Avocatul artritei reumatoide Ashley Boynes-Shuck a colaborat cu noi pentru a vorbi despre călătoria ei personală și despre noua aplicație Healthline pentru cei care trăiesc cu RA.
RA Healthline este o aplicație gratuită pentru persoanele care trăiesc cu artrită reumatoidă. Aplicația este disponibilă în App Store și Google Play. Descarcă aici.
În copilărie, Ashley Boynes-Shuck era activă și îi plăcea să joace softball și baschet. Era și majorete. Din cauza unui diagnostic de artrită idiopatică juvenilă (cunoscută anterior ca artrită reumatoidă juvenilă) în școala gimnazială, ea a fost forțată să nu mai facă sport.
„Simptomele mele au început cu dureri articulare după ce am aruncat într-un joc de softball. M-am rănit și la genunchi la schi și de atunci nu a mai fost la fel. Pe atunci, reumatologul meu mi-a sugerat din păcate să renunț la sport”, spune Boynes-Shuck.
La 20 de ani, a primit un diagnostic de artrită reumatoidă (AR) la adulți. Acum, că are 36 de ani, a trăit cu RA mai mult din viața ei decât nu a făcut-o. De-a lungul anilor, ea a găsit modalități de a rămâne în contact cu sportivul ei interior.
„Sunt o persoană activă și în aer liber din fire și încă iubesc lucruri precum dansul hip-hop, Zumba, aerobic în apă și înot, caiac, drumeții, snorkeling, călărie și yoga, dar îmi lipsește să fac sport”, spune ea. . „Softball a fost viața mea.”
De-a lungul călătoriei sale cu RA, Boynes-Shuck i s-au prescris diferite medicamente pentru artrita reumatoidă, inclusiv medicamente biologice, imunosupresoare, DMARD, steroizi, AINS și suplimente. În prezent, ea își gestionează starea cu acupunctură, masaj și steroizi sau AINS, după cum este necesar.
Pe lângă tratamentul medical de la medicul ei, ea face din îngrijirea de sine o prioritate.
„Scrisul, cântând muzică, animalele mele de companie, soțul și familia, să fiu în contact cu natura și să ajut, să îndrum și să pledez pentru alți RAeri m-au ajutat să fac față”, spune Boynes-Shuck.
Un apel pentru a-i ajuta pe ceilalți
În 2009, Boynes-Shuck a început să lucreze ca director de dezvoltare comunitară și avocat peer-to-peer la Fundația pentru artrită.
„Am descoperit că este util să am ceva pozitiv și productiv pe care să mă concentrez și am găsit bucurie și recunoștință în a-i ajuta și a-i servi pe ceilalți, în răspândirea conștientizării, a instruirii în domeniul sănătății și a susținerii”, spune ea.
„Acestea sunt lucruri pe care m-am simțit chemat să le fac, transformând tot timpul situația mea negativă în ceva util și pozitiv.”
Ea a lansat, de asemenea, blogul Arthritis Ashley și a publicat două cărți despre călătoria ei cu RA.
Conectarea prin aplicația RA Healthline
Cel mai recent efort al lui Boynes-Shuck este să facă echipă cu Healthline ca ghid comunitar pentru aplicația sa gratuită RA Healthline.
Aplicația îi conectează pe cei cu RA în funcție de interesele lor de viață. Utilizatorii pot răsfoi profilurile membrilor și pot solicita potrivirea cu orice membru al comunității.
În fiecare zi, aplicația se potrivește cu membrii comunității, permițându-le să se conecteze instantaneu. Boynes-Shuck spune că funcția de potrivire este unică.
„Este ca un detector „RA-Buddy”, spune ea.
În calitate de ghid al comunității, Boynes-Shuck împreună cu alți ambasadori ai aplicației, susținători ai RA, vor conduce un chat în direct ținut zilnic. Utilizatorii se pot alătura pentru a participa la discuții despre subiecte precum dieta și nutriția, exercițiile fizice, îngrijirea sănătății, factorii declanșatori, gestionarea durerii, tratament, terapii alternative, complicații, relații, călătorii, sănătate mintală și multe altele.
„Sunt atât de încântat să fiu ghid comunitar pentru RA Healthline. Mă simt pasionat de faptul că pacienții cu rheum au un spațiu sigur și nu mă simt singur și mă inspiră să-mi folosesc vocea pentru bine și să-i ajut pe alții care se află într-o situație similară cu mine”, spune ea. „Din nou, este vorba despre a obține tot ce este mai bun din mâna care mi sa oferit.”
Deși a folosit Facebook, Twitter și alte site-uri web și platforme de socializare pentru a căuta informații despre RA, ea spune că RA Healthline este singurul instrument digital pe care l-a folosit și care este dedicat exclusiv persoanelor care trăiesc cu RA.
„Este un loc primitor și pozitiv pentru persoanele care au aceleași gânduri care trăiesc și prosperă cu RA”, spune ea.
Pentru utilizatorii care doresc să citească informații legate de RA, aplicația oferă o secțiune Discover, care include stilul de viață și articole de știri revizuite de profesioniștii medicali din Healthline despre subiecte legate de diagnostic, tratament, cercetare, nutriție, îngrijire personală, sănătate mintală și multe altele. . De asemenea, puteți citi povești personale de la cei care trăiesc cu RA.
„Secțiunea Discover este o modalitate foarte bună de a găsi informații utile într-un singur loc. L-am căutat mult”, spune Boynes-Shuck.
Ea dobândește, de asemenea, cunoștințe și perspectivă de la membrii comunității.
„Sincer, toată lumea spune că îi inspir, dar mă simt la fel de inspirat și recunoscător pentru colegii mei pacienți cu RA. Am învățat atât de multe și am fost atât de inspirată de mulți dintre colegii mei”, spune ea. „A fost cu adevărat plină de satisfacții din punct de vedere personal și profesional, dar a fost și o sursă excelentă de sprijin pentru mine să învăț și să mă sprijin pe alți pacienți.”
Descărcați aplicația de aici.
Cathy Cassata este o scriitoare independentă, specializată în povești despre sănătate, sănătate mintală și comportament uman. Are un talent pentru a scrie cu emoție și a se conecta cu cititorii într-un mod perspicace și captivant. Citiți mai multe despre munca ei Aici.
Discussion about this post