Lăsând o moștenire științei: Beneficiile donării datelor dumneavoastră medicale

Care sunt beneficiile împărtășirii datelor dvs. cu cercetătorii?

Când dețineți controlul asupra dosarelor dumneavoastră medicale, vă dă putere să împărtășiți informațiile din evidențele dumneavoastră cu alte persoane, inclusiv cu oamenii de știință care studiază cancerul.

Când Stacey Tinianov a fost diagnosticată cu cancer de sân în 2013, a fost surprinsă că multe dintre întrebările pe care le avea despre starea ei și opțiunile de tratament nu aveau răspunsuri clare.

„A fost fascinant pentru mine să aud lucruri de genul „Ei bine, Stacey, nu știm răspunsul la asta pentru că nu avem suficiente date”,” Tinianov, consilier de advocacy și implicare la compania de tehnologie pentru sănătatea consumatorilor Ciitizen. , a spus Healthline.

„În SUA, avem peste 1,7 milioane de oameni diagnosticați cu cancer în fiecare an și avem aproape 17 milioane de supraviețuitori, așa că este fascinant pentru mine să aud: „Nu avem suficiente date”, a continuat ea.

Există date despre acești pacienți și supraviețuitori cu cancer, dar multe dintre ele sunt blocate în sistemele individuale de sănătate în care oamenii primesc îngrijiri.

Obținerea controlului asupra propriilor date medicale vă permite să partajați aceste informații cu organizațiile și persoanele care studiază cancerul.

Aceste dovezi din lumea reală îi pot ajuta pe cercetători să deblocheze răspunsurile la întrebări importante despre cancer și tratamente pentru cancer.

Care sunt beneficiile personale ale gestionării dosarelor de sănătate?

Asamblarea tuturor dosarelor dumneavoastră medicale vă permite să accesați, să revizuiți și să partajați informații despre istoricul dumneavoastră de sănătate, după cum doriți.

Chiar dacă nu sunteți interesat să împărtășiți datele dvs. de sănătate cu cercetătorii, acest lucru poate fi benefic pentru dvs.

De exemplu, vă permite să:

• Păstrați o evidență permanentă a istoricului dumneavoastră de sănătate. Furnizorii de asistență medicală nu păstrează dosarele medicale pentru totdeauna. Menținerea propriei copii vă permite să revizuiți informațiile mulți ani mai târziu, chiar și după ce furnizorii au scăpat de înregistrările originale.
• Aflați mai multe despre starea dumneavoastră. Este posibil să primiți o mulțime de informații în timpul programărilor medicale. Când aveți o copie a înregistrărilor la îndemână, puteți revizui acele informații în ritmul dvs.
• Partajați informații despre istoricul dumneavoastră medical cu îngrijitorii. Dacă un membru al familiei sau o altă persoană vă ajută să vă coordoneze îngrijirea, puteți decide să le împărtășiți dosarele medicale. Examinarea înregistrărilor dvs. îi poate ajuta să afle mai multe despre istoricul și nevoile dvs. de sănătate.
• Partajați informații despre istoricul dumneavoastră medical cu furnizorii de tratament. Puteți vizita o varietate de specialiști, inclusiv furnizori de asistență medicală pe care îi consultați pentru a doua sau a treia opinie. Cu cât furnizorii dumneavoastră de asistență medicală știu mai multe despre istoricul dumneavoastră de sănătate, cu atât vor fi mai bine echipați pentru a oferi îngrijire.
• Evitați analizele medicale inutile. Dacă ați primit deja un test de diagnostic, rezultatele ar trebui să apară în fișa dumneavoastră medicală. Dacă noii furnizori de asistență medicală pot accesa rezultatele testelor anterioare, este posibil să vă reducă nevoia de repetare a testelor.
• Aflați dacă sunteți eligibil pentru studiile clinice. Dacă sunteți interesat să vă înscrieți într-un studiu clinic pentru a primi un tratament experimental, va trebui să îndepliniți criteriile de includere ale studiului. Examinarea înregistrărilor vă poate ajuta să aflați dacă vă calificați.
• Gestionați cererile de asigurare de sănătate și alte probleme juridice. Este posibil să fie nevoie să extrageți informații din dosarele dumneavoastră medicale pentru a depune o cerere de asigurare, pentru a solicita o deducere fiscală sau pentru a gestiona alte chestiuni legale.

Puteți solicita dosarele dumneavoastră medicale de la diferiți furnizori de asistență medicală pe măsură ce aveți nevoie de ele. Cu toate acestea, acest lucru ar putea duce la întârzieri atunci când vă grăbiți.

Adunarea unei copii complete a dosarelor dumneavoastră medicale vă permite să accesați și să partajați informațiile dumneavoastră de sănătate atunci când aveți nevoie.

„În acest moment, poate fi foarte dificil să facem ca un sistem de sănătate să fie împărtășit cu altul”, a spus Tinianov.

„Dacă avem control asupra propriilor noastre date de sănătate, atunci putem să împărtășim cu cine dorim să împărtășim, fie că este un document de a doua opinie sau dacă este un cercetător”, a adăugat ea.

Cum vă pot ajuta instrumentele online să vă gestionați și să vă partajați dosarele medicale?

Mai multe instrumente și aplicații online sunt disponibile pentru a vă ajuta să colectați, să organizați și să partajați dosarele dumneavoastră medicale. Pentru persoanele cu cancer și supraviețuitorii care locuiesc în Statele Unite, Ciitizen este unul dintre aceste instrumente.

