Ghid de resurse SMA: grupuri de sprijin, organizații caritabile și altele

Grupuri de sprijin

Indiferent dacă aveți SMA sau sunteți părintele unui copil cu această tulburare, poate fi util să vă conectați cu alții care se află în aceeași călătorie. În plus, este posibil să puteți împărtăși resurse, sfaturi de tratament sau chiar sprijin emoțional în perioadele dificile.

Dacă puteți face rețea în persoană, luați în considerare următoarele grupuri de asistență:

• Vindecă SMA

• Tabăra de vară a Asociației Distrofiei Musculare (MDA) (pentru copii)

• Organizația Națională pentru Afecțiuni Rare
• Caritate SMA Angels

Deși este util să vă conectați cu alții care trec printr-o călătorie SMA, este posibil să găsiți și grupurile de asistență online benefice. Consultați următoarea listă de grupuri de social media dedicate SMA:

• SMA Support System, un grup privat pe Facebook

• Spinal Muscular Atrophy Safe Haven, un grup privat pe Facebook

• Spinal Muscular Atrophy Support Group, un grup privat pe Facebook

• SMA News Today, un forum comunitar

• SMA Support Inc., care oferă liste de chat live și e-mail

Este important să folosiți cea mai bună judecată atunci când vă alăturați oricărui grup de sprijin. Înainte de a vă conecta, asigurați-vă că vă acordați timp pentru a determina dacă sunt potrivite pentru dvs. Rețineți că orice sugestii oferite nu sunt sfaturi medicale și ar trebui să discutați întotdeauna cu medicul dumneavoastră dacă aveți întrebări despre starea dumneavoastră.

Organizații de caritate

Dacă sunteți interesat să faceți voluntariat sau să donați bani pentru cauzele SMA, luați în considerare următoarele organizații caritabile și nonprofit.

Vindecă SMA

Speranța lui Cure SMA este să aibă într-o zi o lume fără SMA, dar această viziune depinde de tratamentele genetice și de alte progrese ale cercetării.

Strângerea de fonduri este obiectivul principal al acestei organizații, dar există și modalități prin care puteți participa la programele sale de conștientizare și advocacy.

Pentru centrele de tratament, consultați instrumentul gratuit de localizare al Cure SMA.

Asociația de distrofie musculară (MDA)

Înființată în 1950, MDA este o organizație umbrelă pentru bolile neuromusculare, inclusiv SMA. Consultați următoarele link-uri pentru:

• Cu siguranță, blogul oficial MDA care include știri, sfaturi de tratament și sfaturi pentru îngrijitori

• MDA Engage, care include evenimente educaționale, videoclipuri și seminarii

• o listă de resurse pentru familii, inclusiv echipamente și acces la călătorii

• o listă a centrelor de îngrijire MDA din regiunea dumneavoastră

• cum să faci donații către MDA

Organizația Națională pentru Afecțiuni Rare (NORD)

În calitate de organizație lider dedicată tulburărilor rare în Statele Unite din 1983, NORD oferă resurse educaționale și oportunități de strângere de fonduri pentru SMA.

De asemenea, organizația oferă:

• informații critice SMA pentru pacienții și familiile care se confruntă cu un diagnostic recent

• programe de asistență pentru medicamente pentru a ajuta la compensarea tensiunilor financiare

• alte sfaturi de asistență financiară
• informații despre cum să vă implicați atât în ​​programele de advocacy la nivel de stat, cât și în cele federale
• moduri prin care poți dona bani

Fundația SMA

Fondată în 2003, Fundația SMA este considerată principalul finanțator de cercetare din lume pentru această boală rară. Puteți afla mai multe despre eforturile sale actuale de cercetare aici, precum și despre modalitățile prin care puteți dona pentru dezvoltarea viitoare a tratamentului.

Conștientizarea SMA

În afară de grupurile și organizațiile de sprijin SMA, există și perioade specifice ale anului dedicate bolilor rare și în special SMA. Acestea includ atât Luna de conștientizare a SMA, cât și Ziua Mondială a Bolilor Rare.

Luna de conștientizare a SMA

În timp ce resursele și advocacy SMA sunt importante pe tot parcursul anului, Luna de conștientizare a SMA este încă o oportunitate de a crește gradul de conștientizare.

Luna de conștientizare a SMA este recunoscută în fiecare august și oferă oportunități de a educa publicul despre această tulburare rară, în același timp strângând fonduri pentru cercetări importante.

Cure SMA are sugestii cu privire la modalități în care puteți crește atât gradul de conștientizare, cât și donațiile – chiar și virtual. Puteți găsi, de asemenea, capitolul local Cure SMA pentru a descoperi alte modalități de a vă implica în Luna de conștientizare a SMA.

Ziua Mondială a Bolilor Rare

O altă oportunitate de a crește gradul de conștientizare este Ziua Mondială a Bolilor Rare, care are loc în fiecare an pe 28 februarie sau în apropiere.

Pentru 2021, 103 țări erau programate să participe. Site-ul oficial include informații despre:

• evenimente la nivel mondial
• mărfuri
• oportunități de strângere de fonduri

NORD participă și la Ziua Mondială a Bolilor Rare. Puteți afla mai multe despre evenimentele conexe pe site-ul său web și puteți cumpăra mărfuri aici.

NORD oferă, de asemenea, sfaturi pentru participare, inclusiv:

• evenimente virtuale
• conștientizarea rețelelor sociale
• donatii

Fie că sunteți în căutarea de sprijin individual sau de sfaturi, de modalități de a răspândi conștientizarea și de voluntariat sau de oportunități de a dona pentru cercetare, există grupuri și organizații dedicate SMA care vă pot ajuta.

Luați în considerare resursele de mai sus ca puncte de plecare pentru a vă ajuta în propria călătorie SMA.

Nu numai că vă veți putea dota cu mai multe cunoștințe, dar sperăm că vă veți simți mai conectat la alte persoane și familii din comunitatea SMA.