Experiența mea în pandemie cu boli cronice: Anul pierdut

Lumea mea a devenit mai mică

Statutul meu de persoană bolnavă cronic a devenit tot timpul în centrul atenției. Bolile mele cronice au devenit literalmente factorul de decizie pentru tot ceea ce fac sau nu fac.

Oricât de mică am crezut că lumea mea este, în timpul pandemiei, a devenit și mai mică. Chiar și mersul la magazin se simte ca o experiență de viață sau de moarte. O vreme, soțul meu nici nu m-a lăsat să merg cu el.

Acum, aproape un an mai târziu, este cea mai interesantă (și de cele mai multe ori, singura) ieșire a mea în fiecare săptămână.

Există stres în jurul programărilor și medicamentelor

Am avut noroc că bolile mele au fost destul de stabile.

Programările mele la reumatologie au fost virtuale și sunt trist să spun că, pe lângă faptul că nu pot să-mi manipulez articulațiile, telesănătatea nu a făcut o mare diferență în ceea ce privește întâlnirile mele cu reumatologul meu.

Cele 10 minute pe care le primesc la birou sunt aproximativ aceleași cu cele 10 minute pe care le primesc prin videoconferință. Principala diferență este că pot participa din confortul propriei mele case.

Alte întâlniri au fost amânate și au trebuit să fie în persoană când au putut avea loc în sfârșit. Munca de laborator este stresantă pentru că intrarea într-un spital sau un centru de sănătate mă face să simt că intru în epicentrul pandemiei. Dar nu există altă opțiune.

Medicamentul este cu totul o altă problemă. Deoarece mulți s-au confruntat cu întârzieri semnificative prin poștă, livrarea rețetei mele a fost o altă victimă a unui sistem aflat în pragul pragului.

A fost nevoie de 3 săptămâni pentru ca medicamentele mele să ajungă prin poștă de la farmacia mea, aflată la o milă de casa mea.

În cele din urmă, a trebuit să iau legătura cu compania mea de asigurări, deoarece farmacia refuza să facă ceva și am rămas fără unul dintre medicamentele mele. Au ajuns în sfârșit, după Anul Nou.

A existat conexiune – și singurătate

Familiile noastre au fost minunate. Mai întâi, ne lăsau cumpărăturile la ușă și făceau cu mâna printr-o fereastră. Apoi, în sfârșit, am hotărât că nu mai putem suporta separarea și că trebuie să ne vedem, purtând măști, folosind dezinfectant pentru mâini și respectând distanțarea socială.

A însemnat foarte mult pentru mine faptul că familia mea mi-a luat conducerea când vine vorba de nivelul meu de confort când suntem împreună. Ei știu ce trebuie să existe pentru ca să mă simt în siguranță și confortabil.

Prietenii mei non-bolnavi cronici au fost înțelegători. Am ținut legătura prin mesaj text și Zoom. Dar să ne vedem personal pare un risc pe care nimeni nu este dispus să-l asume.

Deci piesa aceea este puțin izolatoare. Prietenii mei au copii pe care nu i-am întâlnit niciodată sau care, practic, vor deveni adulți până când va fi sigur să-i văd.

Oboseala din cauza pandemiei a avut un efect negativ

Oboseala pandemică este sincer mai gravă decât oboseala cauzată de lupus și artrita reumatoidă. Cred că o simțim cu toții, bolnavi cronic sau nu.

Dar pentru mine, nu există nicio scăpare.

Niciuna dintre activitățile din afara bulei mele nu merită personal riscul. A mânca într-un restaurant pare o fantezie. Vizionarea unui film într-un teatru pare o amintire din alt timp și loc. Libertatea de a merge unde vreau când vreau este un vis.

Comanda online a luat locul mersului la un magazin fizic. Sunt cu adevărat recunoscător că, în afară de alimente, aproape tot ce îmi doresc sau am nevoie îmi este disponibil la apăsarea unui buton.

Lecții învățate

Cred că principala lecție de la pandemie este atât de multe dintre lucrurile pe care le-au solicitat bolnavii cronici, deoarece cazarea în trecut a devenit realitate pentru mase: lucrul de acasă, posibilitatea de a comanda aproape orice articol sub soare online, nu trebuie așteaptă on-line la DMV (oficiul secretarului de stat pentru cei care sunt în Michigan, ca mine).

Deși este încurajator faptul că multe domenii ale vieții sunt acum mai accesibile, este descurajator faptul că a fost nevoie de o pandemie și toți cei care au nevoie de acces mai ușor la lucruri care au determinat schimbarea.

Sper doar că odată ce pandemia se va termina și viața va reveni la „normal”, această ușurință de acces nu se va schimba.

În timp ce pandemia a schimbat viața, mi-a reamintit și ceea ce este cu adevărat important. Nu am nevoie de Starbucks și de excursii la mall pentru a supraviețui. Personal, nu știu dacă voi mai pune piciorul vreodată într-un mall.

Ceea ce am nevoie pentru a supraviețui este familia și prietenii mei, mâncarea și adăpostul. Tot restul este doar un bonus, iar acestea sunt lucruri pe care nu le voi mai lua niciodată de la sine înțeles.

Leslie Rott Welsbacher a fost diagnosticată cu lupus și artrită reumatoidă în 2008, la vârsta de 22 de ani, în primul an de studii superioare. După ce a fost diagnosticată, Leslie a obținut un doctorat în sociologie la Universitatea din Michigan și un master în advocacy pentru sănătate de la Sarah Lawrence College. Ea este autorul blogului Getting Closer to Myself, unde își împărtășește experiențele de a face față și de a trăi cu mai multe boli cronice, cu sinceritate și cu umor. Ea este un avocat profesionist al pacienților care locuiește în Michigan.