Ciitizen este o platformă online gratuită care ajută persoanele care au primit un diagnostic de cancer să colecteze și să își gestioneze dosarele medicale de la mai mulți furnizori de asistență medicală.

Ajută să epuizeze o parte din procesul de solicitare a dosarelor medicale, oferind în același timp utilizatorilor acces la înregistrările pe care s-ar putea să nu le poată obține de la portalurile pentru pacienți ale furnizorilor de asistență medicală.

„Când vă conectați la Ciitizen, vă creați propriul cont și identificați unitățile de unde ați primit îngrijire și de la care doriți să solicitați datele”, a explicat Tinianov.

„Atunci sistemul generează de fapt [medical records] cerere pentru tine”, a continuat ea.

Odată ce Ciitizen primește înregistrările medicale ale unui utilizator, acesta poate revizui, descărca, salva și tipări acele înregistrări din profilul său online.

De asemenea, utilizatorii pot alege să-și partajeze înregistrările cu îngrijitorii sau furnizorii de servicii medicale. Prin parteneriatul său cu organizații de advocacy precum Breastcancer.org, Ciitizen permite, de asemenea, utilizatorilor să partajeze date cu cercetătorii de cancer.

„Dacă spui: „Știi ce, vreau să împărtășesc datele mele cu cercetătorii și în special cu proiectele de cercetare de care sunt interesat”, există oportunități în cadrul Ciitizen pentru ca și tu să faci asta”, a spus Tinianov.

Ciitizen nu distribuie datele utilizatorilor fără acordul acestora. Înainte de a utiliza Ciitizen sau alte instrumente online pentru a vă gestiona dosarele de sănătate, citiți politica de confidențialitate a companiei și alți termeni și condiții.

Ce pași puteți lua pentru a vă colecta propriile dosare medicale?

Dacă preferați să vă compilați singur fișele medicale, urmați acești pași pentru a începe:

1. Faceți o listă cu furnizorii de asistență medicală și unitățile pe care le-ați vizitat pentru teste de diagnostic, tratamente sau alte servicii. Dacă întâmpinați probleme în a vă aminti ce furnizori sau facilități ați vizitat, luați în considerare să contactați furnizorii de asigurări de sănătate actuali și anteriori. Solicitați o copie a documentelor de despăgubire a asigurărilor, care oferă informații despre serviciile de sănătate pe care le-ați accesat.
2. Vizitați site-ul web al fiecărui furnizor de asistență medicală sau unități pentru a verifica dacă există un portal online pentru pacienți. Unii furnizori operează site-uri web securizate care permit pacienților să vizualizeze și să descarce părți din dosarele lor medicale. Este posibil să nu vă puteți accesa fișele medicale complete prin portalul pacientului, dar vă poate oferi un punct de plecare util.
3. Contactați fiecare furnizor de asistență medicală sau unitate pentru a solicita înregistrările rămase. Aceștia vă pot cere să completați și să trimiteți un formular de eliberare a dosarului medical prin e-mail, poștă, fax sau alte mijloace. Unele facilități pot percepe o taxă pentru copiile pe hârtie ale înregistrărilor dumneavoastră.

După ce v-ați compilat fișele medicale anterioare, păstrați-le la zi, solicitând furnizorilor dvs. de asistență medicală să partajeze o copie a tot ceea ce adaugă ei la fișele dvs. medicale.

Ce tipuri de dosare medicale ar trebui să asamblați?

Indiferent dacă decideți să utilizați un instrument online sau să vă compilați singur fișele medicale, poate fi util să colectați următoarele înregistrări:

• informații despre diagnosticele dumneavoastră medicale, inclusiv data la care ați primit diagnosticul de cancer și tipul și stadiul cancerului
• rapoarte de patologie și rezultate ale testelor de diagnosticare, cum ar fi rapoarte de biopsie, rapoarte de analize de sânge și imagini din scanări CT sau alte teste imagistice
• rapoarte operatorii și postoperatorii de externare, dacă ați suferit vreo procedură chirurgicală
• carduri de identificare a dispozitivelor medicale pentru orice implant pe care l-ați primit, cum ar fi implanturile mamare după mastectomie
• detalii despre alte tratamente pe care le-ați primit, inclusiv tipurile, dozele și datele de începere și de sfârșit ale radiațiilor, chimioterapiei sau altor terapii pentru cancer
• note despre rezultatele și efectele secundare ale tratamentelor pe care le-ați primit, inclusiv orice reacție alergică
• informații de contact pentru toți furnizorii dumneavoastră de asistență medicală și unitățile de tratament

Este posibil să preferați să păstrați copii pe hârtie ale înregistrărilor dvs., pe care le puteți duce la întâlnirile medicale. De asemenea, puteți păstra copii digitale ale înregistrărilor dvs.

Asamblarea unei copii a dosarelor dumneavoastră medicale de la mai mulți furnizori de asistență medicală poate necesita ceva efort, dar poate merita.

Când aveți o copie a înregistrărilor dvs., vă puteți revizui informațiile de sănătate după convenție. De asemenea, vă împuternicește să partajați date de sănătate cu îngrijitorii, furnizorii de asistență medicală sau cercetătorii în domeniul cancerului.

Utilizarea instrumentelor online, cum ar fi Ciitizen, poate ajuta la eficientizarea procesului și la reducerea muncii necesare pentru solicitarea, compilarea și partajarea înregistrărilor.

Dacă preferați, puteți contacta direct furnizorii de servicii medicale pentru a vă colecta propriile înregistrări.