Ce este scleroza multiplă?
Scleroza multiplă (SM) este o afecțiune cronică care atacă sistemul nervos central (SNC) și provoacă adesea dizabilitate. SNC include nervul optic, măduva spinării și creierul. Celulele nervoase sunt ca firele care conduc impulsurile electrice de la o celulă la alta. Aceste semnale permit nervilor să comunice. Ca și firele, celulele nervoase trebuie să fie învelite într-o formă de izolație pentru a funcționa corect. Izolarea celulelor nervoase se numește mielină.
SM implică leziuni graduale, imprevizibile, a mielinei SNC. Această leziune face ca semnalele nervoase să încetinească, să se bâlbâie și să se distorsioneze. Nervii înșiși pot suferi, de asemenea, leziuni. Acest lucru poate provoca simptome de SM, cum ar fi amorțeală, pierderea vederii, vorbirea dificilă, gândirea lentă sau chiar incapacitatea de a se mișca (paralizie).
Medicul dumneavoastră va dori probabil să înceapă tratamentul imediat după ce sunteți diagnosticat. Aflați mai multe despre ce să luați în considerare atunci când vă evaluați planul de tratament pentru SM.
Tratament individualizat
Fiecare caz de SM este diferit. Din acest motiv, planurile de tratament sunt concepute pentru a se potrivi nevoilor individuale. Simptomele pot veni și dispar, se agravează treptat și, uneori, simptomele majore dispar. Este important să comunicați în mod regulat cu medicul dumneavoastră, mai ales când simptomele se schimbă.
Tratamentele se concentrează pe încetinirea daunelor cauzate de atacurile sistemului imunitar asupra mielinei. Cu toate acestea, odată ce un nerv în sine este deteriorat, nu poate fi reparat. Alte abordări de tratament vizează ameliorarea simptomelor, gestionarea crizelor și să vă ajute să faceți față provocărilor fizice.
A pune întrebările potrivite
Medicii îi încurajează acum pe pacienții cu SM să își asume un rol mai activ în alegerea tratamentului. Pentru a face acest lucru, va trebui să cunoașteți mai mult sănătatea și să luați în considerare o varietate de factori bazați pe preferințele dvs. și obiectivele generale ale tratamentului.
Pe măsură ce începeți cercetarea, este esențial să vă gândiți la factorii care sunt cei mai importanți pentru dvs. Pune-ți următoarele întrebări:
- Care sunt obiectivele și așteptările dumneavoastră de tratament?
- Vă simțiți confortabil să vă faceți injecții acasă?
- Ați prefera să luați o perfuzie la o clinică autorizată?
- Ați putea să vă amintiți să administrați o injecție sau să luați medicamente orale zilnic sau ați prefera să luați un medicament cu doze mai puțin frecvente?
- Cu ce efecte secundare poți trăi? Cu ce efecte secundare îți va fi cel mai greu să faci față?
- Poți gestiona nevoia de a programa periodic analize hepatice și de sânge?
- Vă va afecta programul de călătorie sau de lucru capacitatea de a vă lua medicamentele la timp?
- Dacă aveți nevoie, veți putea păstra medicamentele în siguranță și la îndemâna copiilor?
- Sunteți însărcinată sau plănuiți să rămâneți însărcinată?
- Luați deja medicamente sau suplimente?
- Ce medicamente sunt acoperite de planul dumneavoastră de asigurare?
Odată ce ați răspuns singur la aceste întrebări, discutați deschis și sincer toate preocupările cu medicul dumneavoastră.
Opțiuni de tratament disponibile
A ști ce opțiuni de tratament sunt disponibile pentru tine este primul pas în luarea unei decizii cu privire la planul tău de tratament pentru SM.
