Dacă copilul dumneavoastră are atrofie musculară spinală (SMA), va trebui să le spuneți prietenilor, membrilor familiei și personalului de la școala copilului dumneavoastră despre starea lor la un moment dat. Copiii cu SMA au dizabilități fizice și au adesea nevoie de îngrijire specială, dar boala nu le afectează abilitățile emoționale și cognitive. Acest lucru poate fi dificil de explicat altora.
Încercați următoarele sfaturi utile pentru a sparge gheața.
Pregătește un discurs pentru lift
Unii copii și adulți pot fi prea timizi pentru a întreba despre boala copilului dumneavoastră. Puteți ajuta la spargerea gheții printr-o scurtă introducere care explică ce este SMA și cum afectează viața copilului dumneavoastră. Păstrați-l simplu, dar includeți suficiente informații pentru ca oamenii să nu poată face presupuneri despre copilul dvs.
De exemplu, puteți spune ceva de genul:
Copilul meu are o afecțiune neuromusculară numită atrofie musculară spinală sau SMA pe scurt. El/ea s-a născut cu el. Nu este contagios. SMA îi afectează capacitatea de a se mișca și îi slăbește mușchii, așa că trebuie să folosească un scaun cu rotile și are nevoie de ajutorul unor asistenți speciali. SMA nu este o dizabilitate mintală, așa că copilul meu poate gândi la fel ca orice alt copil și îi place să-și facă prieteni. Anunțați-mă dacă aveți întrebări sau nelămuriri.
Modificați discursul pentru a se potrivi cu simptomele specifice ale copilului dumneavoastră și tipul de SMA pe care îl are. Luați în considerare să-l memorați, astfel încât să îl puteți recita cu ușurință când va veni momentul.
Ține o întâlnire la școală
SMA nu afectează creierul sau dezvoltarea acestuia. Prin urmare, nu are niciun impact asupra capacității copilului dumneavoastră de a învăța și de a prospera la școală. Este posibil ca profesorii și personalul să nu stabilească obiective ridicate pentru ca copilul dumneavoastră să reușească din punct de vedere academic dacă nu au o înțelegere clară a ce este SMA.
Părinții ar trebui să susțină ca copiii lor să fie plasați la nivelul academic potrivit. Apelați la o întâlnire cu școala copilului dvs. care include profesorii acestora, directorul și o asistentă a școlii pentru a vă asigura că toată lumea este pe aceeași pagină.
Spuneți clar că handicapul copilului dumneavoastră este fizic, nu mental. Dacă un paraprofesional (asistent individual) a fost desemnat copilului dumneavoastră pentru a-l ajuta în clasă, spuneți școlii dumneavoastră la ce să vă așteptați. Modificările în clasă pot fi, de asemenea, necesare pentru a se potrivi nevoilor fizice ale copilului dumneavoastră. Asigurați-vă că acest lucru este făcut înainte de începerea anului școlar.
Arată și spune
Va trebui să vă asigurați că o asistentă a școlii, personalul după școală sau asistentul didactic înțelege ce trebuie să facă în caz de urgență sau rănire. În prima zi a copilului dumneavoastră la școală, aduceți orice orteză, dispozitive de respirație și alte echipamente medicale, astfel încât să puteți arăta asistentei și profesorilor cum funcționează. Asigurați-vă că au și numărul dvs. de telefon și numărul cabinetului medicului dumneavoastră.
Broșurile și pamfletele pot fi, de asemenea, incredibil de utile. Contactați organizația locală de advocacy SMA pentru o mână de broșuri pe care le puteți oferi profesorilor și părinților colegilor de clasă ai copilului dumneavoastră. Site-urile Web Fundația SMA și Cure SMA sunt resurse excelente spre care să-i îndrepte pe alții.
Trimite o scrisoare colegilor copilului tău
Este firesc ca colegii de clasă ai copilului să fie curioși în legătură cu un scaun cu rotile sau un aparat dentar. Majoritatea dintre ei nu cunosc SMA și alte dizabilități fizice și este posibil să nu fi văzut niciodată echipamente medicale și orteze înainte. Poate fi util să trimiteți o scrisoare colegilor copilului dvs., precum și părinților acestora.
În scrisoare, îi puteți direcționa către materiale educaționale online și spuneți următoarele:
- că copilul tău este bine cu învăţarea şi
construind prietenii normale și doar pentru că sunt diferite, nu este așa
înseamnă că nu poți vorbi sau juca cu ei - că SMA nu este contagioasă
- o listă de activități pe care copilul dumneavoastră le poate face
- o listă de activități pe care copilul dumneavoastră nu le poate face
- că scaunul cu rotile, orteza sau special al copilului dumneavoastră
echipamentele de acces nu sunt jucării - asta doar pentru ca copilul tau trebuie sa foloseasca special
echipamentul pentru a scrie sau a folosi un computer nu înseamnă că au deficiențe mintale - numele asistentului didactic dedicat al copilului dumneavoastră
(dacă este cazul) și când vor fi prezenți - că copilul dumneavoastră prezintă un risc mai mare de a fi grav
infecții respiratorii și că părinții nu ar trebui să trimită un copil care este bolnav
o raceala la scoala - că vă pot suna sau vă pot e-mail dacă au
întrebări
Vorbește cu ceilalți copii ai tăi
Dacă aveți alți copii care nu trăiesc cu SMA, colegii lor ar putea să-i întrebe ce este în neregulă cu fratele sau cu sora lor. Asigurați-vă că știu suficient despre SMA pentru a răspunde corect.
Nu-ți fie rușine
Încă ești aceeași persoană care ai fost înainte ca copilul tău să fie diagnosticat. Nu este nevoie să dispari și să ascunzi diagnosticul copilului tău. Încurajează-i pe ceilalți să pună întrebări și să răspândească conștientizarea. Probabil că majoritatea oamenilor nu au auzit niciodată de SMA. Deși un diagnostic de SMA te poate face să te simți deprimat sau anxios, educarea altora te poate face să te simți un pic mai controlat asupra bolii copilului tău și asupra modului în care ceilalți le percep.
Discussion about this post