Am epilepsie și nu e amuzant. Aproximativ 3 milioane de oameni suferă de epilepsie în Statele Unite și pot pune pariu că aproape toți ar fi de acord că afecțiunea nu este, în general, amuzantă – cu excepția cazului în care tu ești cel care gestionează o viață imprevizibilă care vine cu convulsii, caz în care înveți să găsești umorul oriunde poți.
Când aveam 19 ani, am început să mă sting. Mi-am pierdut cunoștința, dar nu am leșinat și m-am trezit confuz, amețit și foarte conștient că pur și simplu nu „am fost acolo” în ultimul minut și ceva. Apoi, memoria mea pe termen scurt a început să sufere. Conversațiile pe care le-am avut cu doar câteva zile înainte mi-au căzut din cap (fără joc de cuvinte). Eram la facultate și ultimul lucru de care aveam nevoie era că cunoștințele mele se evapora.
Fără deosebire, am vizitat medicul, care mi-a spus clar că „vrăjile amuzante” sunt crize parțiale complexe. Convulsii? Nici măcar nu mi-am dat seama că convulsiile s-au manifestat în alt mod decât varietatea grand mal pe care o cunosc majoritatea oamenilor. Dar asta au fost episoadele mele de blackout.
Diagnosticul a explicat suferința mea pe termen scurt și lupta mea recentă de a învăța noi abilități. Și a explicat de ce am simțit un déjà vu intens asociat cu o frică irațională și un sentiment de moarte iminentă chiar înainte ca conștiința mea să dispară în uitare. Convulsiile au explicat totul.
Convulsiile mele nu numai că mă făceau să mă încurcăm, ci și să mă comport neregulat și imprevizibil, doar pentru a-mi recăpăta conștiința câteva momente mai târziu, cu puține sau deloc cunoștințe despre ceea ce tocmai făcusem. Infricosator? Da. Periculos? Absolut. Hilar? Uneori!
Vezi tu, dacă m-ai cunoaște, ai ști că încerc din greu să fiu grijuliu și profesionist. Nu sunt fata care intră în confruntări sau care trebuie să aibă ultimul cuvânt. Așa că, având în vedere asta, am reușit să râd (mult) la unele dintre lucrurile nebunești pe care le-am făcut în timp ce am avut o criză. Nu iau de la sine înțeles că nu m-am rănit niciodată sau nu m-am pus în situații în care răul era iminent. Sunt veșnic recunoscător că sunt în viață și stabil astăzi datorită sistemului meu de sprijin incredibil și a echipei medicale.
Așa că râd pentru că au existat momente hilare care mă duc peste. Îmi amintesc că ar fi putut fi asa de mult mai rău, dar nu a fost. Iată câteva dintre poveștile mele preferate și (doar de această dată) ești invitat să râzi și tu.
Colegul de camera
Colegii mei de la facultate aveau intenții bune, dar păreau mereu puțin nervoși din cauza epilepsiei mele. Nu m-a ajutat când, într-o zi, am făcut o criză și m-am apropiat de colegul meu de cameră, trântind pe canapea. Cu o privire goală, caracteristică unei convulsii parțiale complexe pe fața mea, am spus (cu ceea ce îmi pot imagina doar că era o voce de film de groază): „O să te prindă”.
Imagina. A ei. Groază. Nu-mi amintesc să fi făcut așa ceva, desigur, dar mereu m-am întrebat: Ce avea să o ia? „Ea” lui Stephen King avea să o prindă? Oare „ritmul” Gloriei Estefan avea să o prindă? Mi-ar plăcea să cred că am vrut să spun că „dragostea adevărată și fericirea” avea să o prindă. Având în vedere că este un doctor de succes pe cale să se căsătorească cu dragostea vieții ei, aș vrea să cred că îi făceam o favoare profețindu-i norocul. Dar era încă de înțeles neliniștită. Inutil să spun că lucrurile au fost puțin incomode pentru câteva zile.
Dezordinea
Convulsiile pot apărea oricând, motiv pentru care trecerile de pietoni sau platformele de metrou pot fi locuri de real pericol pentru persoanele cu epilepsie. Crizele mele păreau adesea să fie programate pentru a provoca o jenă maximă. Cu o ocazie memorabilă în facultate, eram pe cale să primesc un premiu. A fost o afacere destul de mare pentru mine la acea vreme. Înainte de a începe ceremonia, mi-am turnat nervos un pahar de punch, sperând că arăt echilibrat, lustruit și demn de premiat, când deodată am a înghețat în strânsoarea unei crize. Pentru a fi clar, am înghețat, dar pumnul a continuat să vină – peste marginea paharului, pe podea și într-o băltoacă mare în jurul pantofilor mei. Si el ținut venind chiar dacă cineva încerca să-l curețe. A fost mortificator. (Totuși, mi-au dat premiul.)