Terapia cu corticosteroizi
În timpul atacurilor de SM, boala provoacă în mod activ simptome fizice. Medicul dumneavoastră vă poate prescrie un medicament corticosteroizi în timpul unui atac. Corticosteroizii sunt un tip de medicament care ajută la reducerea inflamației. Exemple de corticosteroizi includ:
- prednison (luat pe cale orală)
- metilprednisolon (administrat intravenos)
Medicamente modificatoare ale bolii
Scopul principal al tratamentului este încetinirea progresiei bolii. Este important să tratați SM chiar și în timpul remisiunii, când nu există semne evidente de boală. Deși SM nu poate fi vindecată, poate fi gestionată. Strategiile de încetinire a progresiei SM includ o serie de medicamente diferite. Aceste medicamente acționează în moduri diferite pentru a încetini deteriorarea mielinei. Cele mai multe sunt clasificate ca terapii de modificare a bolii (DMT). Au fost dezvoltate special pentru a interfera cu capacitatea sistemului imunitar de a distruge mielina.
Când cercetăm DMT-uri pentru SM, este important să luați în considerare dacă acestea sunt injectate, perfuzate sau luate pe cale orală.
Injectabilele includ:
- interferoni beta (Avonex, Rebif, Betaseron, Extavia)
- acetat de glatiramer (Copaxone, Glatopa)
- peginterferon beta-1a (Plegridy)
Următoarele medicamente sunt luate pe cale orală sub formă de pastilă, fie o dată sau de două ori pe zi:
- fingolimod (Gilenya)
- teriflunomidă (Aubagio)
- fumarat de dimetil (Tecfidera)
Aceste DMT trebuie administrate sub formă de perfuzie într-o clinică autorizată:
- natalizumab (Tysabri)
- alemtuzumab (Lemtrada)
- ocrelizumab (Ocrevus)
Costuri și asigurări
Costul tratamentului pentru SM poate fi o sursă de stres pentru dumneavoastră și familia dumneavoastră. SM necesită tratament pe tot parcursul vieții. În timp ce companiile de asigurări vor acoperi majoritatea opțiunilor într-o anumită măsură, coplățile și coasigurările se pot adăuga în timp.
Înainte de a începe un anumit medicament, verificați cu asigurarea dumneavoastră pentru a afla cât de mult veți fi responsabil din cost. Este posibil să existe opțiuni de tratament mai puțin costisitoare pe care compania dumneavoastră de asigurări trebuie să le încercați înainte de a putea încerca o opțiune mai scumpă. Unele medicamente pentru SM au ieșit recent în afara brevetului, ceea ce înseamnă că pot fi disponibile opțiuni generice ieftine.
Anumiți producători de medicamente farmaceutice pot oferi programe de asistență pentru copplată și pot ajuta la navigarea planurilor de asigurare. Când cercetați opțiunile de tratament pentru SM, poate fi benefic să contactați programul de asistență pentru pacienți al companiei farmaceutice. Aceste programe includ adesea ambasadori asistente medicale, linii telefonice telefonice, grupuri de sprijin și ambasadori ai pacienților. Societatea Națională de Scleroză Multiplă are o listă de programe disponibile.
De asemenea, un asistent social vă poate ajuta să navigați în costurile tratamentului. Medicul dumneavoastră vă poate trimite la unul.
Evaluarea efectelor secundare potențiale ale fiecărei opțiuni de tratament
Într-o situație ideală, puteți găsi un echilibru între simptomele SM și efectele secundare ale medicamentelor dumneavoastră. Unele medicamente pot afecta funcția hepatică, necesitând analize regulate de sânge pentru a se asigura că ficatul nu suferă nicio afectare. Alte medicamente pot crește riscul anumitor infecții.
Corticosteroizii pot provoca următoarele reacții adverse:
- creștere în greutate
- modificări ale dispoziției
- infecții neașteptate sau persistente
Deoarece majoritatea DMT afectează funcția sistemului imunitar la un anumit nivel, este important să monitorizați orice reacții adverse. Cele mai frecvente efecte secundare ale agenților de modificare a bolii includ:
- febră
- simptome asemănătoare gripei
- risc crescut de infecție
- greaţă
- vărsături
- eczemă
- mâncărime
- Pierderea parului
- dureri de cap
- roșeață, umflare sau durere la locul injectării
Multe dintre aceste efecte secundare se vor disipa în decurs de câteva săptămâni. De asemenea, le puteți gestiona cu medicamente fără prescripție medicală.
