ani, după ce s-a întors dintr-o vacanță în care a prins două tipuri diferite de paraziți gastrointestinali care au rămas nediagnosticați timp de șase luni. Când paraziții au fost vindecați, a rămas cu pancolită severă. La începutul verii anului 2013, ca un efort de salvare a vieții, lui Brooke i-a fost îndepărtat colonul. Ea a suferit trei operații laparoscopice. Brooke locuiește acum în centrul orașului Cleveland cu un j-pouch. Lucrează la Studiothink ca manager de cont digital și trăiește cea mai normală viață posibilă. Brooke a fondat Companion Magazine pentru IBD în 2013 și este autorul blogului Fierce and Flared.
Discussion about this post