RA Healthline este o aplicație gratuită pentru persoanele care trăiesc cu artrită reumatoidă. Aplicația este disponibilă în App Store și Google Play. Descarcă aici.
Să trăiești cu artrită reumatoidă (RA) poate fi copleșitor și dificil de navigat singur. În timp ce familia și prietenii ar putea oferi cel mai bun sprijin pe care îl pot, a avea oameni pe care să se sprijine care știu exact prin ce treci este de neprețuit.
RA Healthline este o aplicație gratuită creată pentru persoanele diagnosticate cu RA. Aplicația vă potrivește cu alții pe baza diagnosticului, tratamentului și intereselor personale, astfel încât să vă puteți conecta, să împărtășiți și să învățați unul de la celălalt.
Lisa Emrich, care scrie pe blog la Brass and Ivory: Life with MS and RA, spune că aplicația îi aduce un mare confort.
În 2007, a fost diagnosticată cu RA după ce a fost diagnosticată greșit cu sindrom de tunel carpian sever la ambele încheieturi.
„Fusesem îndrumat către un chirurg de mână care mi-a făcut injecții cu steroizi la încheieturi. Acel doctor mi-a spus că a crezut că am RA, ceea ce a condus în cele din urmă la diagnosticul meu”, spune Emrich.
Durerea din mâini și încheieturi a forțat-o în cele din urmă să nu mai cânte la pian, ceea ce i-a afectat emoțional, deoarece este muzician profesionist. În timp ce ea gestionează RA cu medicamente și dietă, a avea cu alții cu care să vorbească despre efectele generale ale RA o ajută să facă față.
„Este grozav să poți comunica cu oameni care înțeleg cu adevărat RA”, spune Emrich. „Fie că cauți un sfat sau vrei să oferi un sfat sau doar un cuvânt bun, conectarea cu oameni care „înțeleg” este valoroasă în lupta împotriva acestei boli cronice progresive și debilitante.”
Vorbește-o în discuții de grup
În fiecare zi a săptămânii, aplicația RA Healthline găzduiește discuții de grup moderate de un ghid sau un avocat care trăiește cu RA.
Subiectele includ:
- managementul durerii
- tratament
- terapii alternative
- declanșatoare
- dietă
- exercițiu
- sănătate mentală
- sănătate
- relatii
- muncă
- complicatii
- mult mai mult
Jessica Gottlieb, care scrie pe blog despre viața cu RA la Life with RA, spune că grupurile oferă posibilitatea de a alege subiecte în funcție de ceea ce te interesează în acea zi.
„A avea o boală precum RA te uzează emoțional. Dacă chiar caut să mă concentrez în ceva foarte specific, cum ar fi navigarea în asistența medicală, și chiar nu vreau să mă gândesc la simptome, la mâncare sau la exerciții fizice, mă pot concentra pe acel singur lucru”, spune ea.
„Uneori vreau să mă uit la modul în care alți oameni își gestionează munca. Munca este complicată în acest moment, iar a avea un spațiu pentru a discuta, fără politică, prietenii complicate și colegi este un schimbător de joc”, adaugă Gottlieb.
Wendy Rivard, care scrie pe blog la Taking the Long Way Home, este de acord.
„În trecut, când am participat la grupuri de sprijin pentru RA, subiectele sunt peste tot și uneori nu sunt relevante pentru situația mea”, spune ea.
Îi place stilul de viață și grupurile de sănătate mintală și emoțională.
Emrich postează cel mai des în grupurile Escape from RA, Lifestyle, Daily Life, General și Medicamente.
„În acest moment al călătoriei mele RA, acestea sunt subiectele care mă interesează personal. De asemenea, am vizitat câteva dintre celelalte grupuri pentru a oferi cuvinte de încurajare și experiențe personale acelor membri care caută contribuții și sfaturi”, spune ea.
Caracteristica grupurilor îi amintește de un forum de modă veche cu diferite subforumuri pentru diverse subiecte.
„Răspunsurile cu thread-uri fac următoarele conversații ușoare, ceea ce, la rândul său, ne ajută pe toți să ne sprijinim reciproc în această comunitate în creștere a RA”, spune Emrich.
Găsiți o potrivire RA perfectă
În fiecare zi, aplicația RA Healthline potrivește utilizatorii cu alți membri ai comunității. Membrii pot, de asemenea, să răsfoiască profilurile membrilor și să solicite potriviri instantanee.
Dacă cineva dorește să se potrivească cu tine, ești anunțat imediat. Odată conectați, membrii pot trimite mesaje și partaja fotografii între ei instantaneu.
