Este dificil să trăiești cu o „boală invizibilă” precum artrita psoriazică (APs). În ciuda eforturilor lumii de a fi mai buni și mai blânzi, uneori oamenii încă se critică și se judecă unii pe alții, chiar dacă intențiile lor sunt la locul potrivit.
Îmi dau seama că poate fi dificil ca prieten, membru al familiei, îngrijitor, angajator sau coleg de muncă să înțelegi și să te ocupi de un pacient autoimun din viața ta. O văd din partea ta – chiar o văd. Am fost cândva sănătos și am cunoscut pe cineva ca mine. Am judecat și eu (chiar dacă doar în tăcere). Acum că sunt bolnav cronic, văd ambele părți.
Iată ce aș vrea să știți despre viața mea cu o boală autoimună. Acesta este anunțul meu de serviciu public pe PsA.
- eu
nu-mi place să te dezamăgesc. Nu-mi place o chiuvetă plină cu vase murdare
fie. Nu îmi face plăcere să anulez noaptea noastră în ultimul moment pentru că sunt
în prea multă durere. Mă simt dezamăgit de mine în mod regulat din cauza PsA. eu
nu este nevoie să freci cu sare în rană. - Dacă
Vă rog să lăsați locul pentru persoane cu handicap în transportul public, vă rog să faceți
deci fără să râsnești sau să-ți dai ochii peste cap. Expresia feței tale mă doare,
dar nu este nimic în comparație cu inflamația articulațiilor și a țesutului conjunctiv. - eu
fac tot ce pot pentru a-mi gestiona starea. Uneori, acest lucru nu este suficient. Autoimună
bolile sunt imprevizibile. Întotdeauna voi avea zile bune și zile proaste. - Chiar
deși am zile bune, am dureri fizice în fiecare zi. Nu arăt bolnavă
și sunt mereu vesel, dar asta nu înseamnă întotdeauna că sunt bine. Uneori,
singurul lucru pe care îl prefac este că sunt bine. - Aproape
zilnic, învăț că nu mai sunt în stare să fac ceva ce făceam înainte. Aș vrea să am
am dansat mai mult în timp ce eram bun la asta. - eu
nu pot prezice când voi fi prea bolnav ca să petrec timp cu tine sau când voi fi prea bolnav
muncă. Ca persoană care plănuiește aproape totul, acest lucru este frustrant pentru mine,
de asemenea. Și nu, nu este „frumos” să stai acasă în pat toată ziua. Oboseala este
oribil și mă face să mă simt lipsit de valoare. - Ce
spui că mă doare. Ceea ce spui nonverbal cu expresia ta mă doare. Acest
stresul aduce de obicei mai multe simptome. De multe ori, mi-aș dori să te pot atinge
genunchi și să simți cum este cu adevărat. - eu
aș prefera să-mi recuperez „vechea viață”, dar aceasta este viața care mi-a fost dată. Acolo
pur și simplu nu este o cale de ocolire. În loc să încerc să-mi înțeleg boala, cum
despre a rămâne doar la acceptare? Acest lucru va fi bine pentru amândoi. - Milioane
dintre americani au boala mea. Mai multe milioane o vor dezvolta. Prin urmare, sunt
bunica ta, mătușa ta, mama ta și fiica ta. Te rog trata-ma ca
ai vrea să-i trateze pe alții.
În sfârșit, te iert.
Lori-Ann Holbrook locuiește cu soțul ei în Dallas, Texas. Ea scrie un blog despre „o zi din viața unei fete de oraș care trăiește cu artrită psoriazică” la www.CityGirlFlare.com.
Discussion about this post