Țineți întotdeauna furnizorul dumneavoastră de asistență medicală la curent cu privire la orice reacții adverse pe care le aveți. Este posibil ca medicul dumneavoastră să fie nevoie să vă ajusteze doza sau să vă treacă la un nou medicament, în funcție de severitatea reacțiilor adverse.
Anumite medicamente pot provoca malformații congenitale, așa că este important să nu luați aceste medicamente dacă sunteți însărcinată. Informați-vă imediat medicul dacă rămâneți gravidă în timpul tratamentului.
Cum vă va afecta tratamentul stilul de viață?
Există mulți factori de stil de viață de care trebuie să luați în considerare atunci când alegeți între medicamentele orale, injectabile și perfuzate. De exemplu, medicamentele orale trebuie luate de obicei în fiecare zi, în timp ce injecțiile și perfuziile sunt administrate mai rar, chiar și la fiecare șase luni.
Unele medicamente pot fi luate acasă, în timp ce altele necesită o vizită la o clinică. Dacă alegeți să luați un medicament auto-injectabil, un profesionist din domeniul sănătății vă va învăța cum să vă injectați în siguranță.
Este posibil să trebuiască să vă planificați stilul de viață în funcție de medicamente. Mai multe medicamente necesită monitorizare frecventă de laborator și vizite la medicul dumneavoastră.
Pentru a vă gestiona simptomele SM și orice posibile efecte secundare ale tratamentului, trebuie să deveniți un participant activ în planul dumneavoastră de tratament. Urmați sfaturile, luați-vă medicamentele corect, mâncați o dietă sănătoasă și aveți grijă de sănătatea dumneavoastră generală. A rămâne activ fizic ajută, de asemenea.
Cercetări recente au descoperit că pacienții care fac sport în mod regulat pot fi capabili să încetinească unele dintre efectele bolii, cum ar fi scăderea capacității de a gândi clar. Întrebați-vă medicul dacă terapia fizică este potrivită pentru dvs.
De asemenea, puteți beneficia de reabilitare. Reabilitarea poate implica terapie ocupațională, logopedie, terapie fizică și reabilitare cognitivă sau profesională. Aceste programe sunt concepute pentru a trata aspecte specifice ale bolii dumneavoastră care vă pot afecta capacitatea de funcționare.
Ar trebui să participați la un studiu clinic?
Progresele recente în tratamente au permis celor mai mulți pacienți cu SM să trăiască o viață relativ normală. Unele tratamente aprobate sunt supuse unor studii clinice suplimentare, iar noi medicamente își fac în mod constant drum prin conducta clinică. Medicamentele care pot încuraja regenerarea mielinei deteriorate sunt în prezent în curs de investigare. Terapiile cu celule stem sunt, de asemenea, o posibilitate în viitorul apropiat.
Aceste noi tratamente nu ar fi posibile fără participanții la studiile clinice. Întrebați medicul dumneavoastră dacă sunteți candidat pentru un studiu clinic în zona dumneavoastră.
Se va opri vreodată tratamentul?
Majoritatea pacienților cu SM se pot aștepta să ia DMT pe termen nelimitat. Dar cercetările recente sugerează că ar putea fi posibilă întreruperea terapiei medicamentoase în cazuri speciale. Dacă boala dumneavoastră a rămas în remisie timp de cel puțin cinci ani, adresați-vă medicului dumneavoastră dacă este posibilă întreruperea medicamentelor.
Linia de jos
Rețineți că poate dura șase luni până la un an pentru ca un medicament să înceapă cu adevărat să funcționeze. Medicamentele pentru SM sunt concepute pentru a gestiona crizele și pentru a încetini deteriorarea sistemului dumneavoastră nervos. Medicamentele nu vor vindeca boala, așa că este posibil să nu observați nicio modificare majoră, în afară de faptul că SM nu se agravează.
Deși în prezent nu există un tratament pentru SM, există multe opțiuni de tratament disponibile. Proiectarea unui plan de tratament care funcționează cel mai bine pentru dvs. va implica o colaborare strânsă cu medicii dumneavoastră. Ei trebuie să cântărească numeroși factori atunci când evaluează opțiunile de tratament. Luați în considerare obținerea unei a doua opinie dacă nu sunteți mulțumit de ceea ce v-a oferit medicul dumneavoastră.
Discussion about this post