Găsirea asistenței online: bloguri cu mielom multiplu, forumuri și panouri de mesaje

Mielomul multiplu este o boală rară. Numai 1 din 132 de persoane vor avea acest cancer în timpul vieții. Dacă ați fost diagnosticat cu mielom multiplu, este de înțeles să vă simțiți singur sau copleșit.

Când nu aveți pe cineva care să vă răspundă la întrebările de zi cu zi sau pe cineva care vă împărtășește temerile și frustrările, se poate simți foarte izolant. O modalitate de a găsi afirmație și sprijin este să vizitezi un grup de sprijin pentru mielom multiplu sau cancer general. Dacă nu există grupuri de suport în care locuiți sau nu doriți să călătoriți, puteți găsi confortul și comunitatea pe care o căutați într-un forum online.

Ce este un forum?

Un forum este un grup de discuții online sau un forum în care oamenii postează mesaje despre un anumit subiect. Fiecare mesaj și răspunsurile sale sunt grupate într-o singură conversație. Acesta se numește fir.

Pe un forum pentru mielom multiplu, puteți pune o întrebare, puteți împărtăși povești personale sau puteți obține cele mai recente știri despre tratamentele pentru mielom. Subiectele sunt de obicei împărțite în categorii. De exemplu, mielom mocnit, întrebări de asigurare sau anunțuri pentru întâlniri ale grupului de sprijin.

Un forum diferă de o cameră de chat prin faptul că mesajele sunt arhivate. Dacă nu sunteți online când cineva postează o întrebare sau răspunde la una dintre întrebările dvs., o puteți citi mai târziu.

Unele forumuri vă permit să fiți anonim. Alții vă solicită să vă autentificați cu o adresă de e-mail și o parolă. De obicei, un moderator monitorizează conținutul pentru a se asigura că este adecvat și sigur.

Forumuri de mielom multiplu și panouri de mesaje

Iată câteva forumuri bune de mielom multiplu de vizitat:

Rețeaua Supraviețuitorilor de Cancer. Societatea Americană de Cancer oferă acest forum de discuții pentru persoanele cu mielom multiplu și familiile lor.
Pacienți inteligenți. Acest forum online este o resursă pentru persoanele care sunt afectate de multe afecțiuni diferite de sănătate, inclusiv mielomul multiplu.
Farul Mielomului. Acest forum, care este publicat de o organizație nonprofit din Pennsylvania, oferă informații și sprijin persoanelor cu mielom multiplu din 2008.
Pacienți ca mine. Acest site bazat pe forum acoperă aproape 3.000 de afecțiuni medicale și are peste 650.000 de participanți care împărtășesc informații.

Bloguri cu mielom multiplu

Un blog este un site web asemănător unui jurnal în care o persoană, o organizație nonprofit sau o companie postează articole informaționale scurte într-un stil conversațional. Organizațiile de cancer folosesc blogurile pentru a-și ține pacienții la curent cu noile tratamente și strângeri de fonduri. Persoanele cu mielom multiplu scriu bloguri ca o modalitate de a-și împărtăși experiența și de a oferi informații și speranță celor nou diagnosticați.

Ori de câte ori citiți un blog, rețineți că probabil că nu sunt examinate pentru acuratețea medicală. Oricine poate scrie un blog. Poate fi greu să știi dacă informațiile pe care le citești sunt valide din punct de vedere medical.

Veți avea mai multe șanse să găsiți informații corecte pe un blog de la o organizație de cancer, o universitate sau un profesionist medical, cum ar fi un medic sau o asistentă medicală, decât pe unul postat de o persoană. Dar blogurile personale pot oferi un sentiment valoros de confort și compasiune.

Iată câteva bloguri dedicate mielomului multiplu:

Fundația Internațională pentru Mielom. Aceasta este cea mai mare organizație de mielom multiplu, cu peste 525.000 de membri în 140 de țări.
Fundația de cercetare a mielomului multiplu (MMRF). MMRF oferă pe site-ul său un blog scris de pacient.
Mulțimea Mielomului. Această organizație nonprofit condusă de pacienți are o pagină de blog cu povești despre evenimente de strângere de fonduri pentru mielomul multiplu și alte știri.
Perspectivă de la Dana-Farber. Unul dintre cele mai importante centre de cancer din țară își folosește blogul pentru a împărtăși știri despre progresele cercetării și terapiile inovatoare.
MyelomaBlogs.org. Acest site consolidează bloguri de la multe persoane diferite cu mielom multiplu.
Colțul Margaretei. Pe acest blog, Margaret relatează luptele de zi cu zi și succesele de a trăi cu mielom mocnit. Ea lucrează activ pe blog din 2007.
TimsWifesBlog. După ce soțul ei, Tim, a fost diagnosticat cu mielom multiplu, această soție și mama au decis să scrie despre viața lor „pe rollercoasterul MM”.
Formați M pentru Mielom. Acest blog a început ca o modalitate pentru scriitor de a ține familia și prietenii la curent, dar a ajuns să fie o resursă pentru persoanele cu acest cancer din întreaga lume.

Dacă te-ai simțit singur de când ai diagnosticat mielom multiplu sau ai nevoie doar de câteva informații care să te ajute să te ghidezi prin tratament, o vei găsi pe unul dintre numeroasele forumuri și bloguri disponibile online. Pe măsură ce vă uitați la aceste pagini web, nu uitați să confirmați orice informație pe care o găsiți pe un blog sau pe forum cu medicul dumneavoastră.