„Cine trăiește așa?” fiul meu de atunci în vârstă de 7 ani a strigat când sora lui, pe atunci în vârstă de 13 ani, a făcut o plantă de față în farfuria ei. Mi-am împins scaunul înapoi, m-am ridicat și am prins-o în timp ce a prins-o, desfăcând cu dibăcie cureaua care o ținea în siguranță în propriul scaun și lăsându-i corpul smucind pe podea.
Celălalt frate al ei, în vârstă de 9 ani, alergase deja în sufragerie să apuce o pernă pe care să o pună sub cap, în timp ce i-am împiedicat să se lovească de picioarele mesei și de aragazul să se înțepenească și să se zvâcnească. Îi dădu părul de pe față cu propria lui mână mică.
„Este în regulă, e în regulă, e în regulă”, am murmurat, până când s-a oprit și ea a rămas nemișcată. M-am ghemuit lângă ea, mi-am pus brațele sub picioarele ei și i-am ridicat corpul moale, făcându-mi drum pe hol și în camera ei.
Băieții s-au urcat înapoi pe scaune și și-au terminat cina, în timp ce eu stăteam cu Sophie, privind-o căzând în somnul profund care urma în general aceste crize pe care le avea aproape în fiecare seară la masă.
Trăim așa
Sophie a fost diagnosticată cu spasme infantile în 1995. Este un tip rar și sever de epilepsie. Ea avea 3 luni.
Perspectiva pentru persoanele cu această tulburare teribilă este una dintre cele mai sumbre dintre sindroamele epilepsie.
În aproape următoarele două decenii, fiica mea va continua să aibă convulsii – uneori sute pe zi – în ciuda faptului că a încercat 22 de medicamente antiepileptice, s-a înscris la două teste ale dietei ketogenice și a nenumărate terapii alternative. Astăzi, la 22 de ani, este cu dizabilități severe, nonverbală și are nevoie de asistență completă în toate activitățile vieții.
Cei doi frați ai ei mai mici au crescut știind exact ce să facă atunci când o prinde și sunt extrem de sensibili și toleranți la diferențele ei. Dar întotdeauna am fost conștient de provocările speciale cu care se confruntă ca frați ai unei persoane cu dizabilități. Mă compar cu un funambulă care echilibrează cu atenție nevoile fiecărui copil, știind în același timp că unul dintre acei copii va cere mai mult timp, mai mulți bani și mai multă atenție decât ceilalți doi la un loc.
Răspunsul la întrebarea fiului meu din acea noapte a fost, desigur, mai profund nuanțat. Dar probabil am spus: „Noi fac și zeci de mii de alte familii trăiesc așa.”
Părinte „extremă” și îngrijire medicală revoluționară
Noi a trăit „așa” timp de peste 19 ani până în decembrie 2013, când a apărut locul nostru pe lista de așteptare pentru a încerca medicamentele cu canabis și am primit o sticlă de ulei Charlotte’s Web CBD. Am început să aud despre efectele pozitive ale marijuanei asupra convulsiilor cu mulți ani înainte, ajungând chiar atât de departe încât să intru și să ieșim din numeroasele dispensare de marijuana care apăreau în Los Angeles la acea vreme. Dar abia când am urmărit știrile speciale „Weed” de la CNN, am început să sper că am putea vedea cu adevărat o ușurare de la convulsii pentru Sophie.
Specialul a scos în evidență o fată foarte tânără cu un sindrom convulsivant numită Dravet. Crizele refractare severe și necruțătoare s-au oprit în cele din urmă când mama ei disperată i-a dat un ulei făcut dintr-o plantă de marijuana pe care un grup de cultivatori de marijuana din Colorado l-au numit „dezamăgirea hippie-ului” – puteai să-l fumezi toată ziua și să eviți să te droghezi.
Cunoscut acum sub numele de Charlotte’s Web omonim, medicamentul cu canabis pe care Paige Figi i-a dat fiicei ei Charlotte are o cantitate mare de canabidiol sau CBD și o cantitate scăzută de THC, partea plantei care are efecte psihoactive. Potrivit dr. Bonni Goldstein în cartea ei „Cannabis Revealed”, planta de canabis este „alcătuită din peste 400 de compuși chimici, iar când utilizați canabis, luați un amestec de compuși naturali care lucrează împreună pentru a se echilibra reciproc”.
