La ce să vă așteptați când copilul dumneavoastră începe tratamentul pentru SM

Prezentare generală a tratamentului

Multe terapii de modificare a bolii (DMT) au fost dezvoltate pentru a încetini progresia SM.

Până acum, Food and Drug Administration (FDA) a aprobat doar una dintre aceste terapii pentru utilizare la copiii cu vârsta de 10 ani sau peste – și nu a aprobat niciuna pentru utilizare la copiii sub 10 ani.

Cu toate acestea, medicii pot prescrie DMT copiilor mai mici cu SM. Această practică este cunoscută ca utilizare „off-label”.

Furnizorii de asistență medicală ai copilului dumneavoastră pot prescrie și alte tratamente pentru SM, inclusiv unul sau mai multe dintre următoarele:

• alte medicamente pentru ameliorarea simptomelor fizice sau cognitive ale SM
• terapie de reabilitare pentru a sprijini funcționarea fizică sau cognitivă a copilului dumneavoastră
• utilizarea mijloacelor de mobilitate sau a altor dispozitive de asistență pentru a vă ajuta copilul să facă activități de rutină
• proceduri de stimulare a nervilor sau intervenții chirurgicale pentru a trata problemele vezicii urinare
• consiliere psihologică pentru a sprijini sănătatea mintală a copilului dumneavoastră
• schimbări ale stilului de viață

Dacă starea copilului dumneavoastră se schimbă în vreun fel, informați membrii echipei sale de sănătate.

Pentru a gestiona simptomele noi sau agravate, furnizorii lor de asistență medicală ar putea recomanda modificări ale planului lor de tratament. Echipa lor de sănătate ar putea recomanda, de asemenea, o schimbare dacă devin disponibile noi tratamente sau sunt publicate noi cercetări privind siguranța sau eficacitatea tratamentelor existente.

Îmbunătățiri potențiale

După începerea unui nou tratament pentru SM, copilul dumneavoastră s-ar putea confrunta cu îmbunătățiri ale sănătății și ale funcționării sale fizice sau mentale.

Beneficiile potențiale variază de la un tip de tratament la altul.

În funcție de tratamentul specific pe care îl primește copilul dumneavoastră:

• Aceștia pot prezenta erupții, exacerbări sau recidive mai puțin sau mai puțin severe.
• Aceștia pot experimenta mai puține dureri, oboseală, amețeli, spasme musculare sau rigiditate musculară.
• Mobilitatea, coordonarea, echilibrul, flexibilitatea sau puterea lor s-ar putea îmbunătăți.
• Ar putea avea mai puține probleme cu funcția vezicii urinare sau a intestinului.
• Le-ar putea fi mai ușor să se concentreze sau să-și amintească lucruri.
• Capacitatea lor de a comunica s-ar putea îmbunătăți.
• Vederea sau auzul lor s-ar putea îmbunătăți.
• S-ar putea să se simtă mai bine emoțional.

Furnizorii de asistență medicală ai copilului dumneavoastră pot observa, de asemenea, rezultate încurajatoare în evaluările sau testele pe care le efectuează după ce copilul dumneavoastră începe un nou tratament.

De exemplu, ar putea efectua scanări RMN și nu vad semne de activitate nouă a bolii.

Pe de altă parte, este, de asemenea, posibil ca starea copilului dumneavoastră să nu se îmbunătățească semnificativ sau adecvat după ce începe un nou tratament. În unele cazuri, scanările RMN sau alte teste ar putea arăta că starea lor nu s-a îmbunătățit sau se înrăutățește.

Dacă nu sunteți mulțumit de efectele unui nou tratament, informați echipa de sănătate a copilului dumneavoastră. Ele vă pot ajuta să înțelegeți potențialele beneficii și riscuri ale întreruperii sau continuării tratamentului. De asemenea, vă pot ajuta să aflați despre alte tratamente care ar putea fi disponibile.

Reacții adverse potențiale

Tratamentele pentru SM pot provoca reacții adverse, care pot fi ușoare sau mai severe.

Efectele secundare specifice variază de la un tip de tratament la altul.

De exemplu, efectele secundare comune ale multor DMT includ:

• eczemă
• oboseală
• greaţă
• diaree
• durere de cap
• dureri musculare
• durere și roșeață la locul injectării, pentru DMT injectabile

Pentru a afla mai multe despre posibilele efecte secundare ale tratamentului prescris de copilul dumneavoastră, discutați cu echipa de sănătate. Ele vă pot ajuta să învățați cum să recunoașteți și să gestionați potențialele efecte secundare.

Dacă credeți că copilul dumneavoastră ar putea avea reacții adverse în urma tratamentului, informați echipa de sănătate. În unele cazuri, ei ar putea recomanda modificări ale planului de tratament al copilului dumneavoastră.

Dacă copilul dumneavoastră are probleme de respirație sau devine inconștient sau nu răspunde, primiți tratament medical de urgență. Sunați imediat la 911. Este posibil să se confrunte cu o reacție alergică severă la medicamente.

De asemenea, solicitați imediat asistență medicală dacă copilul dumneavoastră dezvoltă semne sau simptome ale unei infecții grave, cum ar fi febră însoțită de:

• tuse
• vărsături
• diaree
• eczemă

Unele tratamente pot crește riscul de infecție al copilului dumneavoastră.

Acceptabilitate, comoditate și cost

Unele tratamente ar putea fi mai acceptabile sau mai convenabile pentru tine și copilul tău decât alte opțiuni.

De exemplu, copilul dumneavoastră ar putea fi mai confortabil și mai dispus să ia medicamente pe cale orală decât medicamentele injectabile. Sau familia dumneavoastră ar putea descoperi că un centru de tratament are o locație sau un orar mai convenabil decât altul.

Unele tratamente pot fi, de asemenea, mai ușor de permis pentru familia dvs. decât altele. Dacă aveți asigurare de sănătate, aceasta ar putea acoperi anumite tratamente sau furnizori de asistență medicală, dar nu și altele.

Dacă dumneavoastră sau copilului dumneavoastră vă este greu să respectați planul de tratament actualizat, informați echipa de sănătate. Ei ar putea împărtăși sfaturi pentru a face planul de tratament mai ușor de urmat sau ar putea recomanda modificări ale planului de tratament al copilului dumneavoastră.

Evaluări ulterioare

Pentru a monitoriza efectele tratamentului, furnizorii de servicii medicale ale copilului dumneavoastră ar putea comanda unul sau mai multe teste. De exemplu, ei pot comanda:

• Scanări RMN
• analize de sange
• teste de urină
• monitorizarea bătăilor inimii

În funcție de tratamentele specifice pe care le primește copilul dumneavoastră, este posibil ca echipa de sănătate să fie nevoită să comande teste în mod regulat și continuu.

Echipa de sănătate a copilului dumneavoastră vă poate adresa, de asemenea, dumneavoastră și copilului dumneavoastră întrebări despre simptomele, funcționarea fizică și cognitivă și potențialele efecte secundare ale tratamentului.

Aceste teste și evaluări ulterioare pot ajuta echipa de sănătate a copilului dumneavoastră să învețe cum funcționează planul actual de tratament.

La pachet

După ce copilul dumneavoastră începe un nou tratament, este posibil să vă dureze timp să observați orice efecte.

Dacă credeți că planul actual de tratament al copilului dumneavoastră nu funcționează sau îl face să se simtă mai rău, informați echipa de sănătate.

În unele cazuri, ei ar putea recomanda modificări ale planului de tratament al copilului dumneavoastră. Ei pot avea, de asemenea, sfaturi pentru gestionarea efectelor secundare sau a costurilor tratamentului.