Confruntarea
Revenirea în fire după o criză este întotdeauna dezorientator, dar niciodată mai mult decât momentul în care am început să traversez strada. Când am ajuns la, mi-am dat seama că am ajuns să merg pe drumul greșit printr-un drive-through Jack in the Box. Primul lucru pe care mi-l amintesc este că mă confrunt cu o mașină care încearcă să-și ridice comanda, căutând lumea întreagă ca un taur care încarcă. Este una dintre cele mai periculoase experiențe de convulsii pe care le-am avut vreodată și sunt recunoscător că nu mi s-a întâmplat nimic mai rău decât să fiu claxonat de niște clienți foarte confuzi.
Prezentatoare: Legenda mea
Acum, poate până acum te-ai gândit „Sigur, acestea sunt jenante, dar cel puțin niciuna nu s-a întâmplat când erai la televizor sau altceva.” Ei bine, nu-ți face griji, pentru că unul chiar a făcut-o. Era un curs de jurnalism de difuzare și tocmai eram pe punctul de a ancora spectacolul. Toată lumea era încordată, scena era haotică și toți eram puțin enervați de TA-ul nostru încordat. Tocmai când eram pe cale să intrăm în direct, am avut o criză. Fără să am idee ce făceam, mi-am smuls căștile și am plecat de pe platou, cu TA țipând la mine pe tot drumul – prin capul pe care tocmai îl scosesem – aparent convins că renunț în semn de protest. Chiar încerc să fiu o persoană bună și profesionistă, dar mă apuci? Sechestra-mă nu-i pasă. (Este groaznic să spun că a fost incredibil de satisfăcător și amuzant să o enervezi așa?)
Cina
Altă dată când epilepsia m-a făcut să ies ca un abandon școlar, am fost la o cină de lux cu un grup de prieteni. Vorbeam, așteptam aperitive, când am început să-mi lovesc cuțitul de unt pe masă, ca și cum aș fi cerut ca salatele noastre să vină CHIAR ÎN ACEA SECUNDA. Comportamentele corporale repetitive ca acesta sunt doar una dintre modurile în care se pot manifesta convulsii parțiale complexe, dar, desigur, personalul de așteptare nu știa asta. Da, au crezut că sunt cel mai nepoliticos client din lume. Am lăsat un bacșiș foarte mare, dar încă nu m-am putut convinge să mă întorc la acel restaurant.
Data
Nu există un ghid la îndemână pentru întâlniri cu epilepsie. Știu că am speriat câțiva potențiali pretendenți spunându-le totul despre starea mea la prima întâlnire (pierderea lor) și a devenit destul de descurajant. Așa că acum câțiva ani, în timp ce așteptam operația pe creier care sper să-mi țină sub control convulsiile, am decis că merit să mă distrez puțin. Am hotărât să merg la unele întâlniri fără să aduc o copie a RMN-ului meu.
Sistemul a funcționat bine până când l-am întâlnit pe un tip care îmi plăcea de fapt și mi-am dat seama că nu vreau să-l sperie pe acesta. După câteva întâlniri, a menționat o conversație pe care am avut-o și, spre groaza mea, nu mi-am putut aminti niciun cuvânt din ea. Am fost explodat de problemele mele de memorie pe termen scurt și nu am avut de ales decât să spun: „Deci, poveste nebună, de fapt am epilepsie și îmi este greu să-mi amintesc lucruri uneori, nimic personal. De asemenea, voi fi operat pe creier în două săptămâni. Oricum, care este al doilea nume?”
A fost mult să-l lovesc și eram sigur că boala mea tocmai mă costase încă un lucru pe care mi-l doream cu adevărat. Dar vestea bună este următoarea: operația a funcționat, epilepsia mea este sub control, iar crizele mele sunt în mare parte un lucru din trecut. Și tipul? Până la urmă, a rămas acolo, iar acum ne-am logodit.
Așa că, în ciuda tuturor lucrurilor înfricoșătoare, jenante și uneori hilare prin care mi-a făcut convulsii, cred că am primit ultimul râs. Pentru că, adevărul este că epilepsia e nasol. Convulsiile sunt naibii. Dar când ai povești ca a mea, cum să nu găsești un pic de distracție în ele?
După cum i-a spus Penny York lui Elaine Atwell. Elaine Atwell este autoare, critică și fondatoare a The Dart. Lucrarea ei a fost prezentată la Vice, The Toast și în numeroase alte magazine. Ea locuiește în Durham, Carolina de Nord.
Discussion about this post