Gottlieb spune că caracteristica de potrivire îi dă putere în cele mai dificile zile.
„O prietenă i-a spus recent soțului meu că sunt cea mai în formă femeie pe care o cunoaște. Și asta a fost la o zi după ce am plâns în biroul meu pentru că am vrut să alerg și nu am putut”, spune ea. „De obicei alerg aproximativ 3 mile și în acea zi picioarele mele simțeau că ar fi fost prinse în nămol.”
„Pe lângă faptul că nu primesc goana de endorfine pe care o așteptam cu nerăbdare (și clar aveam nevoie), mi s-a reamintit că nu voi alerga niciodată un alt maraton, că orice mai mult de 5 mile îmi va lăsa picioarele să simt că sunt făcute din sticlă, și că pentru tot restul vieții mele voi fi un pacient”, spune Gottlieb.
Deși este recunoscătoare pentru medicamente, încă mai are zile grele.
„Oamenii din această aplicație înțeleg că putem fi recunoscători pentru ceea ce avem și încă plângeți pierderea sănătății noastre. Se afirmă în atât de multe feluri. RA este un lucru ciudat. Viața mi s-a schimbat și sunt norocos pentru că drogurile au funcționat pentru mine. Totuși, ceea ce oamenii nu văd este frustrant”, spune ea.
Rivard se poate relata. Deoarece mulți oameni de care este aproape nu au RA, capacitatea de a se conecta instantaneu cu cineva care cunoaște direct prin ce trece ea o ajută să se simtă mai puțin singură.
„Și că nu sunt singurul cu această problemă sau îngrijorare”, spune ea.
Citiți cele mai recente știri RA
Dacă aveți chef să citiți mai degrabă decât să interacționați cu utilizatorii, secțiunea Discover a aplicației include articole legate de stilul de viață și știrile despre RA, toate revizuite de profesioniștii medicali din Healthline.
Într-o filă desemnată, căutați articole despre diagnostic și opțiuni de tratament, precum și informații despre studiile clinice și cele mai recente cercetări asupra RA.
Sunt disponibile și povești despre cum să vă hrăniți corpul prin sănătate, îngrijire de sine și sănătate mintală. Și puteți găsi chiar povești personale și mărturii de la cei care trăiesc cu RA.
„Secțiunea Discover oferă o colecție bine îngrijită de articole de la Healthline care abordează mai mult despre RA decât diagnostic, simptome și tratamente”, spune Emrich. „În acest moment, există o colecție specială de articole care discută despre sănătatea mintală pe care le consider deosebit de utile.”
Rivard apreciază să aibă acces la informații bine cercetate și verificate la îndemână.
„Sunt asistent medical și, prin urmare, îmi plac informațiile bune, bazate pe dovezi. Informațiile din secțiunea Discover sunt de încredere și acest lucru este foarte important, mai ales în acest moment”, spune ea.
A începe este ușor
Aplicația RA Healthline este disponibilă în App Store și Google Play. Descărcarea aplicației și începerea este simplă.
„Înscrierea la aplicația RA Healthline a fost ușoară. Puteți împărtăși cât de mult sau cât de puține informații despre cazul dumneavoastră specific de RA pe care doriți”, spune Emrich.
„Apreciez foarte mult abilitatea de a încărca mai multe fotografii în profilul tău care vorbesc despre cine ești și unde se află interesele tale. Această mică caracteristică face ca aplicația să se simtă mai personală”, spune ea.
Un sentiment de ușurință este deosebit de important în vremurile de astăzi, adaugă Gottlieb.
„Acesta este un moment deosebit de important pentru a utiliza aplicația. Când am fost nou diagnosticat, utilizatorii rețelelor sociale m-au ajutat să navighez în noua mea normalitate. Asta nu se va întâmpla acum, așa că găsirea unui loc precum RA Healthline este foarte specială”, spune ea.
„Nu trebuie să participați la politică sau la discuții despre COVID sau să jigniți oamenii nedorind să aveți aceste discuții”, adaugă ea. „Da, sunt relevante, dar atunci când corpul tău lucrează împotriva ta, este esențial să reuniți o comunitate de rheum pentru a împărtăși informații, inspirație sau chiar doar câteva fotografii cu cățeluși.”
Descărcați aplicația de aici.
Cathy Cassata este o scriitoare independentă, specializată în povești despre sănătate, sănătate mintală și comportament uman. Are un talent pentru a scrie cu emoție și a se conecta cu cititorii într-un mod perspicace și captivant. Citiți mai multe despre munca ei Aici.
Discussion about this post