Pacienții adevărați oferă sfaturi și încurajare celor recent diagnosticați cu scleroză multiplă.
Scleroza multiplă (SM) este o afecțiune complexă care afectează pe fiecare în mod diferit. Când se confruntă cu un nou diagnostic, mulți pacienți sunt confuzi și speriați atât de incertitudinea bolii, cât și de perspectiva de a deveni handicapați. Dar pentru mulți, realitatea de a trăi cu SM este mult mai puțin înfricoșătoare. Cu un tratament adecvat și cu echipa medicală potrivită, majoritatea persoanelor cu SM pot duce o viață plină și activă.
Iată câteva sfaturi de la trei persoane care trăiesc cu SM și ce și-ar fi dorit să fi știut după ce au fost diagnosticate.
Theresa Mortilla, diagnosticată în 1990
„Dacă sunteți nou diagnosticat, contactați societatea cu SM aproape imediat. Începeți să culegeți informații despre viața cu această boală, dar mergeți încet. Există într-adevăr o astfel de panică care se întâmplă atunci când ești prima dată diagnosticat și toți cei din jurul tău intră în panică. Obțineți informații pentru a vă educa despre ceea ce există în ceea ce privește tratamentul și ce se întâmplă în corpul dumneavoastră. Educă-te încet pe tine și pe ceilalți.”
„Începe să formezi o echipă medicală foarte bună. Nu doar un neurolog, ci poate și un chiropractician, un terapeut de masaj și un consilier holistic. Oricare ar fi un aspect de susținere în domeniul medical în ceea ce privește medicii și îngrijirea holistică, începeți să formați o echipă. S-ar putea chiar să vă gândiți să aveți un terapeut. De multe ori, am descoperit că… aș putea [not] mergi la [my family] pentru că erau atât de panicați. Să ai un terapeut ar putea fi cu adevărat benefic – să poți spune: „Mi-e frică acum și asta este ceea ce se întâmplă.”
Alex Faurote, diagnosticat în 2010
„Cel mai mare lucru pe care mi-aș fi dorit să-l cunosc, și l-am învățat pe măsură ce mergeam, este că SM nu este atât de neobișnuit pe cât crezi că este și nu este atât de dramatic pe cât pare. Dacă auzi doar de SM, auzi că atacă nervii și senzațiile tale. Ei bine, poate afecta toate acele lucruri, dar nu afectează toate acele lucruri tot timpul. Este nevoie de timp să se înrăutățească. Toate temerile și coșmarurile legate de trezirea mâine și de a nu putea merge, acestea nu erau necesare.”
„Găsirea tuturor acestor oameni care au SM a fost revelatoare. Își trăiesc viața de zi cu zi. Totul este destul de normal. Îi prindeți la momentul nepotrivit al zilei, poate când își fac vaccinul sau își iau medicamentele, și atunci veți ști.”
„Nu trebuie să-ți schimbe toată viața imediat.”
Kyle Stone, diagnosticat în 2011
„Nu toate fețele SM sunt la fel. Nu îi afectează pe toți în același mod. Dacă cineva mi-ar fi spus asta de la bun început, în loc să spună doar „ai SM”, aș fi putut să o abordez mai bine.”
„Pentru mine, să nu mă grăbesc și să intru într-un tratament fără să știu cum îmi va afecta corpul și cum mă va afecta să merg înainte a fost cu adevărat important. Mi-am dorit foarte mult să fiu informat și să mă asigur că acest tratament va fi cel mai bun tratament pentru mine. Doctorul meu m-a împuternicit să mă asigur că am controlul sau ceva de spus asupra tratamentului meu.”
Discussion about this post