Este de la sine înțeles că știința medicinei canabisului este enorm de complexă și relativ nouă, în ciuda faptului că planta de marijuana este una dintre cele mai vechi plante cultivate cunoscute. Deoarece marijuana este clasificată la nivel federal ca substanță din Lista I în Statele Unite – ceea ce înseamnă că s-a stabilit că nu are „valoare medicinală” – până de curând au fost puține sau deloc cercetări în această țară cu privire la efectele sale asupra convulsiilor.
Poate că este dificil pentru cei mai mulți să înțeleagă ce ne-ar motiva pe cei dintre noi care avem copii cu epilepsie refractară să le administrăm un medicament care nu este recomandat de medicii tradiționali care îi tratează.
Eu numesc genul de îngrijire pe care îl facem „parenting extrem”. Și în cazul canabisului medicinal, m-aș aventura să spun că suntem revoluționari.
Un nou mod de a trăi
În decurs de o săptămână de la administrarea lui Sophie prima ei doză de ulei CBD, a avut prima zi din viață fără crize. Până la sfârșitul lunii, a avut perioade de până la două săptămâni fără convulsii. În următorii trei ani, am reușit să elimin unul dintre cele două medicamente antiepileptice pe care le luase de peste șapte ani.
O înțărcăm încet de cealaltă, o benzodiazepină care dă dependență. În prezent, Sophie are cu 90% mai puține convulsii, doarme profund în fiecare noapte și este strălucitoare și alertă în majoritatea zilelor. Chiar și astăzi, patru ani mai târziu, știu cum, poate, nebun toate astea suna. A oferi copilului dumneavoastră sănătos o substanță despre care ați fost făcut să credeți că este dăunătoare și care creează dependență este un motiv de îngrijorare.
Nu este o credință religioasă, deoarece corpul de știință în creștere din spatele plantei de marijuana și al medicamentului canabis este riguros și convingător. Este o credință în puterea unei plante de a vindeca și o credință în puterea unui grup de indivizi extrem de motivați care știu ce este mai bine pentru copiii lor să împărtășească ceea ce știu și să pledeze pentru mai multe cercetări și acces la medicina canabisului.
Un viitor mai luminos pentru noi toți
Astăzi, scot medicamentul cu canabis al lui Sophie într-o seringă mică și îl pun în gură. Mă ocup periodic de doza și tulpina și fac ajustări atunci când este necesar. Nu este lipsită de convulsii și nici nu are dizabilități. Dar calitatea vieții ei este mult îmbunătățită.
Crizele ei sunt dramatic mai puține și mult mai ușoare. Ea suferă mai puține efecte secundare de la produsele farmaceutice tradiționale, efecte secundare care includ iritabilitate, dureri de cap, greață, ataxie, insomnie, catatonie, urticarie și anorexie. Ca familie, nu mai intrăm în regim de criză în fiecare seară la masă.
De fapt, Sophie nu a avut nicio criză la masă de când a început să ia canabis în urmă cu patru ani. Trăim o viață complet diferită, să vă spun adevărul.
„Cine trăiește așa?” fiul meu ar putea întreba astăzi, iar eu aș răspunde: „Da, și toți cei suficient de norocoși să aibă medicamente cu canabis ar putea la fel de bine”.
CBD este legal? Produsele CBD derivate din cânepă (cu mai puțin de 0,3 la sută THC) sunt legale la nivel federal, dar sunt încă ilegale în conformitate cu unele legi de stat. Produsele CBD derivate din marijuana sunt ilegale la nivel federal, dar sunt legale în conformitate cu unele legi de stat. Verificați legile statului dvs. și cele ale oriunde călătoriți. Rețineți că produsele CBD fără prescripție medicală nu sunt aprobate de FDA și pot fi etichetate incorect.
Elizabeth Aquino este o scriitoare care locuiește în Los Angeles cu cei trei copii ai săi. Lucrarea ei a fost publicată în numeroase antologii și reviste literare, precum și în The Los Angeles Times și în revista Spirituality & Health. Un extras dintr-un memoriu în curs de desfășurare, „Hope for a Sea Change”, a fost publicat de Shebooks ca o carte electronică, iar ea a primit o rezidență prestigioasă de scris și o bursă de la Hedgebrook în 2015. Ea a scris în mod regulat pentru Gratitude.org și a fost un colaborator la site-ul online al Kristei Tippett OnBeing. Elizabeth lucrează în prezent la un memoriu hibrid despre experiențele ei în creșterea unui copil cu dizabilități severe. În timpul liber, citește cu voracitate și își petrece timpul cu fiii și fiica ei adolescenți.
Discussion about this post